Chiari Malformation, Syringomyelia and Ehlers Danlos syndrome

at Niagara Falls, June 25-29.2019

Hyatt Regency Buffalo Hotel and Conference Center

2 Fountain Plaza, Buffalo, NY 14202, USA

Veranstalter https://csfflowsatniagarafalls.org/

Programm https://csfflowsatniagarafalls.org/schedule/

Aus unserem Beirat haben als Referenten teilgenommen
Prof. Dr. med. Jörg Klekamp

Prof. Dr. med. Uwe Max Mauer

15.06.2019

Wir waren heute mit kleiner Truppe zum Preußenstraßen Fest des Landesverband der DMSG Saar. Wir trafen Jürgen Reitz DMSG Saar und Herbert Temmes DMSG Bund, welche uns unter anderem mitteilten, dass sie sich schon auf unser Sommerfest freuen, an welchem sie gerne teilnehmen. Das freut uns natürlich. Es gab reichlich Zeit sich in geselliger Runde auszutauschen, einige bekannte Gesichter wieder zutreffen, ebenso war für das leibliche Wohl bestens gesorgt. Jürgen Reitz motivierte alle Gäste das Lied unheilbar optimistisch mitzusingen, was auch Spaß machte. Anja nutze die Gelegenheit mit Prof. Jung Chefarzt der Neurologie, Saarlouis zu plaudern. Während dieser Gelegenheit hat sie ihn  auch zu unserem Sommerfest eingeladen. Leider ist er auch dieses Jahr wieder verhindert, vielleicht klappt es ja 2020 

Uns hat es gut gefallen.

Viele Grüße

Dani

17.05.2019

Sehr geehrte Frau Schmidt,

beigefügt übersende ich Ihnen die Pressemitteilung 04/2019 zum Parlamentarischen Abend, der am gestrigen Donnerstag in Berlin stattgefunden hat.

Mit freundlichen Grüßen

Ulrike Florian
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Wir wollten uns im Zusammenschluss mit der Arbeitsgemeinschaft der Selbsthilfegruppen im Landkreis Neunkirchen am Europäischen Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung beteiligen. 

Ort: Lübbner Platz Neunkirchen

Motto für 2019 #MissionInklusion — Die Zukunft beginnt mit dir

Leider musste die Veranstaltung wegen Sturmwarnung vom Veranstalter abgesagt werden.

Somit ist diese Aktion leider ins Wasser gefallen. 

15.04.2019

Bei unserem letzen Gruppentreffen am 13.04. konnten wir als Gast Herrn Prof. Dr. med. Ralf Ketter, Leiter der neurochirurgischen Intensivstation der Universitätsklinik Homburg, begrüßen. Anlass seines Besuches war es, unsere Anliegen in Bezug auf den Aufbau einer Ambulanz für Syringomyelie und verwandte Krankheitsbilder (z.B. Chiari Malformation) zu hören. 

Jeder Teilnehmer formulierte seine Wünsche für eine solche Einrichtung aus den bis jetzt mit den Ärzten gemachten Erfahrungen. 

Dabei kamen doch einige erhebliche Defizite ans Licht, die auch für Prof. Ketter so nicht nachvollziehbar waren. Prof. Ketter nahm sich viel Zeit, um jeden Vortrag der Teilnehmer anzuhören, um sich Notizen zu machen und auch eventuelle Lösungsansätze vorzubringen. 

Vordringlichster Wunsch in allen Beiträgen war es, im Saarland eine Einrichtung zu installieren, bei der der Syrinx Patient nicht irgendeine Nummer ist, dass es fortlaufend regelmäßige Termine gibt und dass es einen festen Ansprechpartner und keine ständigen Arztwechsel geben darf. 

Prof. Ketter versprach schnellstmöglich aus unseren Wünschen ein Konzept zu erarbeiten, welches er dann mit Anja im Ministerium vorstellen will.

Mein Eindruck war, dass Prof. Ketter an unseren Anliegen sehr interessiert war, was sich auch in seinen Ausführungen wiederspiegelte, doch ich bleibe mal eher noch verhalten optimistisch.

Es freut uns, dass auch Jan den Weg zu unserer Gruppe gefunden hat und sich auch gleich engagiert beteiligte. Ich hoffe, dass auch er in unserer Gruppe angekommen ist. Das Einbringen der individuellen Erfahrungswerten und jede helfende Hand stärken uns in unserem Tun. 

Gruß

Bernd