Termin mit Frau Bachmann, Ministerin für Soziales, Gesundheit, Frauen und Familie in Saarbrücken
Aktueller Beitrag
31.07.2018
Wir erhielten heute von Frau Bachmann Ministerin für Soziales, Gesundheit,
Frauen und Familie die Möglichkeit unsere Sicht über die Probleme der medizinischen Versorgung unserer Syrinx-Patienten aufzuzeigen, was wir sehr gerne annahmen. Auch dieses Mal war Herr Dr. med. Thomas Lamberty mit am Tisch, was uns natürlich freute. Außerdem haben mich Marika und Manfred Kelm nicht nur tatkräftig unterstützt, sondern sie haben auch diesen Termin auf den Weg gebracht. Ich denke, wir konnten unsere Sicht der Dinge rüber bringen und hoffen, dass zum Wohle der Syrinx-Patienten, sich was positiv verändern lässt. Wir bedanken uns für die Zeit, welche uns für unser Anliegen geschenkt wurde.
Leider erlebte Herr Dr. Belau dieses Treffen nicht mehr, dennoch war auch er Thema der Unterhaltung. Er hatte letztes Jahr, selbst schon sehr schwer erkrankt, mit uns gemeinsam noch alles versucht, um für die Syrinx Patienten eine spezialisierte Ambulanz auf den Weg zu bringen, um sie gut versorgt zu wissen. Sein Engagement für unsere Patieten werden wir nie vergessen. Nun hoffen wir, dass wir durch das Engagement von Frau Bachmann und auch von Herrn Dr. med. Lamberty und unseren bescheidenen Möglichkeiten, unserem Ziel einen Schritt näher kommen. Wir freuen uns schon auf Rückmeldung in wenigen Wochen und werden weiter berichten.
Beitragshistorie
14.02.2018
Wir bleiben weiter aktiv, sobald es Ergebnisse gibt, werden wir bei unseren Treffen und auch hier darüber berichten.
13.02.2018
Termin Kassenärztliche Vereinigung
Ich habe heute wieder einen Termin bei Herrn Dr. Hauptmann - Vorsitzender der Kassenärztlichen Vereinigung bezüglich unserer Syrinx-Ambulanz. Auch dieses Mal wird mich Alwin Naumann begleiten. Dieses Mal leider ohne unseren Dr. Belau. Es macht uns sehr traurig, dass Dr. Belau verstorben ist, die Syrinx-Ambulanz war ihm sehr wichtig und beschäftigte ihn bis zu Letzt.
Wer im Saarland wohnt und uns unterstützen möchte, kann mir noch eine kurze Rückmeldung schreiben, wie er bisher neurologisch betreut wird. Wer weitere Informationen benötigt, kann mich gerne anrufen.
Herzliche Grüße
Anja Schmidt
Syrinx-Ambulanz: Ermächtigung vom Gremium der niedergelassenen Neurologen verweigert!
15.11.2017
Heute habe ich erfahren, dass trotz mündlicher Zusage der Kassenärztlichen Vereinigung, des Ministeriums und der Caritasklinik doch noch nicht alle Hürden zu unserer Ambulanz genommen waren.
Das Gremium der niedergelassenen Neurologen der Kassenärztlichen Vereinigung hat, trotz mündlicher Zusage des Gremiumsvorsitzenden, nun beschlossen, dass keine Notwendigkeit einer Syrinx-Ambulanz bestehe.
Begründung: Es gibt nicht viele Syrinx-Patienten, die wenigen können im niedergelassenen Bereich betreut werden.
Ich leite jetzt seit fast 12 Jahren unsere Syrinx Selbsthilfegruppe und suche seit der Gruppengründung das Gespräch mit den Neurologen im Saarland. Wir haben jeden Neurologen zu unseren von der Ärztekammer zertifizierten Kongressen eingeladen. Auch in unserem extra dafür eingerichteten geschlossenen medizinischen Forum besteht die Möglichkeit sich auszutauschen. Leider kam bei uns nicht an, dass es großes Interesse von Seiten der Neurologen, im niedergelassenen Bereich, noch im stationären Bereich im Saarland gibt. Unsere Einladung wurde von international anerkannten Koryphäen angenommen, aber die meisten Ärzte aus dem Saarland hatten "keine Zeit". Wir freuen uns natürlich über das aktuelle große Interesse an unserer Patientengruppe und schauen gespannt in die Zukunft. Ist ja erfreulich, wenn unsere Patienten kompetente Hilfe auch im niedergelassenen Bereich erhalten. Wenn man mit ihnen die MRT Bilder bespricht, sie unterstützt und bei einer OP-Indikation zu kompetenten Medizinern überweist. Leider machten einige unserer Patienten bisher keine so guten Erfahrungen. Ihre Symptome wurden bagatellisiert oder auch psychiatrisiert. Einige traf es auch mieser, sie wurden offensichtlich nicht ausführlich genug aufgeklärt und geraten aus Unkenntnis zu weniger erfahrenen Ärzten, die Operationen durchführen, die nach Aussagen weltweit anerkannter Mediziner, schon seit mehr als 20 Jahren nicht mehr empfohlen werden können. Leider gibt es an Patienten keinen Reset-Knopf. Operiert ist operiert, da lässt sich nicht einfach so mal wieder etwas rückgängig machen. Mit den Folgen muss dann der Patient leben. All zu oft bekommt der Patient dann noch mit auf seinen Weg, sie wissen doch sie sind austherapiert! Da es sich bei der Syrinx um eine seltene Erkrankung handelt, ist natürlich auch verständlich, dass nicht jeder niedergelassene Neurologe über die aktuelle Forschung informiert ist und auch nicht die Zeit aufbringen kann, sich für die wenigen Patienten kontinuierlich fortzubilden. Deshalb wollten wir die Patienten auch in einer Ambulanz sammeln, damit sie dort gemeinsam betreut werden können, im Austausch mit Medizinern die sich seit vielen Jahren schwerpunktmäßig mit diesem Krankheitsbild beschäftigen und deshalb über viel Erfahrung verfügen. Nun müssen wir einen anderen Weg gehen. Wir hoffen, dass unsere Patienten kompetent aufgefangen werden können, damit die Entscheidung der Ablehnung einer Ambulanz im Nachhinein nicht bereut wird. Wir bleiben laut und werden weiter berichten.
25.10.2017
Erstes Treffen mit Frank Maier - Leitender Oberarzt der Neurologie der Caritasklinik Saarbrücken. Auch bei diesem Termin hat mich trotz seiner eigener schwerer Erkrankung Dr. med. Christian Belau ganz selbstverständlich begleitet. Wir legten ihm den Erhebungsbogen vor, welchen wir mit unserer Gruppe und Dr. med. Christian Belau entworfen haben. Er fand ihn sehr hilfreich und er nahm ihn mit, um in von seiner Klinik genehmigen zu lassen. Dr. med. Christian Belau berichtete von seinen langjährigen Erfahrungen mit seinen Syrinx-Patienten und ich konnte auf die Probleme aus Sicht der Selbsthilfe hinweisen. Ich habe Frank Maier gemeinsam mit seiner Frau zu unserer Weihnachtsfeier eingeladen, welche er gerne annahm. Somit rundum ein erfreulicher und motivierender erster Austausch.
19.10.2017
Ich habe heute wieder mit Herrn Frank Meier - Leitender Oberarzt der Neurologie der Caritasklinik Saarbrücken gesprochen. Gestern liefen die Verhandlungen und die Trägergesellschaft der Caritasklinik hat für die Syrinx-Ambulanz, die Genehmigung sowohl für die Neurologie als auch für die Radiologie erteilt. Von der Kassenärztlichen Vereinigung hatten wir bei unserem Gespräch im Ministerium schon die mündliche Zusage zur Ermächtigung erhalten, sobald die schriftliche Ermächtigung erteilt wird, werde ich weiter berichten. Bis dahin brauchen wir noch ein bissel Geduld. Wir werden das weitere Vorgehen bei unseren Gruppentreffen mit euch besprechen und zeitnah auch hier veröffentlichen. Hätte ja selbst kaum noch daran geglaubt, dass wir nach dem Klinikwechsel von Dr. Belau 2011 nach Frankreich, der uns seit 2006 bis heute tatkräftig bei unserer Selbsthilfearbeit unterstützt, auch im Saarland wieder eine Anlaufstelle aufbauen können.
Ich möchte mich nochmal ganz herzlich bei unserem Beirat für die Unterstützung bedanken, allen voran bei Herrn Dr. Christian Belau und natürlich auch bei Alwin Naumann aus unserer Gruppe.
14.08.2017
Nachdem wir die mündliche Zusage der Kassenärztlichen Vereinigung und des Ministeriums erhalten haben, konnten wir das erste Gespräch mit Frank Maier Leitender Oberarzt der Neurologie der Caritasklinik Saarbrücken aufnehmen. Das Gespräch verlief überaus erfreulich. Herr Maier hat sich bereit erklärt, die Ambulanz zu übernehmen, sofern sein Chefarzt und die Caritasklinik ihr Einverständnis erteilen. Herr Maier steht einem Austausch mit unserem Beirat sehr aufgeschlossen gegenüber. Er hat einige unserer Kongresse besucht und auch schon einige unserer Patienten behandelt. Somit kann er auch auf eigene Erfahrungswerte zurück greifen.
09.08.2017
Auch dieser Termin beim Ministerium verlief überaus erfreulich.
Wir trafen uns mit Herrn Dr. Thomas Lamberty Abteilung E /Gesundheit und Herrn San.- Rat. Dr. med. Gunter Hauptmann Vorstand der Kassenärztlichen Vereinigung und bekamen für unser Vorhaben von Beiden grünes Licht. Natürlich ist es gut zu wissen, dass die Mitglieder unserer Gruppe und unser Beirat auch fest hinter unserem Anliegen stehen und uns unterstützen. Die Stellungnahme von Herrn Prof. Dr. med. Uwe Max Mauer, Herrn Dr. med. Andreas Gottschalk und Herrn Dr. med. Peter Frommelt bestätigten unsere Schilderungen aus der Sicht der Selbsthilfe und motivieren auch weiter für die Syrinx-Patienten die Stimme zu erheben. Dafür auch von ganzem Herzen Danke.
Unendlich dankbar bin ich auch darüber, dass Herr Dr. med. Christian Belau uns auch zu diesem Termin, trotz seiner eigenen schweren Erkrankung, wieder persönlich begleitete.
Unser Ziel war es, dass wir die medizinische Betreuung der Patienten vor Ort nachhaltig verbessern. Diesem Vorhaben sind wir nun ein ganzes Stück näher gerückt und es bleibt abzuwarten wie sich alles weiter entwickelt.
Danke an Alle die unsere Aktion durch Ihre Beiträge anschaulicher machten. Gemeinsam wird die Stimme doch um einiges lauter!
Wir werden weiter berichten...
Zusage des Ministeriums und der Kassenärztlichen Vereinigung
Nach dem wir die Zusage des Ministeriums und der Kassenärztlichen Vereinigung erhalten haben, erhielt ich heute auch die Zusage eines Arztes, welcher unser Anliegen hier vor Ort umsetzen möchte. Sobald alles in trockenen Tüchern ist und der Träger des Krankenhauses grünes Licht gibt, werden wir weiter berichten. Dieser Arzt besuchte schon einige unserer Kongresse und hat als Neurologe auch schon einige Jahre Erfahrung mit einigen Syrinx-Patienten. Es ist auch klasse, dass er einem Austausch mit unserem Beirat aufgeschlossen gegenüber steht. Jetzt bleibt abzuwarten ob wir auch die letzten Steine aus dem Weg geräumt bekommen... wir bleiben dran, versprochen!
Es ist ein sehr schönes Gefühl wenn man merkt, dass wir durch unsere Arbeit, nun das Netz der medizinische Versorgung wieder einmal ein ganzes Stück weiter knüpfen konnten. Das gibt Motivation und Bestätigung, dass wir mit unserer Selbsthilfearbeit auch so manches bewegen können, was so viele für unmöglich gehalten haben.
Danke an alle die durch ihr Engagement unsere Gruppe laut werden ließen. Sobald alle Formalitäten abgeschlossen sind, werden wir alle Daten auf unserer Seite veröffentlichen. Ein bissel Geduld müssen wir noch aufbringen!
Termin beim Ministerium "Soziales, Gesundheit, Frauen, Familie"
Dieser Termin beim Ministerium verlief überaus erfreulich.
Wir trafen uns mit Herrn Dr. Thomas Lamberty Abteilung E /Gesundheit und Herrn San.- Rat. Dr. med. Gunter Hauptmann Vorstand der Kassenärztlichen Vereinigung und bekamen für unser Vorhaben von Beiden grünes Licht. Natürlich ist es gut zu wissen, dass die Mitglieder unserer Gruppe und unser Beirat auch fest hinter unserem Anliegen stehen und uns unterstützen. Die Stellungnahme von Herrn Prof. Dr. med. Uwe Max Mauer, Herrn Dr. med. Andreas Gottschalk und Herrn Dr. med. Peter Frommelt bestätigten unsere Schilderungen aus der Sicht der Selbsthilfe und motivieren auch weiter für die Syrinx-Patienten die Stimme zu erheben. Dafür auch von ganzem Herzen Danke.
Unendlich dankbar bin ich auch darüber, dass Herr Dr. med. Christian Belau uns auch zu diesem Termin, trotz seiner eigenen schweren Erkrankung, wieder persönlich begleitete.
Unser Ziel war es, dass wir die medizinische Betreuung der Patienten vor Ort nachhaltig verbessern. Diesem Vorhaben sind wir nun ein ganzes Stück näher gerückt und es bleibt abzuwarten wie sich alles weiter entwickelt.
Danke an Alle die unsere Aktion durch Ihre Beiträge anschaulicher machten. Gemeinsam wird die Stimme doch um einiges lauter!
Wir werden weiter berichten...
Syrinx Ambulanz im Saarland
Ich habe heute wieder mit Herrn Frank Meier - Leitender Oberarzt der Neurologie der Caritasklinik Saarbrücken gesprochen. Gestern liefen die Verhandlungen und die Trägergesellschaft der Caritasklinik hat die Genehmigung erteilt, für die Syrinx-Ambulanz. Von der Kassenärztlichen Vereinigung hatten wir bei unserem Gespräch im Ministerium schon die mündliche Zusage erhalten, sobald die schriftliche Genehmigung erteilt wird, werde ich weiter berichten. Bis dahin brauchen wir noch ein wenig Geduld. Wir werden das weitere Vorgehen bei unseren Gruppentreffen mit euch besprechen und zeitnah auch hier veröffentlichen.
Rückblick (09.08.2017)
Auch dieser Termin beim Ministerium verlief überaus erfreulich.
Wir trafen uns mit Herrn Dr. Thomas Lamberty Abteilung E / Gesundheit und Herrn San.- Rat. Dr. med. Gunter Hauptmann Vorstand der Kassenärztlichen Vereinigung und bekamen für unser Vorhaben von Beiden grünes Licht. Natürlich ist es gut zu wissen, dass die Mitglieder unserer Gruppe und unser Beirat auch fest hinter unserem Anliegen stehen und uns unterstützen. Die Stellungnahme von Herrn Prof. Dr. med. Uwe Max Mauer, Herrn Dr. med. Andreas Gottschalk und Herrn Dr. med. Peter Frommelt bestätigten unsere Schilderungen aus der Sicht der Selbsthilfe und motivieren auch weiter für die Syrinx-Patienten die Stimme zu erheben. Dafür auch von ganzem Herzen Danke.
Unendlich dankbar bin ich auch darüber, dass Herr Dr. med. Christian Belau uns auch zu diesem Termin, trotz seiner eigenen schweren Erkrankung, wieder persönlich begleitete.
Unser Ziel war es, dass wir die medizinische Betreuung der Patienten vor Ort nachhaltig verbessern. Diesem Vorhaben sind wir nun ein ganzes Stück näher gerückt und es bleibt abzuwarten wie sich alles weiter entwickelt.
Danke an Alle die unsere Aktion durch Ihre Beiträge anschaulicher machten. Gemeinsam wird die Stimme doch um einiges lauter!
Ministerium für Gesundheit, Soziales, Frauen und Familie
Besprechungstermin beim Ministerium für Soziales, Gesundheit, Frauen und Familie
Wie schon am 25.01.2017 berichtet, wurden wir nach unseren aktiven Beiträgen beim "Saarländischer Schmerztag" ins Ministerium eingeladen.
Mit Freude und Hoffnung im Gepäck haben Dr. med. Christian Belau, Alwin und ich die Einladung von Dr. med. Thomas Lamberty angenommen.
Wir bedanken uns an dieser Stelle für die Zeit die uns für unser Anliegen geschenkt wurde und schauen den weiteren Schritten mit Zuversicht entgegen.
Wir danken Dr. med. Thomas Lamberty für sein offenes Ohr und wünschen uns, dass die Vorschläge auch umgesetzt werden können und freuen uns auf die nächsten Besprechungstermine. Sobald den Worten Taten folgen, werden wir weiter berichten!
Ein riesiges Dankeschön auch an Dr. med. Christian Belau, dass er trotz eigener schwerer Erkrankung sich immer noch so für die Belange unserer Syrinx-Gruppe einsetzt.
Herzliche Grüße Anja
