2017-11-15-Headlne-Baumwipfelpfad-Turm

29.02.2020 Konferenz für seltene Erkrankungen

Vernetzung im Rhein-Main-Gebiet und darüber hinaus
Seltene Erkrankungen – gar nicht so selten!

10:00-15:30 Uhr HS 22-1

 

Wir möchten uns an dieser Stelle nochmal bei Herrn Prof. Dr. TOF Wagner für die Einladung bedanken, welche Dani & Alwin Naumann und ich sehr gerne angenommen haben. Die Vorträge waren informativ und der angebotene Rahmen zur Vernetzung sehr hilfreich. So konnten wir interessante neue Kontakte knüpfen, engagierte Aktivisten verschiedenster Selbsthilfegruppen kennen lernen und auch im persönlichen Gespräch Fragen an die Referenten stellen, was wir sehr hilfreich fanden. Auch das Brainstorming aller Teilnahmen am Ende der Veranstaltung war sicher hilfreich und ich freue mich schon darauf, was davon schlussendlich und in welcher Form umgesetzt werden kann. Für die Syringomyelie Diagnose habe ich zum Glück unendlich engagierte Ärzte für unseren Beirat gewinnen können, welche mich auch in meiner Selbsthilfearbeit überaus engagiert und auch auf Augenhöhe unterstützen. Ich fand den ersten Kontakt zu einem spezialisierten Arzt, in unserem Fall war das Prof. Dr. Uwe Max Mauer / Direktor der Neurochirurgie BWK Ulm nicht über den damaligen Kinderarzt oder irgendwelche Kliniken oder Netzwerke, sondern über die damaligen Selbsthilfegruppen. Durch ihre Arbeit konnten sie Kontakte zu Spezialisten aufbauen. Durch unser eigenes Engagement konnten wir den Kreis unseres Beirats weiter ausbauen. Es ist eine gute Sache, dass heute die Selbsthilfegruppen gehört und auch zu solchen Veranstaltungen eingeladen werden. Durch den Erfahrungsschatz der Selbsthilfegruppen und das Vernetzen der Daten finden heute Patienten viel schneller zu kompetenten Medizinern, was der Krankheitsverarbeitung mit Sicherheit zu Gute kommt. Neben der Syringomyelie wurde in unserer Familie noch eine überaus seltene Stoffwechselerkrankung festgestellt. Auf der Suche nach Antworten in In- und Ausland war ich auf mich alleine gestellt. Bis heute sind die Kontakte in Deutschland noch ziemlich überschaubar. Das Gespräch mit Herrn Dr. Boris Gebhardt – MVZ Gelnhausen war für mich interessant. Es freut mich natürlich während dieser Veranstaltung auch einen Kinderarzt kennen zulernen, der sich mit seltenen Stoffwechselerkrankungen beschäftigt und entsprechend nach Antworten sucht. Auf diesem Gebiet gibt es mit Sicherheit auch noch einiges zu erforschen.  

 

Treffen mit Dr. med. Andreas Gottschalk / Frankfurt am MainNach der Veranstaltung bot es sich an, wenn wir schon mal in Frankfurt waren, uns mit Dr. Gottschalk aus unserem Beirat zu treffen. Es hat uns sehr gefreut, dass Dr. Gottschalk uns auch dieses mal wieder seine Zeit geschenkt hat. Es war ein bereichernder, informativer und geselliger Ausklang dieses Tages. So konnten wir best gelaunt und mit vielen neuen Eindrücken unsere Heimreise antreten.

Beim nächsten Gruppentreffen gibt es somit wieder einiges neues zu erzählen.

Bis dahin alles Liebe Anja

Foto: Syrinx-Saarland 

 

 

 

 

 

08.02.2020 Kongress

Seltene Erkrankungen — Eine medizinische Herausforderung nicht nur im Kindesalter". 

Veranstalter Ärztekammer des Saarlandes, Ministerium für Soziales, Gesundheit Frauen und Familie, in Kooperation mit: Bundesverband der Kinder- und Jugendärzte e.V. Saarland, "Rett Deutschland e.V. — Elternhilfe für Kinder mit Rett Syndrom".  Veranstaltungsort Haus der Ärzte Saarbrücken. Calogera Lo Giudice und ich nahmen die Einladung zu diesem Kongress gerne an. Für unsere Selbsthilfegruppe hatten die Krankheitsbilder inhaltlich nicht wirklich Überschneidungen, dennoch ist es immer gut, das eigene Netzwerk weiter auszubauen. Dieses kann bei seltenen Erkrankungen ja nicht weit genug ausgebaut werden.
Herzliche Grüße Anja

Foto: Syrinx-Saarland

11.01.2020 Gruppentreffen

Unser erstes Gruppentreffen in diesem Jahr stand ganz im Zeichen der vergangenen Festtage. Jeder berichtet, wie man die Tage verbracht hatte, sei es im Kreis der Familie oder mit Freunden ─ Hauptsache man konnte mal an etwas anderes denken, als an den grauen Alltag.

Anschließend wurden nochmals die Termine fürs Jahr besprochen, hier sei noch einmal speziell an den Termin am 14. März erinnert. Da wollen wir alle gemeinsam Essen gehen. Dani, Lucia, Bruno und Alwin wollen eine Lokalität in Dillingen/Pachten für uns testen. Dorothee war vor kurzem dort und neben Barrierefreiheit soll man da auch gut und günstig essen können. Es soll über WhatsApp zeitig um Teilnahmemeldung nachgefragt werden. 

Da der nächste Termin (08.02.2020) in die Faschingszeit fällt, gebt bitte rechtzeitig Bescheid, wer kommt, damit nicht unnötigerweise der Saal genutzt und geheizt wird. 

Gruß Bernd

08.12.2019 Weihnachtsfeier

Bruno und ich waren als erste vor Ort. Nach und nach kamen dann alle eingetrudelt. Nachdem Anja alle Gäste recht herzlich begrüßt hatt, haben wir erst mal lecker gegessen und uns gesellig unterhalten. Ganz besonders freute uns, dass wir auch wieder eine Neubetroffene mit ihrem Mann und Sohn in unserer Gruppe begrüßen konnten und es machte den Eindruck, dass sie sich in unserer Runde angekommen fühlten. Lustig war auch, wie der kleine Tim den großen Tim begrüßte, Ist ja nur ein geringer Höhenunterschiedlaughing

Im Anschluss leitete Chris durch seine Stimme und Gitarrenspiel eine besinnliche Atmosphäre ein. Nachdem er ein paar tiefgründige und gefühlvolle Lieder gesungen hatte, forderte er die Gruppe auf mitzusingen. Isabelle seine Tochter unterstützte mit großem Eifer die Gesangsdarbietung und bemerkte auch als erstes, dass sich der Nikolaus mit seinem Knecht Ruprecht auf den Weg zu uns gemacht hatte. Mit großen Augen und Freude wies sie uns alle darauf hin. Natürlich sangen wir dem Nikolaus dann gemeinsam sein Lied. Auch der kleine Tim schaute mit riesigen Augen auf das Geschehen. Der Nikolaus hatte nicht nur tolle Geschenke für die Kleinen sondern auch für uns süße Präsente gebacken und ein Licht überreicht, damit die Welt ein bissel heller wird.

Die kleine Isabelle, unsere Nikolausbeauftragte sang dem Nikolaus noch ein Lied und überreichte ihm ein Präsent unserer Gruppe. Die Kinder freuten sich auch über ein Bild mit dem Nikolaus und Ruprecht. Danach packten sie erwartungsvoll ihre Geschenke aus.

Benedikt ist unser Wichtelbeauftragter und übernahm seine Aufgabe mit Eifer, stolz heraus geputzt. Zu den Kindern können wir ihn nicht mehr zählen, mittlerweile ist er ein stolzer junger Mann geworden.

Die Wichtelgeschenke waren wieder phantasievoll ausgesucht und ich denke, dass sich jeder darüber gefreut hat.

Nun machten wir uns genüsslich über das Kuchenbuffet her, jeder hatte selbstgemachte Leckereien mitgebracht, man konnte gar nicht alles probieren.

Im Anschluss haben wir uns in lockerer Runde gemütlich unterhalten und am späten Nachmittag verabschiedeten sich die Gäste nach und nach.

Anja fragte beim Abschied den kleinen Tim ob er nächstes Jahr wieder kommt, seine Antwort „Jaaaaaaaaaaaaa“

Dann fragte Anja die kleine Isabelle ob es ihr gefallen hat, ihre Antwort „ Priiiiiiiiiiiiiiima, sie kommt nächstes Jahr gerne wieder.

Wir möchten uns auch nochmal bei unserem Nikolaus bedanken und haben große Achtung vor dem erbrachten Engagement da wir wissen, dass er selbst einige große Hürden dieses Jahr bewältigen musste. Die Stimme von Chris hat uns auch sehr bewegt, auch dafür Danke.

Mein Mann und ich finden es war eine sehr schöne und weihnachtliche Stimmung, uns hat es sehr gut gefallen.

Ich wünsche allen frohe Weihnachten und einen guten Start ins neue Jahr 2020.

Lucia

 

Liebe Lucia, 

ganz lieben Dank für deinen herzlichen Rückblick auf unserer Feier.  Ich habe mich gefreut, dass wir auch dieses Jahr wieder zur Weihnachtsfeier zusammen gekommen sind.

 

An dieser Stelle wünsche ich allen Betroffenen und ihren Angehörigen, unserem Beirat und ihren Familien, unseren befreundeten Selbsthilfegruppen und Paten ein schönes Weihnachtsfest und viele glückliche Augenblicke und Gesundheit im Jahr 2020.

 

Schöne Festtage

Anja