09.11.2019 Gruppentreffen
10.11.2019
Unser Treffen am Samstag, dem 09.11. stand zunächst ganz im Zeichen des Rückblicks auf unser Seminarwochenende am 18.10.-20-10.2019 in Lobbach.
Alle Anwesenden Teilnehmer empfanden das Wochenende als durchaus positiv, lediglich die Verpflegung fand nicht nur Befürworter. Auch der Umstand, dass die Freizeitangebote im Hotel durch unser Programm nur zeitlich begrenzt genutzt werden konnten und dennoch ganztägig kostenpflichtig waren, wurde angeprangert. Wir nehmen dies zum Anlass, bei der Auswahl des nächsten Seminarhotels sowohl der kulinarischen Seite, als auch den Freizeitangeboten im Haus mehr Beachtung zu schenken. Wir nehmen den Vorschlag von Claudia und Jochen gerne an und fahren mit einer Vorhut in die Eifel um uns das nächste Hotel anzusehen.
Danach ging es an die Termine für das nächste Jahr. Es wurde festgelegt, dass 2 Termine wieder einem gemeinsamen Essen zur Verfügung stehen und hier zur Vorplanung schon der Termin für das Sommerfest. Es findet am 22.08.2020 wieder am grünen und blauen Weiher beim Angelsportverein in Heinitz statt.
Alle anderen Daten wird Anja zeitnah auf der Homepage veröffentlichen.
Gruß Bernd
Seminar im Hotel der Manfred Sauer Stiftung in Lobbach
Austausch mit unserem Syrinx-Netzwerk
Gruppenleiter und Ansprechpartner
Fritz Weber, Tanja und Martin Aschauer Syrinx Österreich
Birgit Hagel mit Stefan Durmann Syrinx Franken,
Claudia und Jochen Reichertz Syrinx Rheinland-Pfalz
Marianne Thomas Syrinx Baden-Württemberg
und eine Delegation unserer Syrinx Saarland SHG
Hubert Syrinx NRW musste aus gesundheitlichen Gründen absagen
Annemarie Syrinx Niederlande war verhindert, zuletzt sahen wir sie bei unserem Sommerfest.
Rückblick - Tanja Aschauer aus Österreich
Referent Dr. med. Peter Frommelt,
Facharzt für Neurologie und Psychiatrie, Psychotherapie, Facharzt für Physikalische und Rehabilitative Medizin,
Privatpraxis Berlin.
Thema: Erzählen und Zuhören ─ narrative Praxis in der Selbsthilfe
Wir bedanken uns recht herzlich bei allen Teilnehmern aus nah und fern, bei Herrn Dr. med. Peter Frommelt für den interessanten Vortrag und die genommene Zeit für die Arbeit mit unserem Syrinx-Netzwerk, bei Tanja Aschauer für den Rückblick und bei der 
für die finanzielle Förderung. Wir freuen uns schon auf unser nächstes Treffen.
Anja Schmidt mit Syrinx-Saarland SHG
3. landesweiter Selbsthilfetag der GKV in Saarbrücken
Am 31.08.2019 fand der 3. Selbsthilfetag der gesetzlichen Krankenkassen im Saarland auf dem Vorplatz der Europagalerie in Saarbrücken statt. Neben ca. 20 anderen Selbsthilfegruppen hatten wir dort die Möglichkeit uns und unsere Arbeit vorzustellen.
Wir, das waren an diesem Tag Anja, Dani und Alwin, Jan, Sabine, Andrea sowie Dorothee und Bernd. An dieser Stelle ein herzliches Dankeschön für eure Zeit.
Neben informativem Austausch mit anderen ausstellenden Selbsthilfegruppen stand natürlich die Darstellung unserer Arbeit im Vordergrund. Durch unser Kinderprogramm – ausmalen des Syri-Wurms und die Seifenblasenmaschine – zog es die Kinder und somit auch die Eltern zu uns, die sich doch sehr interessiert an unserem Tun zeigten. Im Laufe der Veranstaltung konnte Anja noch ein betroffenes Kind aus dem Saarland und einen Patienten aus Frankreich kennenlernen.
Bei dem Besuch von Armin Beck, Leiter der Regionaldirektion der Knappschaft in Saarbrücken, konnte Anja nochmals auf unsere Bemühungen und Schwierigkeiten hinsichtlich der Einrichtung einer Ambulanz für Syrinx-Patienten eingehen.
Herr Beck hörte sichtlich interessiert zu, und versprach, sich der Sache anzunehmen. Wir hoffen das Beste.
Insgesamt konnten wir auch dieses Mal auf unsere Erkrankung aufmerksam machen und die Öffentlichkeit dafür sensibilisieren.
Gruß Bernd
Weitere Informationen findet ihr in unserer Rubrik Presse
Rückblick Syrinx-Saarland 14. Sommerfest
17.08.2019
Wie immer hat Anja mit ihrer Gruppe keine Mühen gescheut und wieder ein super Sommerfest auf die Beine gestellt und dabei auch noch ihren 50. Geburtstag nachgefeiert und das obwohl sie gesundheitlich angeschlagen war!
Es war wieder mal ein wunderbares Fest, trotz der widrigen Umstände, dass es kalt und regnerisch war, wurden wir herzlich in der Hütte der Angelsportfreunde am grünen und blauen Weiher in Heinitz empfangen. Auch wenn einige der angemeldeten Gäste wegen Krankheit absagten, so waren wir immer noch über 50 Leute und für mein Dafürhalten war es ein großes Sommerfest. Mögen einige wegen des Wetters den Weg hierhin gescheut haben, so wissen sie nicht was ihnen entgangen ist. 😊
Immer wenn wir es ermöglichen können, reisen wir aus dem Sauerland an. Genauso wie manche Ärzte, dieses Mal z.B. Dr. Gottschalk aus Frankfurt, Prof. Ketter aus dem Saarland sowie PD Dr. Brouwer (Anja´s Dr. Hans 😊) mit seiner Frau Annemarie aus den Niederlanden. Das zeigt, auch wenn es „nur“ ein Sommerfest ist, kommen die Ärzte vorbei um Anja in Ihrer Arbeit zu unterstützen.
Prof. Mauer, Dr. Frommelt, Dr. Matrisch ließen liebe Grüße ausrichten und wünschten uns ein schönes Fest.
Herbert Temmes Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bund aus Hannover und Jürgen Reitz DMSG Saar kamen ebenfalls, wie schon in den Jahren zuvor, um Anja zu zeigen, dass Sie ihre Arbeit wertschätzen und unterstützen.
Los ging es am Nachmittag. Ihre Gruppe hat so viele leckere Kuchen gebacken, dass man diese Herrlichkeiten gar nicht alle essen konnte. Wir haben wunderbare Gespräche geführt. Man sieht was aus unseren Kindern geworden ist. Kinder mit denen mein Sohn auf manchen Sommerfesten gespielt hat, wurden zu jungen Erwachsenen. Die Kinder gehen ihren Weg und man braucht sich, trotz der Erkrankung, keine Sorgen um sie zu machen. Das ist sehr beruhigend.
Weiter ging es am Abend mit Salaten, Würstchen und Schwenker vom Grill, welche von Michael lecker zubereitet wurden. Mein Mann freut sich immer darauf, da wir den Schwenker vom Grill im Sauerland nicht kennen.
Leider wurden aus gesundheitlichen Gründen, keine Sketche aufgeführt, oder Musik gespielt und doch war es ein sehr kurzweiliger Nachmittag und die Zeit verging viel zu schnell.
Ich würde mich freuen, wenn Anja mit ihrer Gruppe noch viele weitere Sommerfeste veranstalten würde, zu denen wir dann wieder gerne anreisen.
Stephanie
Liebe Stephanie, lieben Dank für deinen herzlichen Rückblick, wir haben uns sehr gefreut, dass Ihr auch dieses Mal wieder mit uns gefeiert habt. Ebenso möchte ich an dieser Stelle auch deiner Sarah nochmal ganz herzlich für das tolle Kunstwerk danken, ich habe mich sehr darüber gefreut.
Ich empfand es sehr motivierend, dass so viele liebe Gäste und auch einige unserer Ärzte den Weg auf sich genommen haben um mit uns zu feiern. Dafür möchte ich allen noch mal ganz herzlich danken. Ganz lieben Dank auch für die vielen Präsente und die Sparmaus, bekommt alles selbst verständlich einen Ehrenplatz 😊 Die bisherigen Rückmeldungen waren trotz dem bescheidenen Wetter überaus positiv was uns natürlich freut. Danke auch an alle Helfer, ohne euch wären diese Aktivitäten gar nicht möglich. Es war schön euch alle wiedergesehen zu haben. Ganz liebe Grüße an Alle Anja
