Ich habe am 21.06.25 von Annemarie Brouwer aus den Niederlanden erfahren, dass Thomas Altewischer leider am 15.06.2025 verstorben ist. Ich hatte noch vor kurzem mit Thomas telefoniert. Auch bei diesem Gespräch hatte er das Wohl der Syrinx Patienten im Blick. Von sich selbst und seinen Problemen redete er nur wenig. Wir telefonierten über die letzten fast 20 Jahre immer mal wieder und er machte auch Patienten auf anderen Plattformen auf unsere Selbsthilfegruppe aufmerksam. Er gab uns auch die erste Google Bewertung für unsere Homepage.

Thomas hatte die 1. Deutsche Syringomyelie Plattform online gestellt. Über seine Seite fand ich viele Jahre später die ersten Adressen zu Selbsthilfegruppen und dadurch dann nach 12 jähriger Odyssee meines Sohnes endlich zu spezialisierten Ärzten. Dafür bin ich ihm sehr dankbar.

Leider war Thomas zu krank, um an unseren Events teilzunehmen, da die Entfernung bis ins Saarland für ihn in seinem Gesundheitszustand leider nicht zu überbrücken war. Während meinen Begrüßungsreden hatte ich aber nie vergessen, auf ihn und sein Werk hinzuweisen.

Seine Frau erzählte mir heute, dass Thomas die Syrinx als Folge eines Unfalls bekam und nun bedauerlicherweise auch durch einen Unfall verstorben ist. Das ist so unsagbar traurig. Das Schicksal schreibt leider für jeden seine eigene Geschichte.

Ich habe Thomas als einen besonnenen und herzlichen Menschen erlebt, der sich nicht durch Klatsch und Tratsch von seiner Vision hat abbringen lassen. Er versuchte mit aller Kraft, anderen Menschen Wege leichter zu machen. Wege, die er zuvor für sich selbst erst mal finden musste.

Lieber Thomas, wir werden dich und dein Engagement in liebevoller Erinnerung behalten. Der Spruch auf deiner Homepage hat mich nun fast 20. Jahre begleitet, und ich finde es super schön, dass er auch in deinem Zuhause eine Bleibe in den Herzen deiner Liebe gefunden hat.

Liebe Ulla, ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft und die Zuversicht, wieder nach vorne zu schauen. In dem Wissen, dass ihr euch ganz bald, hinter dem Nebel der Trauer, an den schönen gemeinsamen Erlebnissen mit Thomas erfreuen könnt. Das ist mit Sicherheit in Thomas Sinne. Fühlt euch ganz herzlich gedrückt von mir.

„Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.“

                                                                                                                            Jean Paul

In tiefer Verbundenheit

Anja

26.04.25

Kongress Thema: "Unerkannte und Seltene Erkrankungen im Fokus: Wege in die Zukunft"

Sevket und ich nahmen auch dieses Mal gerne die Einladung von dem Förderverein für unerkannte und seltene Erkrankungen e.V. (FUSE) an. Nach einer zum Glück entspannten Zugfahrt trafen wir mit leichtem Gepäck an der Uni ein. Wir hatten bewusst auf Banner und dergleichen verzichtet. Unsere Jacken mit Logo, Flyer und Visitenkarten reichten völlig aus, wir wurden schon vor dem Eingang von mehreren interessierten Besuchern angesprochen. Auch unser kleiner Stand wurde von vielen verschiedenen Selbsthilfe-Organisationen aufgesucht und so konnten wir uns schon vor dem Programmstart sehr intensiv austauschen. Ebenso wie bei vorherigen Veranstaltungen dieser Art hörten wir meist von ganz ähnlichen Hürden, wie auch wir sie immer wieder in unseren Reihen erfahren. So verging die Zeit wie im Fluge. Die Vorträge waren informativ und wir konnten auch unsere Erfahrungen einbringen. Erfreulicherweise konnten wir an unserem Stand auch mit dem ein oder anderen Arzt und Therapeuten sprechen. Somit hat sich der Aufwand mit Sicherheit auch wieder gelohnt.

Wir bedanken uns auch an dieser Stelle recht herzlich für die Einladung.

Sevket und Anja

25.04.2025

Heute hat sich Herr Dr. Gottschalk wieder Zeit für unsere Anliegen genommen. Wir trafen uns in Wiesbaden.

Lieber Andreas, es tut gut zu wissen, wie engagiert du uns nun schon so viele Jahre in unserer Selbsthilfearbeit unterstützt. Der Austausch immer auf Augenhöhe und empathisch. Auch an dieser Stelle möchte ich mich nochmal recht herzlich für den schönen informativen Abend und das leckere Essen bedanken. 

Herzliche Grüße und bis bald

Anja

Ein neues Jahr erwartet uns, wie ein Kapitel in einem Buch, das darauf wartet, geschrieben zu werden. Wir können diese Geschichte mitschreiben, indem wir uns Ziele setzen. Melody Beattie

Auch dieses bewegte Jahr geht nun zu Ende. Einige Hürden konnten wir gemeinsam aus dem Weg räumen, einander Mut machen und als Gruppe zusammen stehen. Schön, dass unsere Gruppe auch weiterhin lebendig und aktiv nach vorne schaut.

Wir möchten die Gelegenheit nutzen auch unserem Beirat aus nah und fern, allen Helfern, Paten und Freunden unserer Gruppe recht herzlich zu danken. Ehrenamt braucht feste Säulen, damit das Schiff auf Kurs bleiben kann. Im Januar besteht unsere Gruppe jetzt schon 19 Jahre, es ist ein besonderes Geschenk, dass wir über all die Jahre so herzliche und engagierte Unterstützung erfahren dürfen.

Wir wünschen euch und euren Familien einen guten Start in ein friedliches und glückliches Jahr 2025 mit ganz viel Gesundheit im Gepäck.

Guten Rutsch und Prosit Neujahr!

Euer Syrinx Saarland Team

17.12.2024

Auch dieses Jahr hatte unsere Weihnachtsfeier einen festen Platz in unserem Kalender. Anja und ich besuchten das Restaurant noch ein paar Tage zuvor, um sicher zu gehen, dass der Termin steht. Der Wirt aus der Welzower Stuben war nicht nur nett, er war auch an unserer Selbsthilfegruppe interessiert.

Am 08.12.2024 war es dann endlich so weit. Leider fegte auch dieses Jahr die Grippewelle durchs Saarland, deshalb feierten wir in kleinerer Runde als erwartet, dennoch wie wir finden nicht weniger gesellig. Einige Mitglieder hatten wir länger nicht gesehen, da gab es viel zu erzählen. Auch unser Syrinx Hund mit seiner Hundeschwester waren gern gesehene Gäste. Es war eine Freude ihn nach seiner großen OP wieder so lebensfroh herumtollen zu sehen. 

Nachdem wir gemütlich und lecker gegessen hatten, machten sich Ani (4) und ihre Schwester Eva (5) fleißig ans Werk. Sie malten dieses Jahr wunderschöne Bilder für den Kältebus. Wir verzichteten auch dieses Jahr wieder auf das Wichteln und sammelten stattdessen 330,00 Euro zum Spenden zusammen, was uns alle sehr freute. 

Im Anschluss wurde das Kuchenbüfett eröffnet. Auch dieses Mal brachten alle Mitglieder leckere Kuchen, Hexenhaus und Tiramisu mit, welche nicht nur sehr schön aussahen, sondern wie immer auch sehr lecker schmeckten. Jasmin und Anja hatten selbst die Servietten in Nikolaushüte verwandelt und Tim sorgte für die entsprechende Hintergrundmusik. 

Natürlich hatte auch der Nikolaus unseren Termin nicht vergessen und legte Geschenke für ausnahmslos alle Kids ob groß oder klein auf unseren Gabentisch. Offensichtlich waren wohl alle artig, so gab es auch dieses Jahr wieder leuchtende Kinderaugen. Der Nikolaus hatte uns auch noch zwei Weihnachtselfen gesandt, welche anschließend allen Teilnehmern ein kleines Präsent überreichten. Danke auch dafür an Ani und Ihre Schwester Eva und natürlich an Ihre Gehilfen — Christina und Matthias. Sie hatten die weiteste Anreise, sie kamen wieder von Neustadt an der Weinstraße um mit uns zu feiern. Immer wieder schön auch euch dabei zu haben. 

Es war uns ein Anliegen auch Anja ein Präsent von der gesamten Gruppe zu überreichen, als Dankeschön für ihre nun schon 19 Jahre ehrenamtliche Arbeit. 

Wir finden, dass die Feier auch dieses Jahr eine schöne und liebgewonnene Einstimmung auf das Weihnachtsfest war und freuen uns, ein Teil dieser Gruppe zu sein.

Wir bedanken uns bei allen Helfern. Bernd hat ein paar schöne Schnappschüsse eingefangen, auch dafür Danke!

Anja hatte noch am selben Abend unsere Spende an den Kältebus überwiesen und wir hoffen, dass wir dadurch den Kältebus und dessen Besucher etwas unterstützen konnten. 

Wir wünschen euch von Herzen schöne Feiertage.

Lucia und Bruno Naumann

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