Von vielen Ärzten als Zufallsbefund, Hydromyelie oder Zyste bagatellisiert, stehen viele Betroffene mit ihrer Syringomyelie und den dazugehörenden Symptomen ganz alleine da. Dies veranlasste uns im Januar 2006 die Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland zu gründen. Wir sind eine Selbsthilfegruppe für Syringomyelie und verwandte Krankheitsbilder wie z.B. die Chiari-Malformation. In unseren Reihen können die Patienten von den Erfahrungen der anderen profitieren, ihre eigenen Erfahrungen und Ideen einbringen und einfach unter Menschen sein, die wissen was man hat und wofür man sich nicht mehr erklären muss. Ebenso wichtig ist uns die Einbeziehung der Angehörigen. Auch die Kinder spielen eine große Rolle zum einen als Betroffene, zum anderen als Kinder oder Geschwister von Betroffenen. Unsere Gruppe trifft sich monatlich.

Seit unserer Gruppengründung konnten wir Kontakt mit weiteren Selbsthilfegruppen aus dem In- und Ausland aufbauen mit denen wir seither im regen Austausch stehen. In unserer Arbeit werden wir von einem Beirat international anerkannter Mediziner unterstützt. Wir veranstalten gemeinsame Kongresse für Patienten und Ärzte mit international renommierten Referenten und organisieren mehrtägige Seminare.

Wir investieren viel Zeit in die Öffentlichkeitsarbeit, wodurch unsere Arbeit auch in der Fachwelt wahrgenommen und anerkannt wird. Heute finden Patienten nicht nur über das Internet zu uns, sondern werden auch von Ihren Ärzten, Therapeuten und Krankenkassen auf uns aufmerksam gemacht. Trotz der Seltenheit der Erkrankung können wir regelmäßig neue Patienten in unseren Reihen begrüßen.

Ganz nach saarländischer Tradition kommt neben unserem Aktionismus auch das Feiern bei uns nicht zu kurz. Einen Rückblick über unsere Arbeit finden Sie in unserer Rubrik "Chronologie". 

Wir laden Sie ein, zu unseren Gruppentreffen zu kommen oder Kontakt per Mail, Brief oder Telefon mit uns aufzunehmen. Wir freuen uns, auch Sie persönlich kennen zu lernen. 

Die Herausforderung der Mediziner ist es die Syrinx zu verstehen, die der Patienten diese zu ertragen. Nur Austausch bringt Klarheit!

Gutes neues Jahr

Ein neues Jahr erwartet uns, wie ein Kapitel in einem Buch, das darauf wartet, geschrieben zu werden. Wir können diese Geschichte mitschreiben, indem wir uns Ziele setzen. Melody Beattie

Auch dieses bewegte Jahr geht nun zu Ende. Einige Hürden konnten wir gemeinsam aus dem Weg räumen, einander Mut machen und als Gruppe zusammen stehen. Schön, dass unsere Gruppe auch weiterhin lebendig und aktiv nach vorne schaut.

Wir möchten die Gelegenheit nutzen auch unserem Beirat aus nah und fern, allen Helfern, Paten und Freunden unserer Gruppe recht herzlich zu danken. Ehrenamt braucht feste Säulen, damit das Schiff auf Kurs bleiben kann. Im Januar besteht unsere Gruppe jetzt schon 19 Jahre, es ist ein besonderes Geschenk, dass wir über all die Jahre so herzliche und engagierte Unterstützung erfahren dürfen.

Wir wünschen euch und euren Familien einen guten Start in ein friedliches und glückliches Jahr 2025 mit ganz viel Gesundheit im Gepäck.

Guten Rutsch und Prosit Neujahr!

Euer Syrinx Saarland Team