2017-11-15-Headlne-Ludwigskirche

Überblick über unsere bisherige Selbsthilfearbeit

2017

  • Monatliche regionale Gruppentreffen, zu denen auch immer wieder Ärzte, Therapeuten und andere Selbsthilfeorganisationen eingeladen werden. Termine findet Ihr auf der Startseite.
  • Beratung und Austausch per Telefon, E-Mail, WhatsApp und Skype.
  • Besuche von Betroffenen im Krankenhaus
  • Begleitung zu Untersuchungsterminen, Behörden, Krankenkassen, Schulen
  • Gesprächstermine in verschiedenen Kliniken
  • regelmäßiger Austausch mit unserem Beirat
  • 25.01.2017 Saarländischer Schmerztag in Saarbrücken >unser Rückblick - es haben mich Pia Lentes und Dani & Alwin Naumann begleitet
  • 27.03.2017 Gesprächstermin im Ministerium für Soziales, Gesundheit, Frauen und Familie - es haben mich Dr. med. Christian Belau und Alwin Naumann begleitet
  • 20.04.2017 Schulung Gesundheitsministerium Neunkirchen - es hat mich Alwin Naumann begleitet
    Themen: Wie kann die Qualität von Gesundheitsinformationen im Internet bewertet werden?
    Wie kommt man zu verlässlichem Wissen in den Gesundheitswissenschaften?
    Referentin: Dr. Jessica Brensing und Prof. Dr. Iris Burkholder, HTW des Saarlandes
  • 01.05.2017 Teilnahme am Vitaltag in Neunkirchen - Es haben mich Jasmine Klippel, Dani & Alwin Naumann und Jörg & Susanne Wichter begleitet
  • 08.05. - 10.05.2017 Ausflug nach Berlin mit Besuch der Syrinx und Chiari-Malformation-Gesprächsgruppe Veranstalter Herr Dr. med. Peter Frommelt.
    Es haben mich Sevket Karagac und Jutta Striano begleitet
  • 13.05.2017 Besuch der REHAB in Karlsruhe - Es haben mich Dani & Alwin Naumann sowie Lucia und Bruno Naumann begleitet
  • 06.06.2017 Gespräch mit Dr. med. Thomas Lamberty - Ministerium für Soziales, Gesundheit, Frauen und Familie
  • 17.06.2017 Besuch des Preußenstraßenfest der DMSG-Saar in Saarbrücken - Es haben mich Eva & Uli Schön, Dani & Alwin und Sascha Schmidt begleitet
  • 19.06.2017 Einladung zur Jubiläumsgala 40/80 von Prof. Dr. med. Dr. h.c. mult. Madjid Samii in Hannover - Es haben mich Tanja Aschauer, Dominik Hahn, Jörg Wichter und mein Sohn Tim begleitet
  • 08.07.2017 Sommerfest
  • 09.08.2017 Gespräch mit Dr. med. Thomas Lamberty - Ministerium für Soziales, Gesundheit, Frauen und Familie und mit San.-Rat. Dr. med. Gunter Hauptmann - Vorstand der Kassenärztlichen Vereinigung Saarland - Es haben mich Dr. med. Christian Belau und Alwin Naumann begleitet
  • 04.08.2017 Gespräch mit Frank Maier, Stv. Chefarzt der Neurologie / Caritasklinik
  • 29.08.2017 Gespräch Frank Maier, Stv. Chefarzt der Neurologie / Caritasklinik, sobald von dem Träger der Klinik genehmigt, werden wir weiter berichten.
  • 31.08.2017 Sitzung der AG Selbsthilfe im Landkreis Neunkirchen - es hat mich Heide Meyer begleitet
  • 01.09. - 03.09.2017 Seminar in Horath im Familienhotel Hochwald
  • 13.10. - 15.10.2017 Besuch des 10-jährigen Jubiläums der Selbsthilfegruppe Syrinx-NRW und Austausch mit den Gruppenleitern und Ansprechpartnern Syrinx-NRW, Syrinx-Rheinland-Pfalz, Syrinx-Österreich und Syrinx- Niederlande
  • 19.10.2017 Telefonat mit Frank Maier, Stv. Chefarzt der Neurologie / Caritasklinik. Er hatte gute Neuigkeiten für uns, auch die Verwaltung der Caritasklinik hat ihr ok für unsere Syrinx Ambulanz ausgesprochen. Jetzt wird alles noch schriftlich von der Kassenärztlichen Vereinigung in die Wege geleitet, dann haben wir es gemeinsam mit Dr. med. Christian Belau geschafft, die erste Syrinx Ambulanz mit Ermächtigung für die Neurologie und Radiologie bundesweit auf den Weg zu bringen, zumindest ist der Kassenärztlichen Vereinigung Saarland keine weitere ermächtigte Ambulanz bekannt.
  • 25.10.2017 Erstes Treffen mit Herrn Maier, Stv. Chefarzt der Neurologie / Caritasklinik, Dr. med. Christian Belau und mir. Wir legten ihm unseren Erhebungsbogen vor, welchen wir mit Dr. med. Christian Belau und unserer Gruppe gemeinsam erarbeitet haben, welchen er sehr hilfreich findet und zur Vorlage seines Chefs mitnahm. Dr. med. Christian Belau konnte ihm einiges über seine langjährige Erfahrung in der Behandlung vieler Syrinx-Patienten mit auf den Weg geben und er war auch unseren Anliegen aus Sicht der Selbsthilfe sehr aufgeschlossen gegenüber. Er bereichert gerne auch unseren Beirat und wird sich - sofern sein Terminplaner es zulässt - an unserer Weihnachtsfeier gemeinsam mit seiner Frau gerne der Gruppe vorstellen. Auch an dieser Stelle nochmal Danke an Herrn Maier, sein Chefarzt Priv. Doz. Dr. med. Anastasion Chatzikonstantinou, Prof. Dr. med. habil. Dirk Pickuth, Chefarzt der Radiologie und ärztlicher Direktor der Cartiasklinik, Dr.  med. Thomas Lamberty, Gesundheitsministerium, Dr. med. Gunter Hauptmann Kassenärztliche Vereinigung, Dr. med. Christian Belau und natürlich unsere Gruppe, für die Unterstützung.
  • 15.11.2017 Syrinx-Ambulanz Ermächtigung vom Gremium der niedergelassenen Neurologen im Saarland verweigert 
  • 22.11.2017 Teilnahme an der Fortbildung "Selbsthilfe im Dialog". Veranstalter war die AOK Rheinland-Pfalz / Saarland und der Paritätische Landesverband Rheinland-Pfalz / Saarland. Jörg Wichter hat für unsere Gruppe den Termin wahrgenommen.
  • 30.11.2017 Sitzung der AG Selbsthilfe im Landkreis Neunkirchen - Es begleitete mich Heide Meyer.
  • 03.12.2017 Weihnachtsfeier
  • 07.12.2017 Gespräch mit Dr. med. Thomas Lamberty - Ministerium für Soziales, Gesundheit, Frauen und Familie
  • 19.12.2017 Heute ist Herr Dr. med. Christian Belau leider nach schwerer Krankheit verstorben. Am 04.01.2018 konnte ich im Kreise seiner Familie, seinen letzten Weg begleiten. Ich wünsche allen Trauernden viel Kraft, damit die Trauer bald zur liebevollen Erinnerung wird.

    Unsere Gruppe, unser Beirat, unser Syrinx-Netzwerk und ich vermissen ihn schon jetzt, aber in unseren Herzen lebt er weiter.

    In dankbarer Erinnerung Anja

  • Gestaltung und Betreuung unserer Homepage
  • Austausch und Zusammenarbeit mit Syrinx-SHG's aus In- und Ausland
  • Weitere Kontakte und Teilnahme an Treffen anderer Selbsthilfeorganisationen
  • Weitere Kontakte zu Selbsthilfegruppen/Organisationen werden gesucht.