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Syringomyelie Selbsthilfegruppe Saarland

17.09.2016

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Jubiläumsfeier - 10 Jahre Syrinx-Saarland

Grußworte

Prof. Dr. med. Dr. h.c. mult. Madjid Samii, Gründer und Präsident des International Neuroscience ( INI ) Hannover

Klaus Gorny, Ortsvorsteher Heiligenwald

Markus Fuchs, Bürgermeister der Gemeinde Schiffweiler

Helge Matrisch, Chefarzt der Neurologie, Asklepiosklinik Schaufling

Im Januar 2016 wurde unsere Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland 10 Jahre alt. Dies möchten wir natürlich mit euch allen gebührend feiern. Zu unserer Jubiläumsfeier, am 17.09.2016, möchten wir sehr gerne alle Betroffene aus In- und Ausland, ihre Angehörigen, weitere Syrinx SHG's und Vereine, befreundete SHG's, unsere Paten und unseren Beirat und interessierte Ärzte und Therapeuten recht herzlich einladen. weitere Info

Es ist uns eine ganz besondere Freude, dass schon viele Patienten, verschiedene SHGs und Vereine, einige Ärzte, unser Beirat, der Bürgermeister der Großgemeinde Schiffweiler und der Ortsvorsteher von Heiligenwald ihre Teilnahme bestätigten und dass auch unser Pate Martin Herrmann feat. AC Akut ab ca. 16:30 , musikalisch unsere Veranstaltung bereichern wird. Eine schöne Anerkennung für unsere Selbsthilfearbeit der vergangen 10 Jahre!

Wir freuen uns auf euch! Euer Syrinx-Saarland-Team

Datum: 17.09.2016
Einlass: 08:30 Uhr
Beginn: 09:00 Uhr

Ort: Bürgerhaus Heiligenwald
Karlstraße 35
66578 Schiffweiler

Bitte rechtzeitig anmelden, da die Teilnehmerzahl wegen der Räumlichkeit begrenzt ist ... Tel:  06821 / 635583 oder meinem Kontaktformular

Ich freue mich über eure Teilnahme Zwinkernd

Anja


  • bisherige Zusagen
  • Syrinx-Nord-Bayern
  • Syrinx-Nordrhein-Westfalen
  • Syrinx-Hessen/Da
  • Marianne Thomas, Baden Württemberg
  • Sonja und Lutz Böckmann, DSCM e.V. Ortsgruppe Wetterau/Taunus
  • Tony Prott, Syrinx-Luxemburg
  • Fritz Weber, Syrinx-Österreich
  • Annemarie Brouwer, Syrinx-Niederlande
  • _____
  • Herbert Temmes, Geschäftsführer der DMSG Landesverband Saar e.V.
  • Ulrike Jarolimeck, 2. Vorsitzende Bundesverband Poliomyelitis e. V.
  • Barbara Kleffmann, Vorsitzende Bundesverband Ehlers Danlos Selbsthilfe e.V.
  • Christa Jochum, Ehrenvorsitzende Kindernothilfe Saar e.V.
Spenden für unser Jubiläum haben wir bisher erholten von...
Karlsberg Brauerei 200,00 Euro, Bürgermeister Schiffweiler -Raummiete, Physiotherapeutin 100,00 Euro , vom
Landesinstitut für Pädagogik und Medien bekommen können wir Beamer und Leinwand kostenlos ausleihen, ...

 

Gründer und Präsident des
International Neuroscience Institute (INI)

Petitionseinreichung des BSK mit der Bitte um Unterstützung.

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Gerne veröffentliche ich hier die eingereichte Petition und bitte euch, diese auch zu teilen und zu unterzeichnen.

Herzliche Grüße

Anja

 

Wir wollen in den Bundestag

 

Liebe MitstreiterInnen,


das Teilhabegesetz wird in wenigen Wochen im Bundestag thematisiert und dann abgestimmt. Wir wollen vorher im Bundestag angehört werden und brauchen dafür Eure Unterstützung:

Wenn wir in den nächsten 26 Tagen über 50.000 Unterschriften für die E-Petition beim Bundestag erhalten, muss uns der Bundestag anhören und wir können unsere Standpunkte vehement vertreten.

Teilt die Petition und unterzeichnet sie jetzt:
https://epetitionen.bundestag.de/petitionen/_2016/_08/_01/Petition_67028.html

Danke!

 

Beste Grüße,
Dunja Fuhrmann
BSK-Landesverband Selbsthilfe Körperbehinderter Saarland

Preisträger der Initiative "Helferherzen" - Der dm Preis für Engagement

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Sehr geehrte Frau Schmidt,

Herzlichen Glückwunsch! − Wir können Ihnen mit großer Freude mitteilen, dass die Jury für den Kreis Saarland Sie als regionalen Preisträger
der Initiative " Helferherzen − Der dm Preis für Engagement" ausgewählt hat. >>> Zur Auszeichung

Regionale Jury: Dipl.-Ing. Nina Lambert, Charlotte Britz, Christian Schick, Gerda Scheel, Prof. Günther Deegener

Wir bedanken uns von ganzem Herzen bei der Jury und natürlich bei dem dm Markt, dass Sie das Engagement unserer Gruppe aus der Vielzahl der Teilnehmer auswählten (darunter auch große Verbände und Organisationen) und auch finanziell großzügig unterstützen. Wiedermal eine schöne Bestätigung für unsere Selbsthilfearbeit. Immer wieder schön zu erleben, dass man sich durch engagierte Arbeit, trotz geringen finanziellen Mitteln, auch für so seltene Erkrankungen wie die Syringomyelie Gehör verschaffen kann!

Herzlichen Dank vom gesamten Syrinx-Saarland-Team

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Bodo Wartke - Nicht in meinem Namen

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Ich möchte euch dieses Lied nicht vorenthalten, der Erlös geht dort hin, wo das Geld wirklich gebraucht wird. Somit Grund genug, dies auch auf unserer Seite zu veröffentlichen.


Quelle: Veröffentlicht von Bodo Wartke / Youtube am 15.08.2016
Das Lied ist ab 19.8.2016 auch als Download auf sämtlichen Portalen erhältlich.
"Der Erlös aus dem Verkauf geht an die Organisation "Ärzte ohne Grenzen", denn die versuchen das zu heilen, was religiöse Fanatiker zerstören. Und trauen sich dorthin, wo sich sonst kaum jemand mehr hin traut." - Bodo Wartke

Danke Bodo Wartke, für deine mehr als treffenden Worte, welchen ich mich sehr gerne anschließe! Ein empathischer Beitrag in dieser immer kälter erscheinenden und verrohenden Welt. Diese Worte müssen lauter werden, damit ein friedliches Miteinander gelebt werden kann. Ich wünsche allen Menschen auf der Welt eine Chance auf Frieden, losgelöst von Macht, Gier und Fanatismus. Niemand holt etwas mit, auf dem letzten Weg sind alle Menschen gleich.

Diagnose Syringomyelie (Syrinx)? Viele Fragen ohne Antwort? Nein, du bist nicht allein!

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Von vielen Ärzten als Zufallsbefund, Hydromyelie oder Zyste bagatellisiert, stehen viele Betroffene mit ihrer Syringomyelie und den dazugehörenden Symptomen ganz alleine da. Dies veranlasste uns, im Januar 2006 die Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland zu gründen.

  • Syrinx-Saarland ist eine Selbsthilfegruppe und keine medizinische Fachgesellschaft.
  • Wir stehen im engen Austausch mit ausgewiesenen und allgemein anerkannten Experten, welche uns aktuelle Erkenntnisse über die Erkrankung vermitteln.
  • Unsere Selbsthilfegruppe spricht nicht nur Patienten mit Syringomyelie an, sondern alle Menschen, die an einer Erkrankung leiden, welche den Liquorfluss (Nervenwasserpulsation) behindern, wodurch Symptome und auch eine Syringomyelie entstehen können.
  • Eben so wichtig ist uns der Austausch der Angehörigen.
  • Natürlich sollen sich auch die Kinder betroffener Eltern als auch selbst betroffene Kinder und ihre Geschwister in unseren Reihen wohlfühlen und Gehör finden.
  • Interessierte Ärzte sind zu unseren Treffen herzlich eingeladen, haben hier die Gelegenheit sich in einem geschlossenen Forum mit Kollegen auszutauschen und an unseren zertifizierten Kongressen teilzunehmen.
  • Ebenso freuen wir uns über Kontakt mit Therapeuten, die durch individuelle Therapie einen wichtigen Beitrag zur Linderung der Beschwerden beitragen können. Mögliche Fragen können gerne unserem medizinischen als auch therapeutischen Beirat gestellt werden. Auch über Austausch mit unserer Gruppe und Besuche unserer Treffen freuen wir uns.

 

Wir laden alle Besucher unserer Homepage recht herzlich ein unsere Seite kennen zu lernen und freuen uns über Kontakt per Mail, Forum, Chat oder Telefon. > Kontaktdaten

Stimmt, mit unserer Arbeit können wir die Syringomyelie nicht heilen, dennoch tragen wir engagiert und ehrenamtlich dazu bei auch von der medizinischen Fachwelt im In- und Ausland, ernst genommen und verstanden zu werden. Dadurch hoffen wir, anderen Betroffenen die Wege zu Spezialisten zu verkürzen und ihnen eine Odyssee, wie sie viele von uns erleben mussten, zu ersparen.

Hier findet ihr Informationen über den bisherigen Werdegang unserer Gruppe.

Außerdem möchten wir unserem Beirat danken, dass dieser die Patienten und unsere Selbsthilfearbeit so tatkräftig und engagiert unterstützt. 
Ebenso danke an unsere Spender, Förderer und ehrenamtlichen Helfer ohne eure Unterstützung könnten wir unsere Visionen und Aktionen nicht umsetzen.

 


Die Herausforderung der Mediziner ist es die Syrinx zu verstehen, die der Patienten diese zu ertragen. Nur Austausch bringt Klarheit!

Studie über Krankheitsverlauf nach OP in Barcelona

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Aufruf für eine wissenschaftliche Studie!

Herr Prof. Dr. Uwe Max Mauer - Leitender Oberarzt der Neurochirurgie BWK Ulm, sucht  Patienten, welche in Barcelona bei Dr. Miguel B. Royo Salvador operiert wurden, um den Krankheitsverlauf wissenschaftlich zu dokumentieren.Wer also in Barcelona operiert wurde und noch keinen Kontakt mit PD Dr. Uwe Max Mauer aufgenommen hat, ist herzlich eingeladen, dies zu tun. So kann man den “Nutzen“ dieser Methode objektiv hinterfragen und die Ergebnisse für alle Patienten zugänglich machen.Die Ergebnisse  dieser “Studie“ sind natürlich für alle Syrinx-Patienten interessant. Deshalb wäre es schön, wenn Sie uns dabei unterstützen könnten.

Benötigt werden Ihre MRT-Bilder
Evtl. eine erneute MRT-Kontrolle
Krankheitsverlauf

Also wenn Sie in Barcelona operiert wurden und Interesse haben diese Forschungsarbeit zu unterstützen melden Sie sich doch bitte unter UweMaxMauer@bundeswehr.org oder Anja.Schmidt@syrinx-saarland.de Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung!

Liebe Grüße
Anja Schmidt

Deutsche Syringomyelie-Selbsthilfebewegung im Überblick von 1991 bis heute

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zum Ansehen hier klicken

An alle Syringomyelie-SHG's und Vereine. Falls Interesse besteht könnt ihr gerne den Überblick auch auf eurer Homepage veröffentlichen.
Wenn neue Gruppen gegründet werden, bitte meldenLächelnd ihr werdet gebraucht und gerne in die Liste aufgenommen.

Träumt einer allein, ist es nur ein Traum. Träumen viele gemeinsam, ist es der Anfang von etwas Neuem. (Weisheit aus Brasilien) Auf gute Zusammenarbeit. Eure Anja

Hier seht ihr die Ansprechpartner der Syrinx-Selbsthilfebewegung aus Deutschland, Österreich, Niederlanden und Luxemburg mit unserem Ehrengast Herrn Prof. Dr. med. Dr. h.c. mult. Madjid Samii und eine Delegation unserer Kinder aus Nordrhein-Westfalen, Rheinland-Pfalz und dem Saarland.
Aufnahmeort: 6. Syringomyelie-Kongress in Saarbrücken / 25.05.2013
Veranstalter: Dr. med. Christian Belau, Chefarzt der Neurologie, Hôpital Freyming-Merlebach/Frankreich und Anja Schmidt, Leiterin der Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland.

Rückblick Europäischer Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung

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