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Syringomyelie Selbsthilfegruppe Saarland

19.06.2017 Hannover

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Prof. Dr. med. Dr. h.c. mult. Madjid Samii Jubiläum 40/80 in Hannover

300 geladene Gäste aus aller Welt und wir mitten drin.

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Wir gratulieren Herrn Prof. Dr. h.c. mult. Madjid Samii auch an dieser Stelle ganz herzlich
und bedanken uns nochmal von Herzen für die Einladung, welche für uns eine große Ehre war
und die wir sehr sehr gerne angenommen haben.

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Klaus Meine - Sänger der Scorpions hat eine Patenschaft für unsere Gruppe übernommen

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Am 19.05.2017 auf der Jubiläumsfeier von Prof. Dr. med. Dr. h.c. mult Samii nutze ich die Gelegenheit den Sänger Klaus Meine von Scorpions

zu fragen, ob er eine Patenschaft für unsere Selbsthilfegruppe übernehmen möchte. Er wollte einiges über die Erkrankung wissen und interessierte

sich für unsere bisherige Arbeit, für die er gerne eine Patenschaft übernommen hat.

Diagnose Syringomyelie (Syrinx)? Viele Fragen ohne Antwort? Nein, du bist nicht allein!

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Von vielen Ärzten als Zufallsbefund, Hydromyelie oder Zyste bagatellisiert, stehen viele Betroffene mit ihrer Syringomyelie und den dazugehörenden Symptomen ganz alleine da. Dies veranlasste uns, im Januar 2006 die Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland zu gründen.

  • Syrinx-Saarland ist eine Selbsthilfegruppe und keine medizinische Fachgesellschaft.
  • Wir stehen im engen Austausch mit ausgewiesenen und allgemein anerkannten Experten, welche uns aktuelle Erkenntnisse über die Erkrankung vermitteln.
  • Unsere Selbsthilfegruppe spricht nicht nur Patienten mit Syringomyelie an, sondern alle Menschen, die an einer Erkrankung leiden, welche den Liquorfluss (Nervenwasserpulsation) behindern, wodurch Symptome und auch eine Syringomyelie entstehen können.
  • Eben so wichtig ist uns der Austausch der Angehörigen.
  • Natürlich sollen sich auch die Kinder betroffener Eltern als auch selbst betroffene Kinder und ihre Geschwister in unseren Reihen wohlfühlen und Gehör finden.
  • Interessierte Ärzte sind zu unseren Treffen herzlich eingeladen, haben hier die Gelegenheit sich in einem geschlossenen Forum mit Kollegen auszutauschen und an unseren zertifizierten Kongressen teilzunehmen.
  • Ebenso freuen wir uns über Kontakt mit Therapeuten, die durch individuelle Therapie einen wichtigen Beitrag zur Linderung der Beschwerden beitragen können. Mögliche Fragen können gerne unserem medizinischen als auch therapeutischen Beirat gestellt werden. Auch über Austausch mit unserer Gruppe und Besuche unserer Treffen freuen wir uns.

 

Wir laden alle Besucher unserer Homepage recht herzlich ein unsere Seite kennen zu lernen und freuen uns über Kontakt per Mail, Forum, Chat oder Telefon. > Kontaktdaten

Stimmt, mit unserer Arbeit können wir die Syringomyelie nicht heilen, dennoch tragen wir engagiert und ehrenamtlich dazu bei auch von der medizinischen Fachwelt im In- und Ausland, ernst genommen und verstanden zu werden. Dadurch hoffen wir, anderen Betroffenen die Wege zu Spezialisten zu verkürzen und ihnen eine Odyssee, wie sie viele von uns erleben mussten, zu ersparen.

Hier findet ihr Informationen über den bisherigen Werdegang unserer Gruppe.

Außerdem möchten wir unserem Beirat danken, dass dieser die Patienten und unsere Selbsthilfearbeit so tatkräftig und engagiert unterstützt. 
Ebenso danke an unsere Spender, Förderer und ehrenamtlichen Helfer ohne eure Unterstützung könnten wir unsere Visionen und Aktionen nicht umsetzen.

 


Die Herausforderung der Mediziner ist es die Syrinx zu verstehen, die der Patienten diese zu ertragen. Nur Austausch bringt Klarheit!

16.-17.06.2017 Nachbarschaftsfest der DMSG Saar

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Auch dieses Jahr wurden wir wieder von Herbert Temmes - Geschäftsführer der DMSG Saar zu ihrem Nachbarschaftsfest in die Preußenstraße eingeladen, welche wir gerne angenommen haben. Hier findet ihr ein paar Bilder

 

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Rückblick REHAB Karlsruhe 13.05.2017

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Ein kurzer Rückblick findet ihr, wenn ihr auf die Bilder klickt...

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08.-10.05.2017 Rückblick Ausflug und Teilnahme am Gesprächskreis von Dr. Frommelt in Berlin

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Ein kurzer Rückblick findet ihr, wenn ihr auf die Bilder klickt...

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27.03.2017 Termin im Ministerium für Gesundheit, Soziales, Frauen und Familie

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Besprechungstermin beim Ministerium für Soziales, Gesundheit, Frauen und Familie

Wie schon am 25.01.2017 berichtet, wurden wir nach unseren aktiven Beiträgen beim "saarländischen Schmerztag" ins Ministerium eingeladen.

Mit Freude und Hoffnung im Gepäck haben Dr. med. Christian Belau, Alwin und ich die Einladung von Dr. med. Thomas Lamberty angenommen.
Wir bedanken uns an dieser Stelle für die Zeit die uns für unser Anliegen geschenkt wurde und schauen den weiteren Schritten mit Zuversicht entgegen.

Wir danken Dr. med. Thomas Lamberty für sein offenes Ohr und wünschen uns, dass die Vorschläge auch umgesetzt werden können und freuen uns auf die nächsten Besprechungstermine. Sobald den Worten Taten folgen, werden wir weiter berichten!

Ein riesiges Dankeschön auch an Dr. med. Christian Belau, dass er trotz eigener schwerer Erkrankung sich immer noch so für die Belange unserer Syrinx-Gruppe einsetzt.             Herzliche Grüße Anja

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Rückblick saarländischer Schmerztag 25.01.2017

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Am 25.01.2017 haben Alwin & Dani, Pia und ich aktiv am saarländischen Schmerztag teilgenommen.

Unser Rückblick


VHS-Zentrum am Saarbrücker Schloss
Schlossplatz, 66119 Saarbrücken
Moderation: Mathias Gessner

Programm

 

Veranstalter

Ministerium für Soziales, Gesundheit, Frauen und Familie
Frau Susanne Aldenhoven
Telefon: (0681) 501-3083
E-Mail: s.aldenhoven@soziales.saarland.de