Am 14.12.2025 war ich zusammen mit meiner Familie auf der Weihnachtsfeier der SHG. Als Neuling war ich sehr nervös und wusste nicht was mich erwartet. Wir waren erstaunt wie viele Teilnehmer anzutreffen waren. Alle waren sehr freundlich und herzlich. Wir fühlten uns alle sehr wohl. Es war eine entspannte Atmosphäre. Anja hielt eine kurze Begrüßungsrede und dann ging es weiter mit einem kleinen musikalischen Programm. Martin Herrmann, der seit Jahren unsere Gruppe mit seiner Stimme und seinen Engagement begeistert, spielte seine Lieder die uns alle sehr berührten und Kraft gegeben haben. Viele kamen auf uns zu und sprachen mich an wie es mir mit dieser Erkrankung bisher erging. Ich bin fasziniert über die Hilfsbereitschaft die man mir entgegen gebracht hat. In dem Moment wusste ich, ich bin nicht alleine! Viele Menschen und ein Weg der uns alle gemeinsam zusammen finden lies. Abseits vom Alltag war die Feier eine tolle Gelegenheit, um das Jahr Revue passieren zu lassen und sich in entspannter Atmosphäre auf Weihnachten einzustimmen. Besonderes Highlight für die Kleinsten unserer Feier war, dass der Nikolaus Geschenke für sie da gelassen hatte, was die Kinderaugen zum Strahlen brachte. Aber auch wir Großen erhielten von unseren Organisatoren ( Danke an dieser Stelle auch an die Metro für die großzügige Spende) im Auftrag vom Nikolaus einen Weihnachtsgruß gefüllt mit Leckereien. Auch unsere fleißigen Wichtel Ani und Eva möchte ich nicht unerwähnt lassen, sie hatten doch einiges zu tun, die ganzen Tüten zu verteilen. Es wurde an jeden einzelnen gedacht. Eine sehr schöne Geste die uns und unserem Sohn gemacht wurde. Mit leckerem Essen und guter Stimmung haben wir schöne Gespräche führen können. Es wurde viel gelacht, gequatscht und natürliche gefeiert. Iris  las noch eine schöne Weihnachtsgeschichte vor. Den Nachtmittag ließen wir mit Kaffee und riesiger selbstgebackener Kuchentafel ausklingen. Danke auch an all die Weihnachtsbäcker'innen. Alles in allem lässt sich sagen, dass es ein wunderschöner und aufschlussreicher Tag war, der uns und vor allem mir sehr in Erinnerung bleiben wird.

Ein großes Dankeschön gilt den Organisatoren und vor allem Anja, die sehr viel Herzblut in diese Gruppe steckt und ohne sie wären wir alle nie zusammen gekommen und hätten nicht das erreicht, was wir jetzt erreicht haben. Danke dafür. 

Max mit Familie

23.08.2025

20 Jahre wie die Zeit vergeht!

Menschenskinder wie schnell doch die Zeit vergeht. Vor 20 Jahren hat Anja mit dem Aufbau der Syrinx Saarland Selbsthilfegruppe begonnen. Wir haben uns kennengelernt, sind gemeinsam mit unseren Kindern nach Ulm ins BWK zu Dr. Mauer ( jetzt Prof. Mauer) gefahren, haben im Wartebereich mit ihm gemeinsam Karten gespielt. Prof. Mauer bat darum, den Moment auf Bildern festzuhalten. Auch eine schöne Erinnerung. Wir haben an den zahlreichen informativen Kongressen teilgenommen, welche Syrinx Saarland veranstaltete. Das erste Mal kam Prof. Mauer noch als einzelner Redner. Alle lauschten gespannt seinem informativen Vortrag. Erinnere mich auch noch gerne an das Paket mit Unmengen von Kuchen, mit welchem Anjas Mama uns noch für den kleinen Hunger während der Rückfahrt eingedeckt hatte. Nach und nach entdeckten wir weitere Events dieser Selbsthilfegruppe, Wellnesswochenenden, Sommerfeste, Vorträge usw. Überall trifft man Betroffene, Gleichgesinnte zum Austauschen, über Gott und die Welt reden. Alles wurde von Anja organisiert und wir waren wirklich überall gerne dabei und haben uns immer gefreut dorthin zu kommen und "alte Gesichter" zu sehen. Und jetzt sind hier bei dem Sommerfest auf einmal 20 Jahre rum. Aus den Kindern sind, man glaubt es kaum, junge Erwachsene geworden, die allen Erwartungen übertroffen haben, die den Steinen die man ihnen in den Weg gelegt hatte getrotzt haben und zu so selbstständigen Menschen geworden sind, wie ich es am Anfang der Diagnose nie für möglich gehalten hätte. Ohne Anja und ohne Monika Wiese (Gott hab sie selig) wäre ich / meine Kinder nie so weit gekommen. Ich bin immer dankbar für den Austausch mit Anja und dankbar für die letzten 20 Jahre. 

Auch das letzte Sommerfest war mal wieder ein tolles, man konnte die Kinder unbeschwert spielen sehen. Sie und ihre Eltern konnten die Diagnose für einen Moment vergessen, Ich hoffe, sie konnten an unseren " großen Kindern " sehen, dass auch ihre Betroffenen Kinder ihren Weg finden werden und man niemals aufgeben soll. Auch dieses Mal waren wir nicht allein so weit angereist, es kamen noch andere Gäste aus Franken, Köln, Bonn, Wiesbaden und der Pfalz. 

Für Leib und Seele, Speis und Trank war mal wieder hervorragen gesorgt und Chris brachte nicht nur mich mit seiner tollen Stimme und seinem Gitarrenspiel zum Mitsingen. Es war ein gelungener Tag bis in den Abend hinein.

Am nächsten Morgen trafen wir uns noch mit Birgit & Stefan, Anja und ihrem Bruder zu einem schönen Spaziergang in Heiligenwald rund um den Itzenplitzer Weiher. Es war ein schöner Abschied nach 20 Jahren.

Stephanie aus dem Sauerland

Ich habe am 21.06.25 von Annemarie Brouwer aus den Niederlanden erfahren, dass Thomas Altewischer leider am 15.06.2025 verstorben ist. Ich hatte noch vor kurzem mit Thomas telefoniert. Auch bei diesem Gespräch hatte er das Wohl der Syrinx Patienten im Blick. Von sich selbst und seinen Problemen redete er nur wenig. Wir telefonierten über die letzten fast 20 Jahre immer mal wieder und er machte auch Patienten auf anderen Plattformen auf unsere Selbsthilfegruppe aufmerksam. Er gab uns auch die erste Google Bewertung für unsere Homepage.

Thomas hatte die 1. Deutsche Syringomyelie Plattform online gestellt. Über seine Seite fand ich viele Jahre später die ersten Adressen zu Selbsthilfegruppen und dadurch dann nach 12 jähriger Odyssee meines Sohnes endlich zu spezialisierten Ärzten. Dafür bin ich ihm sehr dankbar.

Leider war Thomas zu krank, um an unseren Events teilzunehmen, da die Entfernung bis ins Saarland für ihn in seinem Gesundheitszustand leider nicht zu überbrücken war. Während meinen Begrüßungsreden hatte ich aber nie vergessen, auf ihn und sein Werk hinzuweisen.

Seine Frau erzählte mir heute, dass Thomas die Syrinx als Folge eines Unfalls bekam und nun bedauerlicherweise auch durch einen Unfall verstorben ist. Das ist so unsagbar traurig. Das Schicksal schreibt leider für jeden seine eigene Geschichte.

Ich habe Thomas als einen besonnenen und herzlichen Menschen erlebt, der sich nicht durch Klatsch und Tratsch von seiner Vision hat abbringen lassen. Er versuchte mit aller Kraft, anderen Menschen Wege leichter zu machen. Wege, die er zuvor für sich selbst erst mal finden musste.

Lieber Thomas, wir werden dich und dein Engagement in liebevoller Erinnerung behalten. Der Spruch auf deiner Homepage hat mich nun fast 20. Jahre begleitet, und ich finde es super schön, dass er auch in deinem Zuhause eine Bleibe in den Herzen deiner Liebe gefunden hat.

Liebe Ulla, ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft und die Zuversicht, wieder nach vorne zu schauen. In dem Wissen, dass ihr euch ganz bald, hinter dem Nebel der Trauer, an den schönen gemeinsamen Erlebnissen mit Thomas erfreuen könnt. Das ist mit Sicherheit in Thomas Sinne. Fühlt euch ganz herzlich gedrückt von mir.

„Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.“

                                                                                                                            Jean Paul

In tiefer Verbundenheit

Anja

26.04.25

Kongress Thema: "Unerkannte und Seltene Erkrankungen im Fokus: Wege in die Zukunft"

Sevket und ich nahmen auch dieses Mal gerne die Einladung von dem Förderverein für unerkannte und seltene Erkrankungen e.V. (FUSE) an. Nach einer zum Glück entspannten Zugfahrt trafen wir mit leichtem Gepäck an der Uni ein. Wir hatten bewusst auf Banner und dergleichen verzichtet. Unsere Jacken mit Logo, Flyer und Visitenkarten reichten völlig aus, wir wurden schon vor dem Eingang von mehreren interessierten Besuchern angesprochen. Auch unser kleiner Stand wurde von vielen verschiedenen Selbsthilfe-Organisationen aufgesucht und so konnten wir uns schon vor dem Programmstart sehr intensiv austauschen. Ebenso wie bei vorherigen Veranstaltungen dieser Art hörten wir meist von ganz ähnlichen Hürden, wie auch wir sie immer wieder in unseren Reihen erfahren. So verging die Zeit wie im Fluge. Die Vorträge waren informativ und wir konnten auch unsere Erfahrungen einbringen. Erfreulicherweise konnten wir an unserem Stand auch mit dem ein oder anderen Arzt und Therapeuten sprechen. Somit hat sich der Aufwand mit Sicherheit auch wieder gelohnt.

Wir bedanken uns auch an dieser Stelle recht herzlich für die Einladung.

Sevket und Anja

25.04.2025

Heute hat sich Herr Dr. Gottschalk wieder Zeit für unsere Anliegen genommen. Wir trafen uns in Wiesbaden.

Lieber Andreas, es tut gut zu wissen, wie engagiert du uns nun schon so viele Jahre in unserer Selbsthilfearbeit unterstützt. Der Austausch immer auf Augenhöhe und empathisch. Auch an dieser Stelle möchte ich mich nochmal recht herzlich für den schönen informativen Abend und das leckere Essen bedanken. 

Herzliche Grüße und bis bald

Anja