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Syringomyelie Selbsthilfegruppe Saarland

Rückblick saarländischer Schmerztag 25.01.2017

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Am 25.01.2017 haben Alwin & Dani, Pia und ich aktiv am saarländischen Schmerztag teilgenommen.

Unser Rückblick


VHS-Zentrum am Saarbrücker Schloss
Schlossplatz, 66119 Saarbrücken
Moderation: Mathias Gessner

Programm

 

Veranstalter

Ministerium für Soziales, Gesundheit, Frauen und Familie
Frau Susanne Aldenhoven
Telefon: (0681) 501-3083
E-Mail: s.aldenhoven@soziales.saarland.de

Studie über Krankheitsverlauf nach OP in Barcelona

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Aufruf für eine wissenschaftliche Studie!

Herr Prof. Dr. Uwe Max Mauer - Leitender Oberarzt der Neurochirurgie BWK Ulm, sucht  Patienten, welche in Barcelona bei Dr. Miguel B. Royo Salvador operiert wurden, um den Krankheitsverlauf wissenschaftlich zu dokumentieren.Wer also in Barcelona operiert wurde und noch keinen Kontakt mit PD Dr. Uwe Max Mauer aufgenommen hat, ist herzlich eingeladen, dies zu tun. So kann man den “Nutzen“ dieser Methode objektiv hinterfragen und die Ergebnisse für alle Patienten zugänglich machen.Die Ergebnisse  dieser “Studie“ sind natürlich für alle Syrinx-Patienten interessant. Deshalb wäre es schön, wenn Sie uns dabei unterstützen könnten.

Benötigt werden Ihre MRT-Bilder
Evtl. eine erneute MRT-Kontrolle
Krankheitsverlauf

Also wenn Sie in Barcelona operiert wurden und Interesse haben diese Forschungsarbeit zu unterstützen melden Sie sich doch bitte unter UweMaxMauer@bundeswehr.org oder Anja.Schmidt@syrinx-saarland.de Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung!

Liebe Grüße
Anja Schmidt

Danke für das gemeinsame Projekt! 22.11.2016

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Ich möchte Allen die an unserem gemeinsamen Projekt beteiligt waren, von ganzem Herzen danken. Es ist so ein schönes Gefühl durch die gemeinsame Sache zu erleben, wie fest doch die Fäden in den letzten fast 11 Jahren, zu einem Netz geknüpft wurden, welches bereichernd zusammen hält. Gerne möchte ich den Regenbogen aus Prof. Mauers Vorträgen aufgreifen, ich denke, dass gerade durch solche gemeinsame Aktionen der Regenbogen über allen Beteiligten aufgeht.
Ein schönes Beispiel für den jahrelangen, respektvollen, engagierten und aufrichtigen Austausch untereinander. Gerne nochmal an Alle, herzlichen Dank! Eure Anja Schmidt

 

 


Beirat

Syrinx Selbsthilfegruppen

Freunde

Prof. Dr. med. Dr. h. c. mult. Madjid Samii
INI Hannover

Prof. Dr. med. Uwe Max Mauer
BWK Ulm

Dr. med. Peter Frommelt

Praxis Berlin

Dr. med. Andreas Gottschalk
NordwestKrankenhaus Frankfurt

Dr. med. Helge Matrisch

Asklepiosklinik Schaufling

Dr. med. Ingo Meuer

Praxis Dudweiler

Birgit Ludwig
Dipl.-Juristin und Verfahrenspflegerin

Saarlouis

Tatjana Müller

Physiotherapeutin Illingen

Syrinx-Saarland-Team mit Patienten aus In- und Ausland

Besonderer Dank auch an unseren Luca!

Marianne Thomas

Syrinx-Ansprechpartnerin
Baden-Württemberg

Hubert Schmolke-Magalhaes

Syrinx-Selbsthilfegruppe

Nordrhein-Westfalen

Fritz Weber

Syrinx-Selbsthilfegruppe
Österreich

Tony Prott

Syrinx-Ansprechpartner

Luxemburg

Annemarie und PD Dr. Hans Brouwer

Syrinx-Ansprechpartner

Niederlande

Herbert Temmes

Geschäftsführer DMSG-Saar

Monika und Hans Groß

DMSG-Saar Partnergruppe

Evelin und Sepp Kuhn

DMSG-Saar Ortsgruppe
Spiesen-Elversberg/Heiligenwald

Maria Georg

Spiesen-Elversberg/Heiligenwald

Martin Herrmann

Pate unserer Selbsthilfegruppe

Monika Johann

Neunkirchen

Klaus Fischer

Bayern

Das Carsharing-Projekt

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Das Carsharing-Projekt geht in die Fläche. Nun können behinderte Menschen sich auch im Standort Neunkirchen kostenlos speziell umgebaute Fahrzeuge leihen.

Saarbrücker Zeitung vom 14.03.2017 (Ausgabe Neunkirchen)

17.09.2016 Rückblick Jubiläumsfeier

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Jubiläum 10 Jahre Syrinx-Saarland

Im Januar 2016 wurde unsere Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland 10 Jahre alt. Zu diesem Anlass veranstalteten wir am 17.09.2016 unsere Jubiläumsfeier. Es freut uns sehr, dass dieses Jahr 176 Gäste aus In- und Ausland unsere Einladung annahmen, darunter auch Teilnehmer verschiedener SHG's. Überwältigt waren wir von dem Einsatz unseres Beirats und unseren vielen verschiedenen ehrenamtlichen Helfern die auf unterschiedlichste Weise für das Wohl unserer Gäste sorgten. So war es uns möglich alle Teilnehmer zu einem selbst zubereiteten saarländischen Mittagessen und auch abwechslungsreichen Kuchen-Buffet einzuladen. Ohne den ehrenamtlichen Einsatz währen solche Gesten nicht möglich gewesen. Auch unseren Paten Martin Herrmann mit seiner Band möchten wir nicht unerwähnt lassen.

Rückblick und Dankeschön Anja Schmidt

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Aktueller Bericht

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unser zweiter Beitrag im Aktuellen Bericht vom 13.09.2016, wer möchte kann sich die Sendung

in der Mediathek vom SR Fernsehen anschauen. Das Video braucht einige Zeit zum Laden.

hier der Link zu der Mediathek SR Fernsehen


Herzliche Grüße

Anja

Preisträger der Initiative "Helferherzen" - Der dm Preis für Engagement

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>>>hier findet Ihr ein paar Bilder der Preisverleihung

Sehr geehrte Frau Schmidt,

Herzlichen Glückwunsch! − Wir können Ihnen mit großer Freude mitteilen, dass die Jury für den Kreis Saarland Sie als regionalen Preisträger
der Initiative " Helferherzen − Der dm Preis für Engagement" ausgewählt hat. >>> Zur Auszeichung

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Deutsche Syringomyelie-Selbsthilfebewegung im Überblick von 1991 bis heute

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zum Ansehen hier klicken

An alle Syringomyelie-SHG's und Vereine. Falls Interesse besteht könnt ihr gerne den Überblick auch auf eurer Homepage veröffentlichen.
Wenn neue Gruppen gegründet werden, bitte meldenLächelnd ihr werdet gebraucht und gerne in die Liste aufgenommen.

Träumt einer allein, ist es nur ein Traum. Träumen viele gemeinsam, ist es der Anfang von etwas Neuem. (Weisheit aus Brasilien) Auf gute Zusammenarbeit. Eure Anja

Hier seht ihr die Ansprechpartner der Syrinx-Selbsthilfebewegung aus Deutschland, Österreich, Niederlanden und Luxemburg mit unserem Ehrengast Herrn Prof. Dr. med. Dr. h.c. mult. Madjid Samii und eine Delegation unserer Kinder aus Nordrhein-Westfalen, Rheinland-Pfalz und dem Saarland.
Aufnahmeort: 6. Syringomyelie-Kongress in Saarbrücken / 25.05.2013
Veranstalter: Dr. med. Christian Belau, Chefarzt der Neurologie, Hôpital Freyming-Merlebach/Frankreich und Anja Schmidt, Leiterin der Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland.