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Syringomyelie Selbsthilfegruppe Saarland

19.10.2017 Syrinx-Ambulanz Ermächtigung für die Neurolgie und Radiologie im Saarland

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Ich habe heute wieder mit Herrn Frank Meier -leitender Oberarzt der Neurologie der Caritasklinik Saarbrücken gesprochen. Gestern liefen die Verhandlungen und die Trägergesellschaft der Caritasklinik hat für die Syrinx-Ambulanz, die Genehmigung sowohl für die Neurologie als auch für die Radiologie erteilt. Von der Kassenärztlichen Vereinigung hatten wir bei unserem Gespräch im Ministerium schon die mündliche Zusage zur Ermächtigung erhalten, sobald die schriftliche Ermächtigung erteilt wird, werde ich weiter berichten. Bis dahin brauchen wir noch ein bissel Geduld. Wir werden das weitere Vorgehen bei unseren Gruppentreffen mit euch besprechen und zeitnah auch hier veröffentlichen. Hätte ja selbst kaum noch daran geglaubt, dass wir nach dem Klinikwechsel von Dr. Belau 2011 nach Frankreich, der uns seit 2006 bis heute tatkräftig bei unserer Selbthilfearbeit unterstütz, auch im Saarland wieder eine Anlaufstelle aufbauen können.

Ich möchte mich nochmal ganz herzlich bei unserem Beirat für die Unterstützung bedanken, allen voran bei Herrn Dr. Christian Belau und natürlich auch bei Alwin Naumann aus unserer Gruppe.

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Diagnose Syringomyelie (Syrinx)? Viele Fragen ohne Antwort? Nein, du bist nicht allein!

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Von vielen Ärzten als Zufallsbefund, Hydromyelie oder Zyste bagatellisiert, stehen viele Betroffene mit ihrer Syringomyelie und den dazugehörenden Symptomen ganz alleine da. Dies veranlasste uns, im Januar 2006 die Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland zu gründen.

  • Syrinx-Saarland ist eine Selbsthilfegruppe und keine medizinische Fachgesellschaft.
  • Wir stehen im engen Austausch mit ausgewiesenen und allgemein anerkannten Experten, welche uns aktuelle Erkenntnisse über die Erkrankung vermitteln.
  • Unsere Selbsthilfegruppe spricht nicht nur Patienten mit Syringomyelie an, sondern alle Menschen, die an einer Erkrankung leiden, welche den Liquorfluss (Nervenwasserpulsation) behindern, wodurch Symptome und auch eine Syringomyelie entstehen können.
  • Eben so wichtig ist uns der Austausch der Angehörigen.
  • Natürlich sollen sich auch die Kinder betroffener Eltern als auch selbst betroffene Kinder und ihre Geschwister in unseren Reihen wohlfühlen und Gehör finden.
  • Interessierte Ärzte sind zu unseren Treffen herzlich eingeladen, haben hier die Gelegenheit sich in einem geschlossenen Forum mit Kollegen auszutauschen und an unseren zertifizierten Kongressen teilzunehmen.
  • Ebenso freuen wir uns über Kontakt mit Therapeuten, die durch individuelle Therapie einen wichtigen Beitrag zur Linderung der Beschwerden beitragen können. Mögliche Fragen können gerne unserem medizinischen als auch therapeutischen Beirat gestellt werden. Auch über Austausch mit unserer Gruppe und Besuche unserer Treffen freuen wir uns.

 

Wir laden alle Besucher unserer Homepage recht herzlich ein unsere Seite kennen zu lernen und freuen uns über Kontakt per Mail, Forum, Chat oder Telefon. > Kontaktdaten

Stimmt, mit unserer Arbeit können wir die Syringomyelie nicht heilen, dennoch tragen wir engagiert und ehrenamtlich dazu bei auch von der medizinischen Fachwelt im In- und Ausland, ernst genommen und verstanden zu werden. Dadurch hoffen wir, anderen Betroffenen die Wege zu Spezialisten zu verkürzen und ihnen eine Odyssee, wie sie viele von uns erleben mussten, zu ersparen.

Hier findet ihr Informationen über den bisherigen Werdegang unserer Gruppe.

Außerdem möchten wir unserem Beirat danken, dass dieser die Patienten und unsere Selbsthilfearbeit so tatkräftig und engagiert unterstützt. 
Ebenso danke an unsere Spender, Förderer und ehrenamtlichen Helfer ohne eure Unterstützung könnten wir unsere Visionen und Aktionen nicht umsetzen.

 


Die Herausforderung der Mediziner ist es die Syrinx zu verstehen, die der Patienten diese zu ertragen. Nur Austausch bringt Klarheit!

Rückblick 10.Seminar in Horath vom 01.-03.09.2017

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14.08.2017

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Nach dem wir die Zusage des Ministeriums und der Kassenärztlichen Vereinigung erhalten haben, erhielt ich heute auch die Zusage eines Arztes, welcher unser Anliegen hier vor Ort umsetzen möchte. Sobald alles in trockenen Tüchern ist und der Träger des Krankenhauses grünes Licht gibt, werden wir weiter berichten. Dieser Arzt besuchte schon einige unserer Kongresse und hat als Neurologe auch schon einige Jahre Erfahrung mit einigen Syrinx-Patienten. Es ist auch klasse, dass er einem Austausch mit unserem Beirat aufgeschlossen gegenüber steht. Jetzt bleibt abzuwarten ob wir auch die letzen Steine aus dem Weg geräumt bekommen... wir bleiben dranVerschlossen!

Es ist ein sehr schönes Gefühl wenn man merkt, dass wir durch unsere Arbeit, nun das Netz der medizinische Versorgung wieder einmal ein ganzes Stück weiter knüpfen konnten. Das gibt Motivation und Bestätigung, dass wir mit unserer Selbsthilfearbeit auch so manches bewegen können, was so viele für unmöglich gehalten haben.

Danke an alle die durch ihr Engagement unsere Gruppe laut werden ließen. Sobald alle Formalitäten abgeschlossen sind, werden wir alle Daten auf unserer Seite veröffentlichen. Ein bissel Geduld müssen wir noch aufbringen!

Rückblick

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unser XII Sommerfest 2017

wir haben euch in unserer Galerie einen kurzen Rückblick und ein paar Bilder hochgeladen. >>zur Galerie

19.06.2017 Hannover

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Prof. Dr. med. Dr. h.c. mult. Madjid Samii Jubiläum 40/80 in Hannover

300 geladene Gäste aus aller Welt und wir mitten drin.

Ein sehr bewegender Tag, nicht nur für uns https://www.youtube.com/watch?v=H4X3OX2gyfI

Fotostrecke HAZ

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Wir gratulieren Herrn Prof. Dr. h.c. mult. Madjid Samii
auch an dieser Stelle ganz herzlich
und wünschen alles erdenklich Liebe und beste Gesundheit.
Außerdem möchten wir uns nochmal von Herzen für die Einladung zur Jubiläumsfeier bedanken,
welche für uns eine große Ehre war
und die wir sehr sehr gerne angenommen haben.

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Interview h1 Sofa - Fernsehen Hannover

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Prof. Dr. med. Dr. h.c. mult. Madjid Samii war zu Gast auf dem h1 Sofa

- Fernsehen Hannover.

Ein schöner Rückblick der Jubiläumsfeier und über das Leben von Prof. Dr. med. Dr. h.c. mult. Madjid Samii.

https://www.youtube.com/watch?v=9JIpCEzXRMI

Klaus Meine - Sänger der Scorpions hat eine Patenschaft für unsere Gruppe übernommen

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Am 19.05.2017 auf der Jubiläumsfeier von Prof. Dr. med. Dr. h.c. mult Samii nutze ich die Gelegenheit Klaus Meine - Sänger der Scorpions

zu fragen, ob er eine Patenschaft für unsere Selbsthilfegruppe übernehmen möchte. Er wollte einiges über die Erkrankung wissen und interessierte

sich für unsere bisherige Arbeit, für die er gerne eine Patenschaft übernommen hat.

Wir danken Klaus Meine für sein Interesse an unserer Arbeit und freuen uns über seine Unterstützung.