Von vielen Ärzten als Zufallsbefund, Hydromyelie oder Zyste bagatellisiert, stehen viele Betroffene mit ihrer Syringomyelie und den dazugehörenden Symptomen ganz alleine da. Dies veranlasste uns im Januar 2006 die Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland zu gründen. Wir sind eine Selbsthilfegruppe für Syringomyelie und verwandte Krankheitsbilder wie z.B. die Chiari-Malformation. In unseren Reihen können die Patienten von den Erfahrungen der anderen profitieren, ihre eigenen Erfahrungen und Ideen einbringen und einfach unter Menschen sein, die wissen was man hat und wofür man sich nicht mehr erklären muss. Ebenso wichtig ist uns die Einbeziehung der Angehörigen. Auch die Kinder spielen eine große Rolle zum einen als Betroffene, zum anderen als Kinder oder Geschwister von Betroffenen. Unsere Gruppe trifft sich monatlich.

Seit unserer Gruppengründung konnten wir Kontakt mit weiteren Selbsthilfegruppen aus dem In- und Ausland aufbauen mit denen wir seither im regen Austausch stehen. In unserer Arbeit werden wir von einem Beirat international anerkannter Mediziner unterstützt. Wir veranstalten gemeinsame Kongresse für Patienten und Ärzte mit international renommierten Referenten und organisieren mehrtägige Seminare.

Wir investieren viel Zeit in die Öffentlichkeitsarbeit, wodurch unsere Arbeit auch in der Fachwelt wahrgenommen und anerkannt wird. Heute finden Patienten nicht nur über das Internet zu uns, sondern werden auch von Ihren Ärzten, Therapeuten und Krankenkassen auf uns aufmerksam gemacht. Trotz der Seltenheit der Erkrankung können wir regelmäßig neue Patienten in unseren Reihen begrüßen.

Ganz nach saarländischer Tradition kommt neben unserem Aktionismus auch das Feiern bei uns nicht zu kurz. Einen Rückblick über unsere Arbeit finden Sie in unserer Rubrik "Chronologie". 

Wir laden Sie ein, zu unseren Gruppentreffen zu kommen oder Kontakt per Mail, Brief oder Telefon mit uns aufzunehmen. Wir freuen uns, auch Sie persönlich kennen zu lernen. 

Die Herausforderung der Mediziner ist es die Syrinx zu verstehen, die der Patienten diese zu ertragen. Nur Austausch bringt Klarheit!

Rückblick 17 Jahre Syrinx Saarland

17.04.2023 

Am Samstag, dem 15.04.2023 trafen wir uns aus nah und fern beim Griechen in Merchweiler. Es war sehr schön, nach längerer Zeit endlich alle wiederzusehen. Wie schnell die Zeit vergeht, konnte man an Isabelle sehen, unsere ehemalige "Nikolaus-Beauftragte" war kaum wiederzuerkennen, sie ist inzwischen ein hübscher Teenager geworden. Iris überreichte neben anerkennenden Worten auch einen wunderschönen Blumenstrauß, um die engagierte Selbsthilfearbeit von Anja wertzuschätzen. Auch Eva hatte sozusagen in Stein gemeißelt einen Glücksbringer überreicht. Es war eine schöne Überraschung, dass auch Martin Herrmann, der als Pate unserer Gruppe mit seiner tollen Stimme schon einige unserer Events bereicherte, sich auch dieses Mal die Zeit nahm, um mit uns zu feiern. Ebenso freuten wir uns über Chris, der wiederholt mit seiner Stimme und Gitarre unsere Weihnachtsfeiern bereicherte. Natürlich freuten wir uns auch über alle weiteren Gäste. Es war eine schöne Runde und wir haben uns bei gutem Essen gesellig miteinander ausgetauscht. Wir nutzten das Zusammentreffen auch, um Pläne für unsere weitere Gruppenarbeit zu machen. 

Uns hat es sehr gut gefallen, wir hatten einen schönen Abend und freuen uns auf unsere nächsten Gruppentreffen.

Liebe Grüße

Bruno und Lucia