2017-11-15-Headlne-Ludwigskirche

2020

  • Monatliche regionale Gruppentreffen, zu denen auch immer wieder Ärzte, Therapeuten und andere Selbsthilfeorganisationen eingeladen werden. Termine findet Ihr auf der Startseite.- wegen Corona zur Zeit ausgesetzt
  • Beratung und Austausch per Telefon, E-Mail, WhatsApp, Skype, Duo Video
  • Gesprächstermine in verschiedenen Kliniken - wegen Corona zur Zeit ausgesetzt
  • regelmäßiger Austausch mit unserem Beirat
  • regelmäßiger Austausch mit unserem SyrinxNetz
  • 08.02.2020 Kongress Thema " Seltene Erkrankungen — Eine medizinische Herausforderung nicht nur im Kindesalter".  Veranstalter Ärztekammer des Saarlandes, Ministerium für Soziales, Gesundheit Frauen und Familie, in Kooperation mit: Bundesverband der Kinder- und Jugendärzte e.V. Saarland, "Rett Deutschland e.V. — Elternhilfe für Kinder mit Rett Syndrom".  Veranstaltungsort Haus der Ärzte Saarbrücken Ι es hat mich Calogera Lo Giudice begleitet
  • 29.02.2020 Konferenz für seltene Erkrankungen - Uniklinik Frankfurt am Main Thema: Seltene Erkrankungen – gar nicht so selten. Ι es haben mich Dani & Alwin Naumann begleitet
  • 12.03.2020 Nachbesprechung des 3. GKV-Selbsthilfetag Veranstalter Knappschaft Regionaldirektion Saarbrücken
  • Wegen der Coronakrise können bis auf weiteres keine öffentlichen Termine und auch keine Gruppentreffen mehr stattfinden. 
  • Sommerfest fällt aus
  • 23.-26.09.2020 Rehacare Düsseldorf wurde auf den 06.-09.10.2021 verschoben
  • Weihnachtsfeier fällt aus