09.02.2019 Gruppentreffen
09.02.2019
Zu unserem 2. Gruppentreffen in diesem Jahr hatten leider nur wenige Zeit oder waren aus gesundheitlichen Gründen verhindert. Nicht desto trotz hatten wir doch angeregte Gespräche. Anja berichtete als ersten Punkt ausführlich von ihrem Treffen mit Herrn Dr. med. Nikolaus Rauber - Gremiums Vorsitzender der Kassenärztlichen Vereinigung und leitete dann über zu zwei anstehenden Terminen, die wir als Gruppe wahrnehmen möchten. Zum einen die REHAB am 18.05.2019 in Karlsruhe und zum anderen der saarländische Selbsthilfetag am 31.08.2019 in Saarbrücken. Zu beiden Terminen werden noch Mitfahrer und/oder Helfer gesucht.
Als nächstes informierte Anja über den letzen Stand für unser Seminar in Heidelberg, zu dem sich erfreulicherweise auch unsere Freunde aus Österreich, Bayern, Rheinland-Pfalz und Baden-Württemberg angekündigt haben.
Anschließend teilte Anja mit, dass sie am 18.02.2019 wieder ins Ministerium eingeladen wurde, Thema ist weiterhin eine Syrinx-Ambulanz im Saarland.
Den nächsten Gruppentermin am 09.03.2019 wollen wir zu einem gemeinsamen Essen nutzen. Lucia hat sich dankenswerterweise bereit erklärt, sich um eine barrierefreie und auch preiswerte Örtlichkeit zu bemühen.
Bis dahin wünsche ich eine schöne Zeit und hoffe wieder auf ein zahlreiches Erscheinen.
Gruß
Bernd
Termin mit Herrn Dr. med. Nikolaus Rauber Gremiumsvorsitzender der Kassenärztlichen Vereinigung
Aktueller Beitrag
29.01.2019
Erinnerungsprotokoll
Heute konnte ich unser Anliegen einer neurologischen Syrinx-Ambulanz auch bei Herrn Dr. med. Nikolaus Rauber -- Vorsitzender des Gremiums der niedergelassenen Neurologen der Kassenärztlichen Vereinigung vorbringen. Ich wurde sehr freundlich empfangen. Herr Dr. Rauber hörte sich meine Schilderungen geduldig an, hat aber eine andere Meinung über die Versorgung der Syrinx Patienten. Leider konnte ich ihn durch meine Schilderungen aus den Rückmeldungen von über 1000 Patienten aus In- und Ausland, nicht vom Gegenteil überzeugen. Er schilderte, dass die Syrinx Diagnose ja meist schon nach Überweisung zum MRT durch den Hausarzt vom Radiologen gestellt wird und somit der Patient schon mit dieser Diagnose zum Facharzt kommt. Nach der Klärung, ob eine OP Indikation bestehe oder nicht, wäre der Patient durch Spastik und Schmerzmedikamenten durch die niedergelassenen Neurologen hinreichend versorgt. Ich versuchte auf die Probleme bei der Versorgung dieser fortschreitenden Erkrankung hinzuweisen, welche Herr Dr. Rauber leider nicht nachvollziehen konnte. Ich versuchte den Nutzen einer spezialisierten Ambulanz hervorzuheben, z.B. dass durch das Sammeln der Patientendaten an einer Stelle, die Erkrankung in allen Facetten betrachtet werden kann. Die niedergelassenen Neurologen haben, nach dem was mir mitgeteilt wurde in ihren Praxen meist nicht mehr als 4-5 Syrinx-Patienten, Rückschlüsse auf die Probleme und Krankheitsverläufe aller Syrinx-Patienten zu ziehen wäre da doch recht schwierig, wenn überhaupt möglich. Ebenso haben mir mehrere stationär und niedergelassen arbeitende Neurologen erklärt, dass sie in ihrem Arbeitsalltag wenig Raum finden, für so seltene Erkrankungen bei denen sie ohnehin nicht wirklich helfen könnten. Auch unsere zertifizierten Kongresse haben nur wenige Neurologen aus dem Saarland besucht. Herr Dr. Rauber meinte darauf, dies kann viele Gründe haben, warum die Ärzte diese nicht besuchen. Ich hätte die Kongresse über den Ärzteverband laufen lassen müssen, außerdem würden auch einige Ärzte Kongresse ablehnen, welche von der Pharma organisiert werden. Ich erklärte, dass wir jeden einzelnen Arzt persönlich per Brief, viele auch zusätzlich im persönlichen Gespräch eingeladen hatten, dass unsere Kongresse durch die Ärztekammer mit 8 Punkten zertifiziert und auch veröffentlicht wurden, ebenso hatten wir in vielen Onlineplattformen unser Programm veröffentlicht, außerdem wurde unser Kongress 2009 durch die Hertistiftung ausgezeichnet. Wir leisten unsere Arbeit ehrenamtlich und lehnen bewusst Förderung der Pharmaindustrie ab, somit kann auch dies kein Grund sein. Es haben Mediziner aus dem In und Ausland die Einladung zu unseren Kongressen angenommen und auch sehr positive Rückmeldungen gegeben, mehrere waren überrascht so viele renommierte und im In- und Ausland anerkannte Referenten zur gleichen Zeit an einem Ort anzutreffen, dies im kleinen Saarland. Dennoch fanden nicht viele Neurologen aus dem Saarland die Zeit. Nach Rücksprache mit mehreren saarländischen Neurologen wurde mir wiederholt erklärt, dass im Praxis- und Klinikalltag wenig Zeit für seltene Erkrankungen bliebe. Herr Dr. Rauber erklärte, dass die Neurologen im Saarland alle in der Selbsthilfe sehr engagiert unterwegs sind, wie z.B. für Multiple Sklerose, Rheuma, Parkinson und ähnliche, das kann ich aus eigener Erfahrung nur bestätigen, ich selbst habe Multiple Sklerose und erlebe das Engagement der Ärzte für die DMSG auch sehr groß, daneben stehen wir im Saarland mit unserer Selbsthilfegruppe nach dem Tod von Herrn Dr. med. Chistian Belau aus neurologischer Sicht eher bescheiden da. Nur wenige Patienten fühlen sich mit ihrer Erkrankung angenommen und ernst genommen. Herr Jessinghaus - Ärztekammer erklärte uns öffentlich beim saarländischen Schmerztag, dass es lukrativere Krankheitsbilder wie die Syringomyelie gibt. Auch diese ehrliche Erkenntnis lässt niemanden wirklich aufhorchen. Mir machen solche Äußerungen Angst und an unserem Gesundheitssystem zweifeln. Nun hatte sich Herr Maier - leitender Oberarzt der Caritasklinik bereit erklärt, die Syrinx-Ambulanz über den offiziellen Weg aufzubauen, mit Genehmigung der Caritasklinkverwaltung und Zustimmung des Ministeriums und dem Vorsitzenden der Kassenärztlichen Vereinigung, ja selbst der mündlichen Zusage von Herrn Dr. Rauber selbst, um uns dann doch wieder abzusagen, ich verstehe den Grund nicht. Wir müssen kein neues Krankenhaus erbauen lassen, keine Ärzte einstellen, keine neuen Geräte anschaffen, ich verstehe nicht, wo das Problem liegt. Herr Rauber erklärte, dass dies die Caritasklinik nicht leisten könne, wenn überhaupt gehöre eine Ambulanz in die Uniklinik. Außerdem hätte die Caritasklinik schon eine Epilepsie Ambulanz. Ich fragte, weshalb diese nicht auch in die Uniklinik kam. Der neue Chefarzt der Caritasklinik hat wohl eine Spezialisierung auf diesem Gebiet und man könne die Epilepsie in der Caritasklinik auch stationär abklären. Dies wäre in der Uni nicht möglich. Herr Maier, der unsere Syrinx Ambulanz aufbauen wollte, hat im Gegensatz vieler seiner Kollegen unsere Kongresse besucht und suchte den Austausch mit unserem Beirat. Ebenso hatte sich die Radiologie bereit erklärt die entsprechende Software anzuschaffen. Herr Dr. Rauber meinte, wir drehen uns jetzt im Kreis und beendete das Gespräch. Ich überreichte ihm ein kleines Präsent und appellierte nochmal an sein Herz, da ich leider immer noch nicht nachvollziehen kann, warum unserer Bitte einer neurologischen Ambulanz in der Caritasklinik nicht nachgekommen wird. Der Ethikrat in Berlin nahm unsere Probleme sehr ernst und es wurde auch eine Ad-hoc Empfehlung auf den Weg gebracht.
Ich bin eine einfache Bergmannstochter und habe nicht studiert, dennoch habe ich in den letzten Jahren doch einiges bewegt, einen Beirat gewinnen können, der Anerkennung im In und Ausland genießt, eine Referentenliste, die für sich spricht, dennoch drehen wir uns im Kreis.
Wenn man die Probleme der Syrinx-Patienten nicht sehen will, den Sorgen der Patienten nicht zuhören möchte, keine Syrinx Kongresse besucht um mit erfahrenen Medizinern und den Patienten darüber zu sprechen, es sei mir verziehen, aber in diesen Momenten sehe ich immer dieses Bild vor mir. Anscheinend muss man lange studieren um die Sinn oder Unsinnigkeit solcher Entscheidungen nachvollziehen zu können.
Ich bedanke mich auch an dieser Stelle nochmal für die Zeit, welche Herr Dr. Rauber uns trotz vollem Wartezimmer geschenkt hat. Dies ist in der heutigen Zeit auch alles andere als selbstverständlich. Ich wünsche Herrn Dr. Rauber von Herzen alles Liebe und dass er in seinem eigenen Leben nie in eine vergleichbare Situation kommt, welche Ihn diese Entscheidungen von der anderen Seite des Tisches hinterfragen lässt.
An dieser Stelle möchte ich nochmal unserem Dr. med. Christian Belau danken. Lieber Christian, wo auch immer du jetzt bist, ich hatte immer wieder gesagt, wie dankbar wir für dein Engagement sind und du hast immer wieder geantwortet, dass dies ganz selbstverständlich wäre. Selbst im Sterbebett galt deine Aufmerksamkeit noch der Notwendigkeit einer neurologischen Syrinx-Ambulanz, du wolltest deine Patienten gut versorgt zurücklassen. Wie du siehst, erkennen nicht alle Neurologen die Odyssee, welche viele unserer Patienten durchleben. Ich weiß nicht ob du mich noch hören kannst, dennoch möchte ich dir heute mitteilen, dass ich an unserem gemeinsamen Vorhaben einer neurologische Ambulanz gescheitert bin, somit weiter wie bisher, aber sicherlich nicht weniger laut. Wir vermissen dich. Ruhe in Frieden!
Beitragshistorie
31.07.2018
Wir erhielten heute von Frau Bachmann Ministerin für Soziales, Gesundheit,
Frauen und Familie die Möglichkeit unsere Sicht über die Probleme der medizinischen Versorgung unserer Syrinx-Patienten aufzuzeigen, was wir sehr gerne annahmen. Auch dieses Mal war Herr Dr. med. Thomas Lamberty mit am Tisch, was uns natürlich freute. Außerdem haben mich Marika und Manfred Kelm nicht nur tatkräftig unterstützt, sondern sie haben auch diesen Termin auf den Weg gebracht. Ich denke, wir konnten unsere Sicht der Dinge rüber bringen und hoffen, dass zum Wohle der Syrinx-Patienten, sich was positiv verändern lässt. Wir bedanken uns für die Zeit, welche uns für unser Anliegen geschenkt wurde.
Leider erlebte Herr Dr. Belau dieses Treffen nicht mehr, dennoch war auch er Thema der Unterhaltung. Er hatte letztes Jahr, selbst schon sehr schwer erkrankt, mit uns gemeinsam noch alles versucht, um für die Syrinx Patienten eine spezialisierte Ambulanz auf den Weg zu bringen, um sie gut versorgt zu wissen. Sein Engagement für unsere Patieten werden wir nie vergessen. Nun hoffen wir, dass wir durch das Engagement von Frau Bachmann und auch von Herrn Dr. med. Lamberty und unseren bescheidenen Möglichkeiten, unserem Ziel einen Schritt näher kommen. Wir freuen uns schon auf Rückmeldung in wenigen Wochen und werden weiter berichten.
14.02.2018
Wir bleiben weiter aktiv, sobald es Ergebnisse gibt, werden wir bei unseren Treffen und auch hier darüber berichten.
13.02.2018
Termin Kassenärztliche Vereinigung
Ich habe heute wieder einen Termin bei Herrn Dr. Hauptmann - Vorsitzender der Kassenärztlichen Vereinigung bezüglich unserer Syrinx-Ambulanz. Auch dieses Mal wird mich Alwin Naumann begleiten. Dieses Mal leider ohne unseren Dr. Belau. Es macht uns sehr traurig, dass Dr. Belau verstorben ist, die Syrinx-Ambulanz war ihm sehr wichtig und beschäftigte ihn bis zu Letzt.
Wer im Saarland wohnt und uns unterstützen möchte, kann mir noch eine kurze Rückmeldung schreiben, wie er bisher neurologisch betreut wird. Wer weitere Informationen benötigt, kann mich gerne anrufen.
Herzliche Grüße
Anja Schmidt
Syrinx-Ambulanz: Ermächtigung vom Gremium der niedergelassenen Neurologen verweigert!
15.11.2017
Heute habe ich erfahren, dass trotz mündlicher Zusage der Kassenärztlichen Vereinigung, des Ministeriums und der Caritasklinik doch noch nicht alle Hürden zu unserer Ambulanz genommen waren.
Das Gremium der niedergelassenen Neurologen der Kassenärztlichen Vereinigung hat, trotz mündlicher Zusage des Gremiumsvorsitzenden, nun beschlossen, dass keine Notwendigkeit einer Syrinx-Ambulanz bestehe.
Begründung: Es gibt nicht viele Syrinx-Patienten, die wenigen können im niedergelassenen Bereich betreut werden.
Ich leite jetzt seit fast 12 Jahren unsere Syrinx Selbsthilfegruppe und suche seit der Gruppengründung das Gespräch mit den Neurologen im Saarland. Wir haben jeden Neurologen zu unseren von der Ärztekammer zertifizierten Kongressen eingeladen. Auch in unserem extra dafür eingerichteten geschlossenen medizinischen Forum besteht die Möglichkeit sich auszutauschen. Leider kam bei uns nicht an, dass es großes Interesse von Seiten der Neurologen, im niedergelassenen Bereich, noch im stationären Bereich im Saarland gibt. Unsere Einladung wurde von international anerkannten Koryphäen angenommen, aber die meisten Ärzte aus dem Saarland hatten "keine Zeit". Wir freuen uns natürlich über das aktuelle große Interesse an unserer Patientengruppe und schauen gespannt in die Zukunft. Ist ja erfreulich, wenn unsere Patienten kompetente Hilfe auch im niedergelassenen Bereich erhalten. Wenn man mit ihnen die MRT Bilder bespricht, sie unterstützt und bei einer OP-Indikation zu kompetenten Medizinern überweist. Leider machten einige unserer Patienten bisher keine so guten Erfahrungen. Ihre Symptome wurden bagatellisiert oder auch psychiatrisiert. Einige traf es auch mieser, sie wurden offensichtlich nicht ausführlich genug aufgeklärt und geraten aus Unkenntnis zu weniger erfahrenen Ärzten, die Operationen durchführen, die nach Aussagen weltweit anerkannter Mediziner, schon seit mehr als 20 Jahren nicht mehr empfohlen werden können. Leider gibt es an Patienten keinen Reset-Knopf. Operiert ist operiert, da lässt sich nicht einfach so mal wieder etwas rückgängig machen. Mit den Folgen muss dann der Patient leben. All zu oft bekommt der Patient dann noch mit auf seinen Weg, sie wissen doch sie sind austherapiert! Da es sich bei der Syrinx um eine seltene Erkrankung handelt, ist natürlich auch verständlich, dass nicht jeder niedergelassene Neurologe über die aktuelle Forschung informiert ist und auch nicht die Zeit aufbringen kann, sich für die wenigen Patienten kontinuierlich fortzubilden. Deshalb wollten wir die Patienten auch in einer Ambulanz sammeln, damit sie dort gemeinsam betreut werden können, im Austausch mit Medizinern die sich seit vielen Jahren schwerpunktmäßig mit diesem Krankheitsbild beschäftigen und deshalb über viel Erfahrung verfügen. Nun müssen wir einen anderen Weg gehen. Wir hoffen, dass unsere Patienten kompetent aufgefangen werden können, damit die Entscheidung der Ablehnung einer Ambulanz im Nachhinein nicht bereut wird. Wir bleiben laut und werden weiter berichten.
25.10.2017
Erstes Treffen mit Frank Maier - Leitender Oberarzt der Neurologie der Caritasklinik Saarbrücken. Auch bei diesem Termin hat mich trotz seiner eigener schwerer Erkrankung Dr. med. Christian Belau ganz selbstverständlich begleitet. Wir legten ihm den Erhebungsbogen vor, welchen wir mit unserer Gruppe und Dr. med. Christian Belau entworfen haben. Er fand ihn sehr hilfreich und er nahm ihn mit, um in von seiner Klinik genehmigen zu lassen. Dr. med. Christian Belau berichtete von seinen langjährigen Erfahrungen mit seinen Syrinx-Patienten und ich konnte auf die Probleme aus Sicht der Selbsthilfe hinweisen. Ich habe Frank Maier gemeinsam mit seiner Frau zu unserer Weihnachtsfeier eingeladen, welche er gerne annahm. Somit rundum ein erfreulicher und motivierender erster Austausch.
19.10.2017
Ich habe heute wieder mit Herrn Frank Meier - Leitender Oberarzt der Neurologie der Caritasklinik Saarbrücken gesprochen. Gestern liefen die Verhandlungen und die Trägergesellschaft der Caritasklinik hat für die Syrinx-Ambulanz, die Genehmigung sowohl für die Neurologie als auch für die Radiologie erteilt. Von der Kassenärztlichen Vereinigung hatten wir bei unserem Gespräch im Ministerium schon die mündliche Zusage zur Ermächtigung erhalten, sobald die schriftliche Ermächtigung erteilt wird, werde ich weiter berichten. Bis dahin brauchen wir noch ein bissel Geduld. Wir werden das weitere Vorgehen bei unseren Gruppentreffen mit euch besprechen und zeitnah auch hier veröffentlichen. Hätte ja selbst kaum noch daran geglaubt, dass wir nach dem Klinikwechsel von Dr. Belau 2011 nach Frankreich, der uns seit 2006 bis heute tatkräftig bei unserer Selbsthilfearbeit unterstützt, auch im Saarland wieder eine Anlaufstelle aufbauen können.
Ich möchte mich nochmal ganz herzlich bei unserem Beirat für die Unterstützung bedanken, allen voran bei Herrn Dr. Christian Belau und natürlich auch bei Alwin Naumann aus unserer Gruppe.
14.08.2017
Nachdem wir die mündliche Zusage der Kassenärztlichen Vereinigung und des Ministeriums erhalten haben, konnten wir das erste Gespräch mit Frank Maier Leitender Oberarzt der Neurologie der Caritasklinik Saarbrücken aufnehmen. Das Gespräch verlief überaus erfreulich. Herr Maier hat sich bereit erklärt, die Ambulanz zu übernehmen, sofern sein Chefarzt und die Caritasklinik ihr Einverständnis erteilen. Herr Maier steht einem Austausch mit unserem Beirat sehr aufgeschlossen gegenüber. Er hat einige unserer Kongresse besucht und auch schon einige unserer Patienten behandelt. Somit kann er auch auf eigene Erfahrungswerte zurück greifen.
09.08.2017
Auch dieser Termin beim Ministerium verlief überaus erfreulich.
Wir trafen uns mit Herrn Dr. Thomas Lamberty Abteilung E /Gesundheit und Herrn San.- Rat. Dr. med. Gunter Hauptmann Vorstand der Kassenärztlichen Vereinigung und bekamen für unser Vorhaben von Beiden grünes Licht. Natürlich ist es gut zu wissen, dass die Mitglieder unserer Gruppe und unser Beirat auch fest hinter unserem Anliegen stehen und uns unterstützen. Die Stellungnahme von Herrn Prof. Dr. med. Uwe Max Mauer, Herrn Dr. med. Andreas Gottschalk und Herrn Dr. med. Peter Frommelt bestätigten unsere Schilderungen aus der Sicht der Selbsthilfe und motivieren auch weiter für die Syrinx-Patienten die Stimme zu erheben. Dafür auch von ganzem Herzen Danke.
Unendlich dankbar bin ich auch darüber, dass Herr Dr. med. Christian Belau uns auch zu diesem Termin, trotz seiner eigenen schweren Erkrankung, wieder persönlich begleitete.
Unser Ziel war es, dass wir die medizinische Betreuung der Patienten vor Ort nachhaltig verbessern. Diesem Vorhaben sind wir nun ein ganzes Stück näher gerückt und es bleibt abzuwarten wie sich alles weiter entwickelt.
Danke an Alle die unsere Aktion durch Ihre Beiträge anschaulicher machten. Gemeinsam wird die Stimme doch um einiges lauter!
Wir werden weiter berichten...
Zusage des Ministeriums und der Kassenärztlichen Vereinigung
Nach dem wir die Zusage des Ministeriums und der Kassenärztlichen Vereinigung erhalten haben, erhielt ich heute auch die Zusage eines Arztes, welcher unser Anliegen hier vor Ort umsetzen möchte. Sobald alles in trockenen Tüchern ist und der Träger des Krankenhauses grünes Licht gibt, werden wir weiter berichten. Dieser Arzt besuchte schon einige unserer Kongresse und hat als Neurologe auch schon einige Jahre Erfahrung mit einigen Syrinx-Patienten. Es ist auch klasse, dass er einem Austausch mit unserem Beirat aufgeschlossen gegenüber steht. Jetzt bleibt abzuwarten ob wir auch die letzten Steine aus dem Weg geräumt bekommen... wir bleiben dran, versprochen!
Es ist ein sehr schönes Gefühl wenn man merkt, dass wir durch unsere Arbeit, nun das Netz der medizinische Versorgung wieder einmal ein ganzes Stück weiter knüpfen konnten. Das gibt Motivation und Bestätigung, dass wir mit unserer Selbsthilfearbeit auch so manches bewegen können, was so viele für unmöglich gehalten haben.
Danke an alle die durch ihr Engagement unsere Gruppe laut werden ließen. Sobald alle Formalitäten abgeschlossen sind, werden wir alle Daten auf unserer Seite veröffentlichen. Ein bissel Geduld müssen wir noch aufbringen!
Termin beim Ministerium "Soziales, Gesundheit, Frauen, Familie"
Dieser Termin beim Ministerium verlief überaus erfreulich.
Wir trafen uns mit Herrn Dr. Thomas Lamberty Abteilung E /Gesundheit und Herrn San.- Rat. Dr. med. Gunter Hauptmann Vorstand der Kassenärztlichen Vereinigung und bekamen für unser Vorhaben von Beiden grünes Licht. Natürlich ist es gut zu wissen, dass die Mitglieder unserer Gruppe und unser Beirat auch fest hinter unserem Anliegen stehen und uns unterstützen. Die Stellungnahme von Herrn Prof. Dr. med. Uwe Max Mauer, Herrn Dr. med. Andreas Gottschalk und Herrn Dr. med. Peter Frommelt bestätigten unsere Schilderungen aus der Sicht der Selbsthilfe und motivieren auch weiter für die Syrinx-Patienten die Stimme zu erheben. Dafür auch von ganzem Herzen Danke.
Unendlich dankbar bin ich auch darüber, dass Herr Dr. med. Christian Belau uns auch zu diesem Termin, trotz seiner eigenen schweren Erkrankung, wieder persönlich begleitete.
Unser Ziel war es, dass wir die medizinische Betreuung der Patienten vor Ort nachhaltig verbessern. Diesem Vorhaben sind wir nun ein ganzes Stück näher gerückt und es bleibt abzuwarten wie sich alles weiter entwickelt.
Danke an Alle die unsere Aktion durch Ihre Beiträge anschaulicher machten. Gemeinsam wird die Stimme doch um einiges lauter!
Wir werden weiter berichten...
Syrinx Ambulanz im Saarland
Ich habe heute wieder mit Herrn Frank Meier - Leitender Oberarzt der Neurologie der Caritasklinik Saarbrücken gesprochen. Gestern liefen die Verhandlungen und die Trägergesellschaft der Caritasklinik hat die Genehmigung erteilt, für die Syrinx-Ambulanz. Von der Kassenärztlichen Vereinigung hatten wir bei unserem Gespräch im Ministerium schon die mündliche Zusage erhalten, sobald die schriftliche Genehmigung erteilt wird, werde ich weiter berichten. Bis dahin brauchen wir noch ein wenig Geduld. Wir werden das weitere Vorgehen bei unseren Gruppentreffen mit euch besprechen und zeitnah auch hier veröffentlichen.
Rückblick (09.08.2017)
Auch dieser Termin beim Ministerium verlief überaus erfreulich.
Wir trafen uns mit Herrn Dr. Thomas Lamberty Abteilung E / Gesundheit und Herrn San.- Rat. Dr. med. Gunter Hauptmann Vorstand der Kassenärztlichen Vereinigung und bekamen für unser Vorhaben von Beiden grünes Licht. Natürlich ist es gut zu wissen, dass die Mitglieder unserer Gruppe und unser Beirat auch fest hinter unserem Anliegen stehen und uns unterstützen. Die Stellungnahme von Herrn Prof. Dr. med. Uwe Max Mauer, Herrn Dr. med. Andreas Gottschalk und Herrn Dr. med. Peter Frommelt bestätigten unsere Schilderungen aus der Sicht der Selbsthilfe und motivieren auch weiter für die Syrinx-Patienten die Stimme zu erheben. Dafür auch von ganzem Herzen Danke.
Unendlich dankbar bin ich auch darüber, dass Herr Dr. med. Christian Belau uns auch zu diesem Termin, trotz seiner eigenen schweren Erkrankung, wieder persönlich begleitete.
Unser Ziel war es, dass wir die medizinische Betreuung der Patienten vor Ort nachhaltig verbessern. Diesem Vorhaben sind wir nun ein ganzes Stück näher gerückt und es bleibt abzuwarten wie sich alles weiter entwickelt.
Danke an Alle die unsere Aktion durch Ihre Beiträge anschaulicher machten. Gemeinsam wird die Stimme doch um einiges lauter!
Ministerium für Gesundheit, Soziales, Frauen und Familie
Besprechungstermin beim Ministerium für Soziales, Gesundheit, Frauen und Familie
Wie schon am 25.01.2017 berichtet, wurden wir nach unseren aktiven Beiträgen beim "Saarländischer Schmerztag" ins Ministerium eingeladen.
Mit Freude und Hoffnung im Gepäck haben Dr. med. Christian Belau, Alwin und ich die Einladung von Dr. med. Thomas Lamberty angenommen.
Wir bedanken uns an dieser Stelle für die Zeit die uns für unser Anliegen geschenkt wurde und schauen den weiteren Schritten mit Zuversicht entgegen.
Wir danken Dr. med. Thomas Lamberty für sein offenes Ohr und wünschen uns, dass die Vorschläge auch umgesetzt werden können und freuen uns auf die nächsten Besprechungstermine. Sobald den Worten Taten folgen, werden wir weiter berichten!
Ein riesiges Dankeschön auch an Dr. med. Christian Belau, dass er trotz eigener schwerer Erkrankung sich immer noch so für die Belange unserer Syrinx-Gruppe einsetzt.
Herzliche Grüße Anja
Neuregelungen im Jahr 2019 in Gesundheit und Pflege
Zum 1. Januar 2019 treten im Bereich des Bundesgesundheitsministerium zahlreiche Änderungen in Kraft.
Aktuelle Informationen auf der Homepage des Bundesministeriums für Gesundheit
https://www.bundesgesundheitsministerium.de/presse/pressemitteilungen/2018/4-quartal/neuregelungen-2019.html
02.12.2018 Weihnachtsfeier
Hallo ihr Lieben,
auf diesem Weg möchten wir uns ganz herzlich für die Einladung zu eurer wundervollen Weihnachtsfeier im Naturfreundehaus Sulzbach bedanken. Liebe Grüße an die Chefin des Hauses, die ein so fantastisches Essen gezaubert und den Raum so schön dekoriert hat.
Wir waren sehr beeindruckt, wie viel ihr für die Feier organisiert habt. Unsere Tochter fand es toll, dass sie beim Programm unterstützen durfte, indem sie dem echten Nikolaus und dem Knecht Ruprecht ein Gedicht vorsagen und einen Blumenstrauß überreichen durfte. Lieben Dank an den Nikolaus für die leckeren selbstgemachten Plätzchen. Danke auch an die Wichtel, die so tolle Ideen für die Wichtelgeschenke hatten und auch an den beherzten Losverteiler.
Musikalisch durfte ja mein Mann unterstützen, indem er die Gitarre schwang und sang. Natürlich fleißig begleitet von uns allen. Danke auch an den Solisten, der das Weihnachtsfest mit seiner tiefen getragenen Stimme verschönerte.
Zuletzt möchte ich noch die vielen Kuchenbäcker und Tortendekoriere loben. Danke.
Danke auch an euch alle. Ich finde euch beeindruckend. Ihr habt euch in dieser Selbsthilfegruppe zusammengeschlossen, weil euch in eurem Leben viele große Steine in den Weg gelegt wurden und werden. Trotzdem, oder vielleicht auch deswegen, fühle ich mich bei euch immer aufgenommen und aufgehoben.
Alles Liebe
Stefanie Zeiler
Liebe Stefanie,
ganz lieben Dank für deine liebevolle Rückmeldung, welche hier stellvertretend für viele weitere steht. Deine Tochter erweckte wohl den Weihnachtszauber, welcher jeder von uns als Kind mal erleben durfte. Ich habe mich sehr gefreut, dass auch dieses Jahr so viele die Einladung angenommen haben und die gesamte Gruppe sich ganz ungezwungen in das weihnachtliche Programm einbrachte. Dein Mann mit seiner tollen Stimme hat es uns aber auch leicht gemacht jegliche Scheu zu verlieren und ganz unbeschwert mit zu singen, so hörte uns sogar der Nikolaus, welcher sich dann schon vor dem Nikolaustag mit seinem Knecht Ruprecht auf den Weg machte. Angespornt durch den Mut deiner Tochter, schafften es auch ein paar von den "Alten" dem Nikolaus ein Gedicht vorzutragen. Ich kann dir nur zustimmen, Benedikt hat die Organisation des Wichtelns sehr professionell übernommen. Nochmal Danke für das ehrenamtliche Engagement aller Beteiligten, immer wieder schön zu erleben, ganz im Sinne der Weihnacht.
Es freute uns auch sehr, dass Herbert Temmes -Geschäftsführer der DMSG Saar wieder mit uns feierte. Ab Januar wird er Geschäftsführer des DMSG Bundesverband, wir werden weiterhin im Austausch bleiben, vielleicht findet er in seinem Terminplaner ein paar kleine Lücken, damit er auch in Zukunft unsere Feste ab und an besuchen kann.
Ich habe natürlich gerne die lieben Wünsche unseres Beirats ausgerichtet und wir bedauerten, dass Herr PD Dr. med. Adams leider ganz kurzfristig wegen Krankheit absagen musste. An dieser Stelle auch nochmal Dankeschön, für den lieben Brief einschließlich Spende.
Mich berührte es sehr, dass an jedem Tisch auch immer wieder von Dr. Belau gesprochen wurde. So war er dieses Jahr auch wieder mit im Raum, wissen wir doch, wie sehr er Weihnachten liebte.
Natürlich möchte auch ich mich bei Frau Herger - Naturfreunde Sulzbach bedanken, der Raum war so wunderschön gedeckt und das Essen wieder mal ein Weihnachtsgedicht. Herzlichen Dank auch für die Kaffeespende.
An dieser Stelle möchte ich gerne die Gelegenheit nutzen um unserer Gruppe, allen weiteren Syrinx-Gruppen, unserem Beirat, allen Besuchern unserer Homepage, unseren Paten und Freunden unserer Gruppe und ihren Familien von Herzen eine besinnliche Adventszeit, eine schöne Weihnacht und einen guten Start in ein glückliches, friedliches und gesundes Jahr 2019 zu wünschen.
Liebe Grüße
Anja
Hier findet Ihr die Weihnachtsgeschichte, welche Iris mit der kleinen Isabelle so gefühlvoll vorgetragen hat.
Pressemitteilung des Deutschen Ethikrates zur gestrigen Abendveranstaltung aus der Reihe Forum Bioethik zum Thema „Pro + Contra: Widerspruchsregelung bei der Organspende“.
Sehr geehrte Frau Schmidt,
unten stehend übersende ich Ihnen die jüngste Pressemitteilung des Deutschen Ethikrates zur gestrigen Abendveranstaltung aus der Reihe Forum Bioethik zum Thema „Pro + Contra: Widerspruchsregelung bei der Organspende“.
Mit freundlichen Grüßen
Ulrike Florian
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Ulrike Florian
Deutscher Ethikrat
Referentin für Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
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PRESSEMITTEILUNG 08/2018
Berlin, 13. Dezember 2018
Zwischen Selbstverfügung und Solidarität: Ethikrat debattierte Widerspruchsregelung bei der Organspende
Am 28.11.2018 fand im Deutschen Bundestag eine Orientierungsdebatte darüber statt, ob zukünftig anstelle der Entscheidungsregelung eine Widerspruchsregelung etabliert werden soll, um die desolate Lage der Organspende zu verbessern. Sinkende Spenderzahlen und lange Wartelisten lassen den Ruf nach grundsätzlich anderen Verfahrensweisen laut werden. Doch welche ethischen Herausforderungen ergeben sich aus den möglichen Neuregelungen für Patientinnen und Patienten, Angehörige, medizinisches Personal und zukünftige Spenderinnen und Spender? Im Rahmen einer öffentlichen Abendveranstaltung, an der auch etliche Bundestagsabgeordnete teilnahmen, diskutierte der Deutsche Ethikrat am gestrigen Mittwoch Pro und Contra der Widerspruchregelung bei der Organspende.
In seinem Grußwort betonte Peter Dabrock, der Vorsitzende des Deutschen Ethikrates, die Wichtigkeit der aktuellen Debatte, erinnerte aber auch daran, dass die meisten Kontrahenten ein gemeinsames Ziel teilen: die Zahl der Organspenden zu erhöhen.
Im Anschluss daran erörterten die Ratsmitglieder Reinhard Merkel und Wolfram Höfling die unterschiedliche rechtliche Auslegung des Widerspruchsmodells. Für Reinhard Merkel stellt die Organspende einen individuellen Akt postmortaler Solidarität mit einem unbekannten anderen dar. Dazu könne niemand von Gesetzes wegen genötigt werden. Aber die Nötigung zu einer Erklärung zu Lebzeiten sei in einer Rechtsordnung, die deutlich gewichtigere zwangsrechtliche Gebote zur Solidarität kennt, zur Rettung von Menschenleben ohne Weiteres zulässig und rechtsethisch vernünftig.
Dagegen argumentierte Wolfram Höfling, dass die geläufige Rechtfertigung eines Widerspruchmodells im Recht der Organgewinnung verkenne, dass jede Entscheidung zur Organspende eine existenzielle Entscheidung über das eigene Sterben ist. Die Widerspruchsregelung beschränke in unzulässiger Weise das Grundrecht auf Leben und körperliche Unversehrtheit. Höfling schlägt vor, anstatt einer gesetzlichen Verordnung das deutsche Transplantationssystem als Ganzes einer an rechtsstaatlichen Maßstäben orientierten Neuordnung zu unterziehen.
Im zweiten Teil der Debatte diskutierten die Ratsmitglieder Wolfram Henn und Claudia Wiesemann medizinethische Fragen und die praktische Umsetzung der Widerspruchsregelung. Für Wolfram Henn stellt die Widerspruchsregelung mit Vetorecht der Angehörigen im Zeitalter mündiger Bürgerinnen und Bürger keinen Eingriff in das Recht auf Selbstbestimmung dar. In der Güterabwägung mit den Lebenschancen schwer kranker Menschen sei es vielmehr ethisch geboten, einen Verzicht auf eine Ablehnung als Akzeptanz zu bewerten. Zugleich betonte Henn, dass es dafür ein Umfeld inhaltlich ausgewogener Aufklärung und niederschwellig zugänglicher und zugleich verbindlicher Informationsmöglichkeiten bedarf.
Claudia Wiesemann entgegnete, dass es kein Spendeproblem gebe, sondern ein Melde- und Organisationsproblem der Krankenhäuser. Die geplante Einführung der Widerspruchsregelung verorte das Problem falsch und trage dazu bei, die ethischen Binnenkonflikte in den Entnahmekrankenhäusern zu verschleiern. Ärztinnen und Ärzte sowie Pflegende, die sich an der Identifikation potenzieller Spender und der Organentnahme beteiligen, seien mit moralischen Verpflichtungen konfrontiert, die einander widersprechen. Diese organisationsethischen Konflikte müssten anerkannt und gelöst werden.
In der abschließenden, von Ratsmitglied Alena Buyx moderierten und auch für das Auditorium geöffneten Podiumsdiskussion herrschte trotz der unterschiedlichen Positionen zur Einführung der Widerspruchsregelung Einigkeit darüber, dass die strukturellen Probleme der Organspende dringend gelöst werden müssen. Dazu bedürfe es einer hinreichenden Aufklärung und aktiven Einbindung der betroffenen Personen. In seinem Schlusswort appellierte Peter Dabrock an den Deutschen Bundestag, angesichts des gemeinsamen Ziels nach tragfähigen Kompromissen zu suchen und in der bereits laufenden Parlamentsdebatte konkrete politische Lösungen zu finden.
Die Präsentationen und die Dokumentation der Veranstaltung finden Sie unter: https://www.ethikrat.org/forum-bioethik/pro-contra-widerspruchsregelung-bei-der-organspende/.
