2017-11-15-Headlne-Schloss-Saarbruecken

Deutscher Ethikrat übergibt Jahresbericht 2018 an Bundestagspräsident Schäuble und präsentiert jüngste Arbeitsergebnisse

17.05.2019

Sehr geehrte Frau Schmidt,

beigefügt übersende ich Ihnen die Pressemitteilung 04/2019 zum Parlamentarischen Abend, der am gestrigen Donnerstag in Berlin stattgefunden hat.

Mit freundlichen Grüßen

Ulrike Florian
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09.05.2019 Protesttag

Wir wollten uns im Zusammenschluss mit der Arbeitsgemeinschaft der Selbsthilfegruppen im Landkreis Neunkirchen am Europäischen Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung beteiligen. 

Ort: Lübbner Platz Neunkirchen

Motto für 2019 #MissionInklusion — Die Zukunft beginnt mit dir

Leider musste die Veranstaltung wegen Sturmwarnung vom Veranstalter abgesagt werden.

 

Somit ist diese Aktion leider ins Wasser gefallen. 

 

 

 

 

 

 

13.04.2019 Gruppentreffen

15.04.2019

Bei unserem letzen Gruppentreffen am 13.04. konnten wir als Gast Herrn Prof. Dr. med. Ralf Ketter, Leiter der neurochirurgischen Intensivstation der Universitätsklinik Homburg, begrüßen. Anlass seines Besuches war es, unsere Anliegen in Bezug auf den Aufbau einer Ambulanz für Syringomyelie und verwandte Krankheitsbilder (z.B. Chiari Malformation) zu hören. 

Jeder Teilnehmer formulierte seine Wünsche für eine solche Einrichtung aus den bis jetzt mit den Ärzten gemachten Erfahrungen. 

Dabei kamen doch einige erhebliche Defizite ans Licht, die auch für Prof. Ketter so nicht nachvollziehbar waren. Prof. Ketter nahm sich viel Zeit, um jeden Vortrag der Teilnehmer anzuhören, um sich Notizen zu machen und auch eventuelle Lösungsansätze vorzubringen. 

Vordringlichster Wunsch in allen Beiträgen war es, im Saarland eine Einrichtung zu installieren, bei der der Syrinx Patient nicht irgendeine Nummer ist, dass es fortlaufend regelmäßige Termine gibt und dass es einen festen Ansprechpartner und keine ständigen Arztwechsel geben darf. 

Prof. Ketter versprach schnellstmöglich aus unseren Wünschen ein Konzept zu erarbeiten, welches er dann mit Anja im Ministerium vorstellen will.

Mein Eindruck war, dass Prof. Ketter an unseren Anliegen sehr interessiert war, was sich auch in seinen Ausführungen wiederspiegelte, doch ich bleibe mal eher noch verhalten optimistisch.

Es freut uns, dass auch Jan den Weg zu unserer Gruppe gefunden hat und sich auch gleich engagiert beteiligte. Ich hoffe, dass auch er in unserer Gruppe angekommen ist. Das Einbringen der individuellen Erfahrungswerten und jede helfende Hand stärken uns in unserem Tun. 

Gruß

Bernd 

Besuch bei Dr. Andreas Gottschalk im Nordwest Krankenhaus in Frankfurt

09.04.2019

Lieber Herr Dr. Gottschalk,

Ihr freundlicher Empfang lässt den Austausch zwischen Mediziner und Selbsthilfegruppe auf fruchtbaren Boden fallen und gibt immer wieder Kraft und Motivation weiterhin die Stimme für die Syrinx-Patienten zu erheben. Der Nachmittag war wieder mal überaus kurzweilig und informativ. Auch an dieser Stelle nochmal vielen Dank, dass Sie unsere Selbsthilfearbeit so engagiert unterstützen. 

Es ist toll, dass wir Sie auch an unserem Sommerfest begrüßen dürfen, 

Bis dahin wünschen wir Ihnen eine stressfreie Zeit.

 Foto: Laura Roth Syrinx-Saarland