Liebe Forum Besucher,

ein paar persönliche Worte nach 20 Jahren ehrenamtlicher Selbsthilfearbeit.

Nach 12 jähriger Odyssee erhielt mein Sohn die Diagnose Syringomyelie. Aber auch diese Diagnose half uns erst mal nicht weiter. Er wurde weiterhin nicht ernst genommen, seine Symptome nicht geglaubt. So machte ich mich auf die Suche nach Antworten. 2005 bekam ich über die Selbsthilfegruppe von Monika Wiese (leider schon verstorben) aus Hamburg Adressen von ein paar spezialisierten Ärzten. So fanden wir in Oberstarzt Prof. Uwe Max Mauer Direktor der Neurochirurgie BWK Ulm nicht nur einen kompetenten Arzt, sondern auch einen empathischen Menschen, der uns half die Hürden aus dem Weg zu räumen. Dankbar und voller Zuversicht nun einen Weg gefunden zu haben, der auch anderen Betroffenen weiterhelfen könnte, gründeten wir im Januar 2006 im Saarland unsere Selbsthilfegruppe Syrinx Saarland. Somit endlich nicht mehr alleine.

Gemeinsam konnten wir ein Netzwerk für Patienten aus In- und Ausland. aufbauen. Auch in der medizinischen Fachwelt wurden wir wahrgenommen und es dauerte nicht lange bis wir einen Beirat aus international anerkannten Medizinern gewinnen konnten, ganz besondere Spezialisten die unsere Kongresse, Seminare und Feste bereicherten und unsere Arbeit bis heute engagiert, herzlich und einige inzwischen auch freundschaftlich unterstützen. Der Austausch nie von oben herab, immer auf Augenhöhe. Ganz besonders der Kontakt zu Prof. Dr. med. Uwe Max Mauer, BWK Ulm, Dr. med. Christian Belau ( leider 2017 schon verstorben) , Dr. med. Peter Frommelt Praxis Berlin, Dr. med. Andreas Gottschalk Praxis Bad Homburg, Dr. med. Helge Matrisch Asklepios Schaufling, Dr. med. Ingo Meurer Praxis Dudweiler und auch Prof. Dr. med. h.c. mult. Madjid Samii Präsident INI Hannover möchte ich gerne besonders hervor heben. Auch der Kontakt zu Prof. Dr. med. Florian Roser inzwischen viele Jahre schon in Abu Dhabi und Prof. Dr. med. Jörg Klekamp inzwischen in Bad Abbach blieb weiterhin bestehen. Ebenso dankbar schauen wir auf die Unterstützung mehrerer Therapeuten ganz besonders Silvio Castagna und Tatjana Müller und auch Juristen besonders Birgit Ludwig. Der Austausch gab Kraft und motivierte über so viele Jahre aktiv zu bleiben. So fanden wir Gehör und konnten unsere Anliegen in die Öffentlichkeit, Praxen, Kliniken. Versicherungen , Messen, Ethikrat, Bundesausschuss, Kassenärztliche Vereinigungen, Ministerien und viele Orte mehr bringen.

Unsere regelmäßigen Kongresse, Feste und Seminare wurden zahlreich besucht und auch von der Hertie-Stiftung ausgezeichnet. Die Rückmeldungen spornten an für weitere Projekte.

Wir bauten ein freundschaftliches Netz mit weiteren Syrinx und auch anderen Selbsthilfegruppen aus In- und Ausland auf. Wie Prof. Madjid Samii bei einem unserer Kongresse sehr lobend hervor hob. "Wenn so viele Selbsthilfegruppen zusammenarbeiten, anstatt gegeneinander zu kämpfen, dann merkt man erst wie stark man wird." Das können wir in der Rückschau nur bestätigen.

Leider gab es wie überall auch Schattenseiten, Intrigen, Verleumdung und Missgunst. Darauf hatte Prof. Stefan Lorenzl Chefarzt der Neurologie in Agatharied bei einem Abendessen nach einem unserer Kongresse eine treffende Antwort. "Ihre Kongresse haben ein Alleinstellungsmerkmal, so viele international anerkannte Spezialisten verschiedenster Fachrichtungen an einem Ort gemeinsam mit den Patienten, das ist was ganz Besonderes. Vergessen sie nie, Neid ist die höchste Form der Anerkennung für geleistete Arbeit." Also ließen wir uns von diesen Miesmachern auch nicht von unserem Weg abbringen. Menschen die selbst was bewegen, brauchen die Arbeit anderer nicht schlecht zu reden. 

Wir konnten auch einige Eltern mit ihren betroffenen Kindern begleiten und sie sind mir ganz besonders ans Herz gewachsen. Die Rückmeldungen der Eltern sind so positiv und ich bin unfassbar stolz, dass sie einschließlich meinem Sohn trotz aller Hürden ihren Weg in ein selbstbestimmtes und eigenständiges Leben gefunden haben. Die schönste Rückmeldung welche ich mir 2005 selbst nicht hätte vorstellen können. Das ist doch der wertvollste Lohn für ehrenamtliche Arbeit.

Nun schaue ich auf 20 Jahre Sebsthilfearbeit zurück. Für mich liebe Erinnerungen an unsere vielen Events, gemeinsam Hürden überwinden, gegenseitiges Stützen, Lachen und auch Weinen. Immer in der Zuversicht, dass es nur einen Weg gibt, den nach vorne. Haben wir alle doch nur ein Leben, somit versuchen wir auch das Beste daraus zu machen.

20 Jahre Syrinx Saarland, für mich persönlich eine anstrengende aber ebenso innige, interessante Zeit. Ich durfte so vieles lernen, außergewöhnliche Menschen kennenlernen, Freundschaften dazu gewinnen. Ich habe Halt und Anerkennung geben und auch erleben dürfen. Somit eine mehr als bewegte und auch bereichernde Zeit.

Jetzt nach 20 Jahren ist es für mich an der Zeit, den Staffelstab weiter zu geben. Ich bleibe weiterhin mit unserem Beirat im Austausch und werde hier auch veröffentlichen, wenn es wichtige neue Informationen gibt. Patienten die Unterstützung suchen, können sich weiterhin an unsere Kontaktpersonen wenden. Ich selbst werde nur noch im Hintergrund beratend zur Seite stehen.

Ich wünsche allen Patienten von ganzem Herzen alles Gute und die nötige Kraft um die Hürden zu bewältigen, der Grundstein zu einer guten Krankheitsverarbeitung. Die ist sehr hilfreich um auch mit Syringomyelie und Chiari einen guten Weg für sich zu finden.

Ich würde mich freuen, wenn sich auch in der Zukunft ehrenamtlich engagierte Aktivisten zusammenfinden. Bei Interesse kann ich gerne unsere Erfahrungen weiter geben.

Ganz liebe Grüße 

Anja

23.05.2026

Am Samstag fand mal wieder eines unserer Gruppentreffen statt. Mit viel Vorfreude ging es um 17:00 Uhr bei der AWO Heiligenwald, die uns immer freundlicherweise ihre Räumlichkeiten zur Verfügung stellt, los. Es waren wieder zahlreiche Miterkrankte und Angehörige anwesend. Es war eine besondere Freude wieder zwei neue Mitglieder in unserer Gruppe willkommen zu heißen, die extra aus Hessen angereist waren. Nach kurzer Vorstellung unsererseits fand ein geselliger Austausch untereinander statt, zudem lachten wir gemeinsam und fühlten uns einfach Wohl. Zum Abschluss unseres Abends gingen wir gemeinsam im Rosenhotel in Schiffweiler essen. Mit gutem Essen, schönem Ambiente und tollen Gesprächen haben wir gemeinsam den Abend ausklingen lassen. Es war wie immer ein schönes Treffen und ich als Betroffener kann nur sagen, es ist immer wieder schön unter Gleichgesinnten zu sein und man weiß, dass man nicht alleine ist. Das gibt einem viel Mut und Kraft.

Liebe Grüße, Max

Am 14.12.2025 war ich zusammen mit meiner Familie auf der Weihnachtsfeier der SHG. Als Neuling war ich sehr nervös und wusste nicht was mich erwartet. Wir waren erstaunt wie viele Teilnehmer anzutreffen waren. Alle waren sehr freundlich und herzlich. Wir fühlten uns alle sehr wohl. Es war eine entspannte Atmosphäre. Anja hielt eine kurze Begrüßungsrede und dann ging es weiter mit einem kleinen musikalischen Programm. Martin Herrmann, der seit Jahren unsere Gruppe mit seiner Stimme und seinen Engagement begeistert, spielte seine Lieder die uns alle sehr berührten und Kraft gegeben haben. Viele kamen auf uns zu und sprachen mich an wie es mir mit dieser Erkrankung bisher erging. Ich bin fasziniert über die Hilfsbereitschaft die man mir entgegen gebracht hat. In dem Moment wusste ich, ich bin nicht alleine! Viele Menschen und ein Weg der uns alle gemeinsam zusammen finden lies. Abseits vom Alltag war die Feier eine tolle Gelegenheit, um das Jahr Revue passieren zu lassen und sich in entspannter Atmosphäre auf Weihnachten einzustimmen. Besonderes Highlight für die Kleinsten unserer Feier war, dass der Nikolaus Geschenke für sie da gelassen hatte, was die Kinderaugen zum Strahlen brachte. Aber auch wir Großen erhielten von unseren Organisatoren ( Danke an dieser Stelle auch an die Metro für die großzügige Spende) im Auftrag vom Nikolaus einen Weihnachtsgruß gefüllt mit Leckereien. Auch unsere fleißigen Wichtel Ani und Eva möchte ich nicht unerwähnt lassen, sie hatten doch einiges zu tun, die ganzen Tüten zu verteilen. Es wurde an jeden einzelnen gedacht. Eine sehr schöne Geste die uns und unserem Sohn gemacht wurde. Mit leckerem Essen und guter Stimmung haben wir schöne Gespräche führen können. Es wurde viel gelacht, gequatscht und natürliche gefeiert. Iris  las noch eine schöne Weihnachtsgeschichte vor. Den Nachtmittag ließen wir mit Kaffee und riesiger selbstgebackener Kuchentafel ausklingen. Danke auch an all die Weihnachtsbäcker'innen. Alles in allem lässt sich sagen, dass es ein wunderschöner und aufschlussreicher Tag war, der uns und vor allem mir sehr in Erinnerung bleiben wird.

Ein großes Dankeschön gilt den Organisatoren und vor allem Anja, die sehr viel Herzblut in diese Gruppe steckt und ohne sie wären wir alle nie zusammen gekommen und hätten nicht das erreicht, was wir jetzt erreicht haben. Danke dafür. 

Max mit Familie

23.08.2025

20 Jahre wie die Zeit vergeht!

Menschenskinder wie schnell doch die Zeit vergeht. Vor 20 Jahren hat Anja mit dem Aufbau der Syrinx Saarland Selbsthilfegruppe begonnen. Wir haben uns kennengelernt, sind gemeinsam mit unseren Kindern nach Ulm ins BWK zu Dr. Mauer ( jetzt Prof. Mauer) gefahren, haben im Wartebereich mit ihm gemeinsam Karten gespielt. Prof. Mauer bat darum, den Moment auf Bildern festzuhalten. Auch eine schöne Erinnerung. Wir haben an den zahlreichen informativen Kongressen teilgenommen, welche Syrinx Saarland veranstaltete. Das erste Mal kam Prof. Mauer noch als einzelner Redner. Alle lauschten gespannt seinem informativen Vortrag. Erinnere mich auch noch gerne an das Paket mit Unmengen von Kuchen, mit welchem Anjas Mama uns noch für den kleinen Hunger während der Rückfahrt eingedeckt hatte. Nach und nach entdeckten wir weitere Events dieser Selbsthilfegruppe, Wellnesswochenenden, Sommerfeste, Vorträge usw. Überall trifft man Betroffene, Gleichgesinnte zum Austauschen, über Gott und die Welt reden. Alles wurde von Anja organisiert und wir waren wirklich überall gerne dabei und haben uns immer gefreut dorthin zu kommen und "alte Gesichter" zu sehen. Und jetzt sind hier bei dem Sommerfest auf einmal 20 Jahre rum. Aus den Kindern sind, man glaubt es kaum, junge Erwachsene geworden, die allen Erwartungen übertroffen haben, die den Steinen die man ihnen in den Weg gelegt hatte getrotzt haben und zu so selbstständigen Menschen geworden sind, wie ich es am Anfang der Diagnose nie für möglich gehalten hätte. Ohne Anja und ohne Monika Wiese (Gott hab sie selig) wäre ich / meine Kinder nie so weit gekommen. Ich bin immer dankbar für den Austausch mit Anja und dankbar für die letzten 20 Jahre. 

Auch das letzte Sommerfest war mal wieder ein tolles, man konnte die Kinder unbeschwert spielen sehen. Sie und ihre Eltern konnten die Diagnose für einen Moment vergessen, Ich hoffe, sie konnten an unseren " großen Kindern " sehen, dass auch ihre Betroffenen Kinder ihren Weg finden werden und man niemals aufgeben soll. Auch dieses Mal waren wir nicht allein so weit angereist, es kamen noch andere Gäste aus Franken, Köln, Bonn, Wiesbaden und der Pfalz. 

Für Leib und Seele, Speis und Trank war mal wieder hervorragen gesorgt und Chris brachte nicht nur mich mit seiner tollen Stimme und seinem Gitarrenspiel zum Mitsingen. Es war ein gelungener Tag bis in den Abend hinein.

Am nächsten Morgen trafen wir uns noch mit Birgit & Stefan, Anja und ihrem Bruder zu einem schönen Spaziergang in Heiligenwald rund um den Itzenplitzer Weiher. Es war ein schöner Abschied nach 20 Jahren.

Stephanie aus dem Sauerland

Ich habe am 21.06.25 von Annemarie Brouwer aus den Niederlanden erfahren, dass Thomas Altewischer leider am 15.06.2025 verstorben ist. Ich hatte noch vor kurzem mit Thomas telefoniert. Auch bei diesem Gespräch hatte er das Wohl der Syrinx Patienten im Blick. Von sich selbst und seinen Problemen redete er nur wenig. Wir telefonierten über die letzten fast 20 Jahre immer mal wieder und er machte auch Patienten auf anderen Plattformen auf unsere Selbsthilfegruppe aufmerksam. Er gab uns auch die erste Google Bewertung für unsere Homepage.

Thomas hatte die 1. Deutsche Syringomyelie Plattform online gestellt. Über seine Seite fand ich viele Jahre später die ersten Adressen zu Selbsthilfegruppen und dadurch dann nach 12 jähriger Odyssee meines Sohnes endlich zu spezialisierten Ärzten. Dafür bin ich ihm sehr dankbar.

Leider war Thomas zu krank, um an unseren Events teilzunehmen, da die Entfernung bis ins Saarland für ihn in seinem Gesundheitszustand leider nicht zu überbrücken war. Während meinen Begrüßungsreden hatte ich aber nie vergessen, auf ihn und sein Werk hinzuweisen.

Seine Frau erzählte mir heute, dass Thomas die Syrinx als Folge eines Unfalls bekam und nun bedauerlicherweise auch durch einen Unfall verstorben ist. Das ist so unsagbar traurig. Das Schicksal schreibt leider für jeden seine eigene Geschichte.

Ich habe Thomas als einen besonnenen und herzlichen Menschen erlebt, der sich nicht durch Klatsch und Tratsch von seiner Vision hat abbringen lassen. Er versuchte mit aller Kraft, anderen Menschen Wege leichter zu machen. Wege, die er zuvor für sich selbst erst mal finden musste.

Lieber Thomas, wir werden dich und dein Engagement in liebevoller Erinnerung behalten. Der Spruch auf deiner Homepage hat mich nun fast 20. Jahre begleitet, und ich finde es super schön, dass er auch in deinem Zuhause eine Bleibe in den Herzen deiner Liebe gefunden hat.

Liebe Ulla, ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft und die Zuversicht, wieder nach vorne zu schauen. In dem Wissen, dass ihr euch ganz bald, hinter dem Nebel der Trauer, an den schönen gemeinsamen Erlebnissen mit Thomas erfreuen könnt. Das ist mit Sicherheit in Thomas Sinne. Fühlt euch ganz herzlich gedrückt von mir.

„Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.“

                                                                                                                            Jean Paul

In tiefer Verbundenheit

Anja