29.02.2020 Konferenz für seltene Erkrankungen
Vernetzung im Rhein-Main-Gebiet und darüber hinaus
Seltene Erkrankungen – gar nicht so selten!
10:00-15:30 Uhr HS 22-1
Wir möchten uns an dieser Stelle nochmal bei Herrn Prof. Dr. TOF Wagner für die Einladung bedanken, welche Dani & Alwin Naumann und ich sehr gerne angenommen haben. Die Vorträge waren informativ und der angebotene Rahmen zur Vernetzung sehr hilfreich. So konnten wir interessante neue Kontakte knüpfen, engagierte Aktivisten verschiedenster Selbsthilfegruppen kennen lernen und auch im persönlichen Gespräch Fragen an die Referenten stellen, was wir sehr hilfreich fanden. Auch das Brainstorming aller Teilnahmen am Ende der Veranstaltung war sicher hilfreich und ich freue mich schon darauf, was davon schlussendlich und in welcher Form umgesetzt werden kann. Für die Syringomyelie Diagnose habe ich zum Glück unendlich engagierte Ärzte für unseren Beirat gewinnen können, welche mich auch in meiner Selbsthilfearbeit überaus engagiert und auch auf Augenhöhe unterstützen. Ich fand den ersten Kontakt zu einem spezialisierten Arzt, in unserem Fall war das Prof. Dr. Uwe Max Mauer / Direktor der Neurochirurgie BWK Ulm nicht über den damaligen Kinderarzt oder irgendwelche Kliniken oder Netzwerke, sondern über die damaligen Selbsthilfegruppen. Durch ihre Arbeit konnten sie Kontakte zu Spezialisten aufbauen. Durch unser eigenes Engagement konnten wir den Kreis unseres Beirats weiter ausbauen. Es ist eine gute Sache, dass heute die Selbsthilfegruppen gehört und auch zu solchen Veranstaltungen eingeladen werden. Durch den Erfahrungsschatz der Selbsthilfegruppen und das Vernetzen der Daten finden heute Patienten viel schneller zu kompetenten Medizinern, was der Krankheitsverarbeitung mit Sicherheit zu Gute kommt. Neben der Syringomyelie wurde in unserer Familie noch eine überaus seltene Stoffwechselerkrankung festgestellt. Auf der Suche nach Antworten in In- und Ausland war ich auf mich alleine gestellt. Bis heute sind die Kontakte in Deutschland noch ziemlich überschaubar. Das Gespräch mit Herrn Dr. Boris Gebhardt – MVZ Gelnhausen war für mich interessant. Es freut mich natürlich während dieser Veranstaltung auch einen Kinderarzt kennen zulernen, der sich mit seltenen Stoffwechselerkrankungen beschäftigt und entsprechend nach Antworten sucht. Auf diesem Gebiet gibt es mit Sicherheit auch noch einiges zu erforschen.
Nach der Veranstaltung bot es sich an, wenn wir schon mal in Frankfurt waren, uns mit Dr. Gottschalk aus unserem Beirat zu treffen. Es hat uns sehr gefreut, dass Dr. Gottschalk uns auch dieses mal wieder seine Zeit geschenkt hat. Es war ein bereichernder, informativer und geselliger Ausklang dieses Tages. So konnten wir best gelaunt und mit vielen neuen Eindrücken unsere Heimreise antreten.
Beim nächsten Gruppentreffen gibt es somit wieder einiges neues zu erzählen.
Bis dahin alles Liebe Anja
Foto: Syrinx-Saarland
08.02.2020 Kongress
Seltene Erkrankungen — Eine medizinische Herausforderung nicht nur im Kindesalter".
Veranstalter Ärztekammer des Saarlandes, Ministerium für Soziales, Gesundheit Frauen und Familie, in Kooperation mit: Bundesverband der Kinder- und Jugendärzte e.V. Saarland, "Rett Deutschland e.V. — Elternhilfe für Kinder mit Rett Syndrom". Veranstaltungsort Haus der Ärzte Saarbrücken. Calogera Lo Giudice und ich nahmen die Einladung zu diesem Kongress gerne an. Für unsere Selbsthilfegruppe hatten die Krankheitsbilder inhaltlich nicht wirklich Überschneidungen, dennoch ist es immer gut, das eigene Netzwerk weiter auszubauen. Dieses kann bei seltenen Erkrankungen ja nicht weit genug ausgebaut werden.
Herzliche Grüße Anja
Foto: Syrinx-Saarland
11.01.2020 Gruppentreffen
Unser erstes Gruppentreffen in diesem Jahr stand ganz im Zeichen der vergangenen Festtage. Jeder berichtet, wie man die Tage verbracht hatte, sei es im Kreis der Familie oder mit Freunden ─ Hauptsache man konnte mal an etwas anderes denken, als an den grauen Alltag.
Anschließend wurden nochmals die Termine fürs Jahr besprochen, hier sei noch einmal speziell an den Termin am 14. März erinnert. Da wollen wir alle gemeinsam Essen gehen. Dani, Lucia, Bruno und Alwin wollen eine Lokalität in Dillingen/Pachten für uns testen. Dorothee war vor kurzem dort und neben Barrierefreiheit soll man da auch gut und günstig essen können. Es soll über WhatsApp zeitig um Teilnahmemeldung nachgefragt werden.
Da der nächste Termin (08.02.2020) in die Faschingszeit fällt, gebt bitte rechtzeitig Bescheid, wer kommt, damit nicht unnötigerweise der Saal genutzt und geheizt wird.
Gruß Bernd
