Von vielen Ärzten als Zufallsbefund, Hydromyelie oder Zyste bagatellisiert, stehen viele Betroffene mit ihrer Syringomyelie und den dazugehörenden Symptomen ganz alleine da. Dies veranlasste uns im Januar 2006 die Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland zu gründen. Wir sind eine Selbsthilfegruppe für Syringomyelie und verwandte Krankheitsbilder wie z.B. die Chiari-Malformation. In unseren Reihen können die Patienten von den Erfahrungen der anderen profitieren, ihre eigenen Erfahrungen und Ideen einbringen und einfach unter Menschen sein, die wissen was man hat und wofür man sich nicht mehr erklären muss. Ebenso wichtig ist uns die Einbeziehung der Angehörigen. Auch die Kinder spielen eine große Rolle zum einen als Betroffene, zum anderen als Kinder oder Geschwister von Betroffenen. Unsere Gruppe trifft sich monatlich.

Seit unserer Gruppengründung konnten wir Kontakt mit weiteren Selbsthilfegruppen aus dem In- und Ausland aufbauen mit denen wir seither im regen Austausch stehen. In unserer Arbeit werden wir von einem Beirat international anerkannter Mediziner unterstützt. Wir veranstalten gemeinsame Kongresse für Patienten und Ärzte mit international renommierten Referenten und organisieren mehrtägige Seminare.

Wir investieren viel Zeit in die Öffentlichkeitsarbeit, wodurch unsere Arbeit auch in der Fachwelt wahrgenommen und anerkannt wird. Heute finden Patienten nicht nur über das Internet zu uns, sondern werden auch von Ihren Ärzten, Therapeuten und Krankenkassen auf uns aufmerksam gemacht. Trotz der Seltenheit der Erkrankung können wir regelmäßig neue Patienten in unseren Reihen begrüßen.

Ganz nach saarländischer Tradition kommt neben unserem Aktionismus auch das Feiern bei uns nicht zu kurz. Einen Rückblick über unsere Arbeit finden Sie in unserer Rubrik "Chronologie". 

Wir laden Sie ein, zu unseren Gruppentreffen zu kommen oder Kontakt per Mail, Brief oder Telefon mit uns aufzunehmen. Wir freuen uns, auch Sie persönlich kennen zu lernen. 

Die Herausforderung der Mediziner ist es die Syrinx zu verstehen, die der Patienten diese zu ertragen. Nur Austausch bringt Klarheit!

Rückblick Weihnachtsfeier

17.12.2024

Auch dieses Jahr hatte unsere Weihnachtsfeier einen festen Platz in unserem Kalender. Anja und ich besuchten das Restaurant noch ein paar Tage zuvor, um sicher zu gehen, dass der Termin steht. Der Wirt aus der Welzower Stuben war nicht nur nett, er war auch an unserer Selbsthilfegruppe interessiert.

Am 08.12.2024 war es dann endlich so weit. Leider fegte auch dieses Jahr die Grippewelle durchs Saarland, deshalb feierten wir in kleinerer Runde als erwartet, dennoch wie wir finden nicht weniger gesellig. Einige Mitglieder hatten wir länger nicht gesehen, da gab es viel zu erzählen. Auch unser Syrinx Hund mit seiner Hundeschwester waren gern gesehene Gäste. Es war eine Freude ihn nach seiner großen OP wieder so lebensfroh herumtollen zu sehen. 

Nachdem wir gemütlich und lecker gegessen hatten, machten sich Ani (4) und ihre Schwester Eva (5) fleißig ans Werk. Sie malten dieses Jahr wunderschöne Bilder für den Kältebus. Wir verzichteten auch dieses Jahr wieder auf das Wichteln und sammelten stattdessen 330,00 Euro zum Spenden zusammen, was uns alle sehr freute. 

Im Anschluss wurde das Kuchenbüfett eröffnet. Auch dieses Mal brachten alle Mitglieder leckere Kuchen, Hexenhaus und Tiramisu mit, welche nicht nur sehr schön aussahen, sondern wie immer auch sehr lecker schmeckten. Jasmin und Anja hatten selbst die Servietten in Nikolaushüte verwandelt und Tim sorgte für die entsprechende Hintergrundmusik. 

Natürlich hatte auch der Nikolaus unseren Termin nicht vergessen und legte Geschenke für ausnahmslos alle Kids ob groß oder klein auf unseren Gabentisch. Offensichtlich waren wohl alle artig, so gab es auch dieses Jahr wieder leuchtende Kinderaugen. Der Nikolaus hatte uns auch noch zwei Weihnachtselfen gesandt, welche anschließend allen Teilnehmern ein kleines Präsent überreichten. Danke auch dafür an Ani und Ihre Schwester Eva und natürlich an Ihre Gehilfen — Christina und Mathias. Sie hatten die weiteste Anreise, sie kamen wieder von Neustadt an der Weinstraße um mit uns zu feiern. Immer wieder schön auch euch dabei zu haben. 

Es war uns ein Anliegen auch Anja ein Präsent von der gesamten Gruppe zu überreichen, als Dankeschön für ihre nun schon 19 Jahre ehrenamtliche Arbeit. 

Wir finden, dass die Feier auch dieses Jahr eine schöne und liebgewonnene Einstimmung auf das Weihnachtsfest war und freuen uns, ein Teil dieser Gruppe zu sein.

Wir bedanken uns bei allen Helfern. Bernd hat ein paar schöne Schnappschüsse eingefangen, auch dafür Danke!

Anja hatte noch am selben Abend unsere Spende an den Kältebus überwiesen und wir hoffen, dass wir dadurch den Kältebus und dessen Besucher etwas unterstützen konnten. 

Wir wünschen euch von Herzen schöne Feiertage.

Lucia und Bruno Naumann

Bilder folgen in Kürze