2017-11-15-Headlne-Teufelsburg

Highlights

17 Aug
Sommerfest
17.08.2019 14:30 - 22:00
18 Okt
Seminar in Heidelberg
18.10.2019 11:00 - 20.10.2019 12:00

Regionale Treffen

8 Jun
Gruppentreffen
08.06.2019 19:00 - 21:00
13 Jul
Gruppentreffen
13.07.2019 19:00 - 21:00
14 Sep
Gruppentreffen
14.09.2019 19:00 - 21:00
12 Okt
Gruppentreffen -wir gehen Essen
12.10.2019 19:00 - 21:00
9 Nov
Gruppentreffen
09.11.2019 19:00 - 21:00

Öffentliche Termine

9 Mai
Protesttag
09.05.2019 10:00 - 16:00
16 Mai
REHAB Karlsruhe
16.05.2019 09:00 - 18.05.2019 10:00
18 Mai
Sommerfest der Inklusion
18.05.2019 11:30 - 17:00

Herzlich Willkommen

Selbsthilfegruppe Syrinx SaarlandVon vielen Ärzten als Zufallsbefund, Hydromyelie oder Zyste bagatellisiert, stehen viele Betroffene mit ihrer Syringomyelie und den dazugehörenden Symptomen ganz alleine da. Dies veranlasste uns im Januar 2006 die Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland zu gründen. Wir sind eine Selbsthilfegruppe für Syringomyelie und verwandte Krankheitsbilder wie z.B. die Chiari-Malformation. In unseren Reihen können die Patienten von den Erfahrungen der anderen profitieren, ihre eigenen Erfahrungen und Ideen einbringen und einfach unter Menschen sein, die wissen was man hat und wofür man sich nicht mehr erklären muss. Ebenso wichtig ist uns die Einbeziehung der Angehörigen. Auch die Kinder spielen eine große Rolle zum einen als Betroffene, zum anderen als Kinder oder Geschwister von Betroffenen. Unsere Gruppe trifft sich monatlich.

Seit unserer Gruppengründung konnten wir Kontakt mit weiteren Selbsthilfegruppen aus dem In- und Ausland aufbauen mit denen wir seither im regen Austausch stehen. In unserer Arbeit werden wir von einem Beirat international anerkannter Mediziner unterstützt. Wir veranstalten gemeinsame Kongresse für Patienten und Ärzte mit international renommierten Referenten und organisieren mehrtägige Seminare.

Wir investieren viel Zeit in die Öffentlichkeitsarbeit, wodurch unsere Arbeit auch in der Fachwelt wahrgenommen und anerkannt wird. Heute finden Patienten nicht nur über das Internet zu uns, sondern werden auch von Ihren Ärzten, Therapeuten und Krankenkassen auf uns aufmerksam gemacht. Trotz der Seltenheit der Erkrankung können wir regelmäßig neue Patienten in unseren Reihen begrüßen.

Ganz nach saarländischer Tradition kommt neben unserem Aktionismus auch das Feiern bei uns nicht zu kurz. Einen Rückblick über unsere Arbeit finden Sie in unserer Rubrik "Chronologie". 

Wir laden Sie ein, zu unseren Gruppentreffen zu kommen oder Kontakt per Mail, Brief oder Telefon mit uns aufzunehmen. Wir freuen uns, auch Sie persönlich kennen zu lernen. 

Die Herausforderung der Mediziner ist es die Syrinx zu verstehen, die der Patienten diese zu ertragen. Nur Austausch bringt Klarheit!

Aktuelles

13.04.2019 Gruppentreffen

15.04.2019

Bei unserem letzen Gruppentreffen am 13.04. konnten wir als Gast Herrn Prof. Dr. med. Ralf Ketter, Leiter der neurochirurgischen Intensivstation der Universitätsklinik Homburg, begrüßen. 

Anlass seines Besuches war es, unsere Anliegen in Bezug auf den Aufbau einer Ambulanz für Syringomyelie und verwandte Krankheitsbilder (z.B. Chiari Malformation) zu hören. 

Jeder Teilnehmer formulierte seine Wünsche für eine solche Einrichtung aus den bis jetzt mit den Ärzten gemachten Erfahrungen. 

Dabei kamen doch einige erhebliche Defizite ans Licht, die auch für Prof. Ketter so nicht nachvollziehbar waren. Prof. Ketter nahm sich viel Zeit, um jeden Vortrag der Teilnehmer anzuhören, um sich Notizen zu machen und auch eventuelle Lösungsansätze vorzubringen. 

Vordringlichster Wunsch in allen Beiträgen war es, im Saarland eine Einrichtung zu installieren, bei der der Syrinx Patient nicht irgendeine Nummer ist, dass es fortlaufend regelmäßige Termine gibt und dass es einen festen Ansprechpartner und keine ständigen Arztwechsel geben darf. 

Prof. Ketter versprach schnellstmöglich aus unseren Wünschen ein Konzept zu erarbeiten, welches er dann mit Anja im Ministerium vorstellen will.

Mein Eindruck war, dass Prof. Ketter an unseren Anliegen sehr interessiert war, was sich auch in seinen Ausführungen wiederspiegelte, doch ich bleibe mal eher noch verhalten optimistisch.

Es freut uns, dass auch Jan den Weg zu unserer Gruppe gefunden hat und sich auch gleich engagiert beteiligte. Ich hoffe, dass auch er in unserer Gruppe angekommen ist. Das Einbringen der individuellen Erfahrungswerten und jede helfende Hand stärken uns in unserem Tun. 

Gruß

Bernd