2017-11-15-Headlne-Ludwigskirche

Umzug zu einem anderen Provider

Hallo an Alle, 

in den nächsten Wochen kann es zu Störungen auf unserer Homepage kommen, da wir zu einem anderen Provider wechseln. Deshalb kann es auch Störungen beim Mailaustausch kommen, sicherer ist es in den nächsten Wochen einfach eure Anliegen telefonisch mitzuteilen.

Wir hoffen, dass wir bald wieder wie bisher die Homegage im vollen Umfang nutzen können, bis dahin bitten wir um euer Verständnis. :-)

 

Einladung vom Deutschen Ethikrat zum Forum Bioethik nach Berlin

25.04.2018

Gar nicht so selten.
Herausforderungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen

Sitzung Deutscher Ethikrat Gar nicht so selten Herausforderungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen 

 

Der Deutsche Ethikrat stellt sowohl die Präsentationen als auch eine Hördatei der gesamten Veranstaltung einschließlich der Rückfragen aus dem Publikum zur Verfügung. 
http://www.ethikrat.org/veranstaltungen/forum-bioethik/gar-nicht-so-selten

 

Auch wir konnten während der Fragerunde aus dem Publikum auf unsere Probleme und Anliegen bei der medizinischen Versorgen der Syringomyelie Patienten bundesweit/Ausland aus Sicht der Selbsthilfe hinweisen und mein Beitrag fand auch Raum in den Diskussionsbeiträgen weiterer Redner/innen. Es freute uns, dass wir die Chance vom Ethikrat durch die Einladung erhalten haben in diesem großen Rahmen und überaus wichtigen Thema etwas beitragen zu können. Wir haben einige interessante Kontakte knüpfen können und ich erhielt auch während der Veranstaltung E-Mails mit der Bitte einer Kontaktaufnahme. So endete auch dieser Abend lange nach der Veranstaltung bei einem informativen und geselligen Abendessen. So konnten wir durch unsere Teilnahme unsere Kontakte ausweiten und es zeigte sich mal wieder, wie hilfreich es ist, wenn viele Gruppen gleich welcher Erkrankung wertschätzend an einem Strang ziehen. Ich hoffe, dass sich gerade auch durch solch wichtige Veranstaltungen auch in Zukunft für alle Patienten mit seltenen Erkrankungen etwas verbessern lässt. Das bleibt abzuwarten :-) 

Treffen mit Dr. Peter Frommelt in Berlin

24.03.2018

Heute schenkte uns Herr Dr. Frommelt wieder mal sehr kompetent und einfühlsam seine Zeit und sein Ohr für unsere Fragen. Der Austausch zwischen Mediziner und Selbsthilfegruppe auf Augenhöhe, schenkt immer wieder Kraft und motiviert auch weiterhin die Stimme für eine bessere Versorgung der Patienten zu erheben. Lieber Herr Dr. Frommelt, ganz lieben Dank für diesen informativen und geselligen Abend. Wir freuen uns auf ein baldiges Wiedersehen mit allem was dazu gehört :-) 

Ärztekammer Saar

03.03.2018

Die Ärztekammer (Dtsch Arztebl 2011; 108(11): A-586 / C-474) hat 2011 empfohlen, dieses Buch zu lesen, was auch ich sehr interessiert gemacht habe.

" Staat, Macht und Ärztliche Berufsausübung 1920-1956" Gesundheitswesen und Politik Das Bespiel Saarland
Autorin 
Gisela Tascher 

Es freut mich, dass auch bei der Ärztekammer des Saarlandes dieses Thema nicht verdrängt wird. Ich muss immer wieder innehalten und mag mir nicht vorstellen, wie leidvoll diese Zeit für alle Verfolgten, Ausgegrenzten, auch für kranke und behinderte Menschen war.

Mit Intersse habe ich im Saarländischen Ärzteblatt die Worte und Gedanken von Herrn Dr. Josef Mischo -Präsident der Saarländischen Ärztekammer gelesen.  Saarländisches Ärzteblatt Jahrgang: 2018, Heft: 3 (März)

Ich weiß, viele möchten sich über diese Zeit nicht mehr unterhalten. Immer wieder höre ich, was geht das mich an, was hat das mit uns zu tun, warum muss man immer und immer wieder darüber reden? Ich denke, nur das aktive Auseinandersetzen mit dieser Zeit, vierleicht auch im Gespräch mit Überlebenden - was wohl leider nicht mehr ewig möglich ist, kann man für die Gefahren sensibilisiert werden und aktiv verhindern, dass sich solch eine dunkle Zeit niemals mehr wiederholen kann. 

Ich wünsche mir, dass bei holen und menschenverachteten Phrasen ein entschiedenes "Nein" und Widerspruch laut wird, damit man auch die Stimme derer hört, die sich eine friedlche und bunte Geselleschaft wünschen.