2017-11-15-Headlne-Saarschleife

Herzlich Willkommen

Selbsthilfegruppe Syrinx SaarlandVon vielen Ärzten als Zufallsbefund, Hydromyelie oder Zyste bagatellisiert, stehen viele Betroffene mit ihrer Syringomyelie und den dazugehörenden Symptomen ganz alleine da. Dies veranlasste uns im Januar 2006 die Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland zu gründen. Wir sind eine Selbsthilfegruppe für Syringomyelie und verwandte Krankheitsbilder wie z.B. die Chiari-Malformation. In unseren Reihen können die Patienten von den Erfahrungen der anderen profitieren, ihre eigenen Erfahrungen und Ideen einbringen und einfach unter Menschen sein, die wissen was man hat und wofür man sich nicht mehr erklären muss. Ebenso wichtig ist uns die Einbeziehung der Angehörigen. Auch die Kinder spielen eine große Rolle zum einen als Betroffene, zum anderen als Kinder oder Geschwister von Betroffenen. Unsere Gruppe trifft sich monatlich.

Seit unserer Gruppengründung konnten wir Kontakt mit weiteren Selbsthilfegruppen aus dem In- und Ausland aufbauen mit denen wir seither im regen Austausch stehen. In unserer Arbeit werden wir von einem Beirat international anerkannter Mediziner unterstützt. Wir veranstalten gemeinsame Kongresse für Patienten und Ärzte mit international renommierten Referenten und organisieren mehrtägige Seminare.

Wir investieren viel Zeit in die Öffentlichkeitsarbeit, wodurch unsere Arbeit auch in der Fachwelt wahrgenommen und anerkannt wird. Heute finden Patienten nicht nur über das Internet zu uns, sondern werden auch von Ihren Ärzten, Therapeuten und Krankenkassen auf uns aufmerksam gemacht. Trotz der Seltenheit der Erkrankung können wir regelmäßig neue Patienten in unseren Reihen begrüßen.

Ganz nach saarländischer Tradition kommt neben unserem Aktionismus auch das Feiern bei uns nicht zu kurz. Einen Rückblick über unsere Arbeit finden Sie in unserer Rubrik "Chronologie". 

Wir laden Sie ein, zu unseren Gruppentreffen zu kommen oder Kontakt per Mail, Brief oder Telefon mit uns aufzunehmen. Wir freuen uns, auch Sie persönlich kennen zu lernen. 

Die Herausforderung der Mediziner ist es die Syrinx zu verstehen, die der Patienten diese zu ertragen. Nur Austausch bringt Klarheit!

Aktuelles

STIKO, Ethikrat u. Leopoldina veröffentlichen Empfehlungen für einen gerechten und geregelten Zugang zu einem COVID-19-Impfstoff

09.11.2020

Sehr geehrte Frau Schmidt,

am heutigen Montag veröffentlichen die Ständige Impfkommission, der Deutsche Ethikrat und die Nationale Akademie der Wissenschaften Leopoldina ihr gemeinsames Positionspapier „Wie soll der Zugang zu einem COVID-19-Impfstoff geregelt werden?“ und stellen es im Rahmen einer Bundespressekonferenz vor.

Den Wortlaut der aus diesem Anlass herausgegebenen Pressemitteilung finden Sie unten stehend sowie unter https://www.ethikrat.org/fileadmin/PDF-Dateien/Pressemitteilungen/gemeinsame-pressemitteilung-stiko-der-leopoldina.pdf.

Das gemeinsame Positionspapier kann von der Website des Deutschen Ethikrates unter https://www.ethikrat.org/fileadmin/Publikationen/Ad-hoc-Empfehlungen/deutsch/gemeinsames-positionspapier-stiko-der-leopoldina-impfstoffpriorisierung.pdf abgerufen werden.

Weitere Informationen finden Sie unter https://www.ethikrat.org/pressekonferenzen/veroeffentlichung-des-gemeinsamen-positionspapiers-von-stiko-der-und-leopoldina-wie-soll-der-zugang-zu-einem-covid-19-impfstoff-geregelt-werden/.

Mit freundlichen Grüßen

Ulrike Florian