CB Login

Syringomyelie Selbsthilfegruppe Saarland

Klaus Meine - Sänger der Scorpions hat eine Patenschaft für unsere Gruppe übernommen

Drucken PDF
9

Am 19.05.2017 auf der Jubiläumsfeier von Prof. Dr. med. Dr. h.c. mult Samii nutze ich die Gelegenheit Klaus Meine - Sänger der Scorpions

zu fragen, ob er eine Patenschaft für unsere Selbsthilfegruppe übernehmen möchte. Er wollte einiges über die Erkrankung wissen und interessierte

sich für unsere bisherige Arbeit, für die er gerne eine Patenschaft übernommen hat.

Wir danken Klaus Meine für sein Interesse an unserer Arbeit und freuen uns über seine Unterstützung.

16.-17.06.2017 Nachbarschaftsfest der DMSG Saar

Drucken PDF

Auch dieses Jahr wurden wir wieder von Herbert Temmes - Geschäftsführer der DMSG Saar zu ihrem Nachbarschaftsfest in die Preußenstraße eingeladen, welche wir gerne angenommen haben. Hier findet ihr ein paar Bilder

 

Weiterlesen...

Rückblick REHAB Karlsruhe 13.05.2017

Drucken PDF

Ein kurzer Rückblick findet ihr, wenn ihr auf die Bilder klickt...

1 3 6

08.-10.05.2017 Rückblick Ausflug und Teilnahme am Gesprächskreis von Dr. Frommelt in Berlin

Drucken PDF

Ein kurzer Rückblick findet ihr, wenn ihr auf die Bilder klickt...

5 3 10

27.03.2017 Termin im Ministerium für Gesundheit, Soziales, Frauen und Familie

Drucken PDF

Besprechungstermin beim Ministerium für Soziales, Gesundheit, Frauen und Familie

Wie schon am 25.01.2017 berichtet, wurden wir nach unseren aktiven Beiträgen beim "saarländischen Schmerztag" ins Ministerium eingeladen.

Mit Freude und Hoffnung im Gepäck haben Dr. med. Christian Belau, Alwin und ich die Einladung von Dr. med. Thomas Lamberty angenommen.
Wir bedanken uns an dieser Stelle für die Zeit die uns für unser Anliegen geschenkt wurde und schauen den weiteren Schritten mit Zuversicht entgegen.

Wir danken Dr. med. Thomas Lamberty für sein offenes Ohr und wünschen uns, dass die Vorschläge auch umgesetzt werden können und freuen uns auf die nächsten Besprechungstermine. Sobald den Worten Taten folgen, werden wir weiter berichten!

Ein riesiges Dankeschön auch an Dr. med. Christian Belau, dass er trotz eigener schwerer Erkrankung sich immer noch so für die Belange unserer Syrinx-Gruppe einsetzt.             Herzliche Grüße Anja

3 4

Rückblick saarländischer Schmerztag 25.01.2017

Drucken PDF
1

Am 25.01.2017 haben Alwin & Dani, Pia und ich aktiv am saarländischen Schmerztag teilgenommen.

Unser Rückblick


VHS-Zentrum am Saarbrücker Schloss
Schlossplatz, 66119 Saarbrücken
Moderation: Mathias Gessner

Programm

 

Veranstalter

Ministerium für Soziales, Gesundheit, Frauen und Familie
Frau Susanne Aldenhoven
Telefon: (0681) 501-3083
E-Mail: s.aldenhoven@soziales.saarland.de

Studie über Krankheitsverlauf nach OP in Barcelona

Drucken PDF

Aufruf für eine wissenschaftliche Studie!

Herr Prof. Dr. Uwe Max Mauer - Leitender Oberarzt der Neurochirurgie BWK Ulm, sucht  Patienten, welche in Barcelona bei Dr. Miguel B. Royo Salvador operiert wurden, um den Krankheitsverlauf wissenschaftlich zu dokumentieren.Wer also in Barcelona operiert wurde und noch keinen Kontakt mit PD Dr. Uwe Max Mauer aufgenommen hat, ist herzlich eingeladen, dies zu tun. So kann man den “Nutzen“ dieser Methode objektiv hinterfragen und die Ergebnisse für alle Patienten zugänglich machen.Die Ergebnisse  dieser “Studie“ sind natürlich für alle Syrinx-Patienten interessant. Deshalb wäre es schön, wenn Sie uns dabei unterstützen könnten.

Benötigt werden Ihre MRT-Bilder
Evtl. eine erneute MRT-Kontrolle
Krankheitsverlauf

Also wenn Sie in Barcelona operiert wurden und Interesse haben diese Forschungsarbeit zu unterstützen melden Sie sich doch bitte unter UweMaxMauer@bundeswehr.org oder Anja.Schmidt@syrinx-saarland.de Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung!

Liebe Grüße
Anja Schmidt

Danke für das gemeinsame Projekt! 22.11.2016

Drucken PDF


Ich möchte Allen die an unserem gemeinsamen Projekt beteiligt waren, von ganzem Herzen danken. Es ist so ein schönes Gefühl durch die gemeinsame Sache zu erleben, wie fest doch die Fäden in den letzten fast 11 Jahren, zu einem Netz geknüpft wurden, welches bereichernd zusammen hält. Gerne möchte ich den Regenbogen aus Prof. Mauers Vorträgen aufgreifen, ich denke, dass gerade durch solche gemeinsame Aktionen der Regenbogen über allen Beteiligten aufgeht.
Ein schönes Beispiel für den jahrelangen, respektvollen, engagierten und aufrichtigen Austausch untereinander. Gerne nochmal an Alle, herzlichen Dank! Eure Anja Schmidt

 

 


Beirat

Syrinx Selbsthilfegruppen

Freunde

Prof. Dr. med. Dr. h. c. mult. Madjid Samii
INI Hannover

Prof. Dr. med. Uwe Max Mauer
BWK Ulm

Dr. med. Peter Frommelt

Praxis Berlin

Dr. med. Andreas Gottschalk
NordwestKrankenhaus Frankfurt

Dr. med. Helge Matrisch

Asklepiosklinik Schaufling

Dr. med. Ingo Meuer

Praxis Dudweiler

Birgit Ludwig
Dipl.-Juristin und Verfahrenspflegerin

Saarlouis

Tatjana Müller

Physiotherapeutin Illingen

Syrinx-Saarland-Team mit Patienten aus In- und Ausland

Besonderer Dank auch an unseren Luca!

Marianne Thomas

Syrinx-Ansprechpartnerin
Baden-Württemberg

Hubert Schmolke-Magalhaes

Syrinx-Selbsthilfegruppe

Nordrhein-Westfalen

Fritz Weber

Syrinx-Selbsthilfegruppe
Österreich

Tony Prott

Syrinx-Ansprechpartner

Luxemburg

Annemarie und PD Dr. Hans Brouwer

Syrinx-Ansprechpartner

Niederlande

Herbert Temmes

Geschäftsführer DMSG-Saar

Monika und Hans Groß

DMSG-Saar Partnergruppe

Evelin und Sepp Kuhn

DMSG-Saar Ortsgruppe
Spiesen-Elversberg/Heiligenwald

Maria Georg

Spiesen-Elversberg/Heiligenwald

Martin Herrmann

Pate unserer Selbsthilfegruppe

Monika Johann

Neunkirchen

Klaus Fischer

Bayern