2017-11-15-Headlne-Ludwigskirche

Syrinx-Ambulanz: Ermächtigung von Gremium der niedergelassenen Neurologen verweigert!

15.11.2017

Heute habe ich erfahren, dass trotz mündlicher Zusage der Kassenärztlichen Vereinigung, des Ministeriums und der Caritasklinik doch noch nicht alle Hürden zu unserer Ambulanz genommen waren.

Das Gremium der niedergelassenen Neurologen der Kassenärztlichen Vereinigung hat, trotz mündlicher Zusage des Gremiumsvorsitzenden, nun beschlossen, dass keine Notwendigkeit einer Syrinx-Ambulanz bestehe.

Begründung: Es gibt nicht viele Syrinx-Patienten, die wenigen können im niedergelassenen Bereich betreut werden.

Ich leite jetzt seit fast 12 Jahren unsere Syrinx Selbsthilfegruppe und suche seit der Gruppengründung das Gespräch mit den Neurologen im Saarland. Wir haben jeden Neurologen zu unseren von der Ärztekammer zertifizierten Kongressen eingeladen. Auch in unserem extra dafür eingerichteten geschlossenen medizinischen Forum besteht die Möglichkeit sich auszutauschen. Leider kam bei uns nicht an, dass es großes Interesse von Seiten der Neurologen, im niedergelassenen Bereich, noch im stationären Bereich im Saarland gibt. Unsere Einladung wurde von international anerkannten Koryphäen angenommen, aber die meisten Ärzte aus dem Saarland hatten "keine Zeit". Wir freuen uns natürlich über das aktuelle große Interesse an unserer Patientengruppe und schauen gespannt in die Zukunft. Ist ja erfreulich, wenn unsere Patienten kompetente Hilfe auch im niedergelassenen Bereich erhalten. Wenn man mit ihnen die MRT Bilder bespricht, sie unterstützt und bei einer OP-Indikation zu kompetenten Medizinern überweist. Leider machten einige unserer Patienten bisher keine so guten Erfahrungen. Ihre Symptome wurden bagatellisiert oder auch psychiatrisiert. Einige traf es auch mieser, sie wurden offensichtlich nicht ausführlich genug aufgeklärt und geraten aus Unkenntnis zu weniger erfahrenen Ärzten, die Operationen durchführen, die nach Aussagen weltweit anerkannter Mediziner, schon seit mehr als 20 Jahren nicht mehr empfohlen werden können. Leider gibt es an Patienten keinen Reset-Knopf. Operiert ist operiert, da lässt sich nicht einfach so mal wieder etwas rückgängig machen. Mit den Folgen muss dann der Patient leben. All zu oft bekommt der Patient dann noch mit auf seinen Weg, sie wissen doch sie sind austherapiert! Da es sich bei der Syrinx um eine seltene Erkrankung handelt, ist natürlich auch verständlich, dass nicht jeder niedergelassene Neurologe über die aktuelle Forschung informiert ist und auch nicht die Zeit aufbringen kann, sich für die wenigen Patienten kontinuierlich fortzubilden. Deshalb wollten wir die Patienten auch in einer Ambulanz sammeln, damit sie dort gemeinsam betreut werden können, im Austausch mit Medizinern die sich seit vielen Jahren schwerpunktmäßig mit diesem Krankheitsbild beschäftigen und deshalb über viel Erfahrung verfügen. Nun müssen wir einen anderen Weg gehen. Wir hoffen, dass unsere Patienten kompetent aufgefangen werden können, damit die Entscheidung der Ablehnung einer Ambulanz im Nachhinein nicht bereut wird. Wir bleiben laut und werden weiter berichten.

25.10.2017 

Erstes Treffen mit Frank Maier - Leitender Oberarzt der Neurologie der Caritasklinik Saarbrücken. Auch bei diesem Termin hat mich trotz seiner eigener schwerer Erkrankung Dr. med. Christian Belau ganz selbstverständlich begleitet. Wir legten ihm den Erhebungsbogen vor, welchen wir mit unserer Gruppe und Dr. med. Christian Belau entworfen haben. Er fand ihn sehr hilfreich und er nahm ihn mit, um in von seiner Klinik genehmigen zu lassen. Dr. med. Christian Belau berichtete von seinen langjährigen Erfahrungen mit seinen Syrinx-Patienten und ich konnte auf die Probleme aus Sicht der Selbsthilfe hinweisen. Ich habe Frank Maier gemeinsam mit seiner Frau zu unserer Weihnachtsfeier eingeladen, welche er gerne annahm. die Einladung. Somit rundum ein erfreulicher und motivierender erster Austausch. 

19.10.2017

Ich habe heute wieder mit Herrn Frank Meier - Leitender Oberarzt der Neurologie der Caritasklinik Saarbrücken gesprochen. Gestern liefen die Verhandlungen und die Trägergesellschaft der Caritasklinik hat für die Syrinx-Ambulanz, die Genehmigung sowohl für die Neurologie als auch für die Radiologie erteilt. Von der Kassenärztlichen Vereinigung hatten wir bei unserem Gespräch im Ministerium schon die mündliche Zusage zur Ermächtigung erhalten, sobald die schriftliche Ermächtigung erteilt wird, werde ich weiter berichten. Bis dahin brauchen wir noch ein bissel Geduld. Wir werden das weitere Vorgehen bei unseren Gruppentreffen mit euch besprechen und zeitnah auch hier veröffentlichen. Hätte ja selbst kaum noch daran geglaubt, dass wir nach dem Klinikwechsel von Dr. Belau 2011 nach Frankreich, der uns seit 2006 bis heute tatkräftig bei unserer Selbsthilfearbeit unterstütz, auch im Saarland wieder eine Anlaufstelle aufbauen können.

Ich möchte mich nochmal ganz herzlich bei unserem Beirat für die Unterstützung bedanken, allen voran bei Herrn Dr. Christian Belau und natürlich auch bei Alwin Naumann aus unserer Gruppe.

14.08.2017

Nachdem wir die mündliche Zusage der Kassenärztlichen Vereinigung und des Ministeriums erhalten konnten wir das erste Gespräch mit Frank Maier Leitender Oberarzt der Neurologie der Caritasklinik Saarbrücken aufnehmen. Das Gespräch verlief überaus erfreulich. Herr Maier hat sich bereit erklärt, die Ambulanz zu übernehmen, sofern sein Chefarzt und die Caritasklinik ihr Einverständnis erteilen. Herr Maier steht einem Austausch mit unserem Beirat sehr aufgeschlossen gegenüber. Er hat einige unserer Kongresse besucht und auch schon einige unserer Patienten behandelt. Somit kann er auch auf eigene Erfahrungswerte zurück greifen. 

09.08.2017

Auch dieser Termin beim Ministerium verlief überaus erfreulich.

Wir trafen uns mit Herrn Dr. Thomas Lamberty Abteilung E /Gesundheit und Herrn San.- Rat. Dr. med. Gunter Hauptmann Vorstand der Kassenärztlichen Vereinigung und bekamen für unser Vorhaben von Beiden grünes Licht. Natürlich ist es gut zu wissen, dass die Mitglieder unserer Gruppe und unser Beirat auch fest hinter unserem Anliegen stehen und uns unterstützen. Die Stellungnahme von Herrn Prof. Dr. med. Uwe Max Mauer, Herrn Dr. med. Andreas Gottschalk und Herrn Dr. med. Peter Frommelt bestätigten unsere Schilderungen aus der Sicht der Selbsthilfe und motivieren auch weiter für die Syrinx-Patienten die Stimme zu erheben. Dafür auch von ganzem Herzen Danke.
Unendlich dankbar bin ich auch darüber, dass Herr Dr. med. Christian Belau uns auch zu diesem Termin, trotz seiner eigenen schweren Erkrankung, wieder persönlich begleitete.

Unser Ziel war es, dass wir die medizinische Betreuung der Patienten vor Ort nachhaltig verbessern. Diesem Vorhaben sind wir nun ein ganzes Stück näher gerückt und es bleibt abzuwarten wie sich alles weiter entwickelt.

Danke an Alle die unsere Aktion durch Ihre Beiträge anschaulicher machten. Gemeinsam wird die Stimme doch um einiges lauter!

Wir werden weiter berichten...