13.07.2024

Schon wieder ist ein Jahr vergangen und so traf sich die Syrinx Saarland Selbsthilfegruppe dieses Jahr bereits zum 19. Mal, um das allseits beliebte Sommerfest in gewohnter Runde zusammen mit ihren Gästen zu feiern.

Auch diesmal hat sich unsere Gruppenleiterin Anja Schmidt zuvor auf den Weg gemacht, um einen passenden Ort für unsere Veranstaltung zu finden. Hier bedanken wir uns ganz herzlich für die gut vorbereitete Planung.

Wir haben uns am schönen Saufangweiher, im Kreis Friedrichsthal/ Bildstock mit rund 35 Personen eingefunden und konnten dort in froher Runde unseren Erfahrungsaustausch und die Erlebnisse der letzten Zeit teilen. Es freute uns, dass Bastian Friedrich Physiotherapeut zum ersten Mal vorbei schaute und uns seine Zeit geschenkt hat. 

Für das leibliche Wohl wurde mit Grillgut, Salaten und Kuchen reichlich von allen Besuchern gesorgt und auch die sympathische Wirtin der Gaststätte ergänzte das Angebot mit einer vielfältiger Getränkeauswahl. Ein großes Dankeschön auch an Bernd und Matthias für ihren Einsatz am Schwenker.

Wer wollte konnte zwischendurch einen schönen Spaziergang um den 2,5 km umfassenden Weiher mit oder ohne Hund genießen und für die Kinder stand ein Spielplatz zur Verfügung. Soweit ich sehen konnte hatten alle an diesem Nachmittag ihren Spaß und so freuen wir uns auf das nächste Jahr, wenn sich das Sommerfest zum zwanzigsten Mal jährt:

Herzliche Grüße und schönen Sommer

Isabel Haller

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25-07.2024

Lieber Andreas, 

ganz lieben Dank, dass du uns auch heute wieder deine Zeit geschenkt hast. Selbsthilfearbeit lebt vom Austausch mit unserem Beirat. Dieser gibt Kraft und motiviert weiterhin die Stimme für die Patienten zu erheben. Es ist schön, dass unsere Arbeit von unserem Beirat gesehen und so engagiert unterstützt wird.  

Auch an dieser Stelle herzlichen Dank für die Unterstützung und das Engagement.

Herzliche Grüße

Anja

Die Rekrutierung der Studie ist abgeschlossen, sobald ich weitere Informationen erhalte, werde ich diese hier veröffentlichen.

Herzliche Grüße

Anja

08.07.2024

Liebe Frau Schmidt,

vielen Dank, dass Sie uns bei der Rekrutierung für unsere Studie ChronAS (Eine längsschnittliche Untersuchung zu chronischen Schmerzen und Zusammenhängen mit Suizidalität und respektiven Risikofaktoren) unterstützt haben. Wir haben unsere angestrebte Anzahl an Teilnehmenden erreicht und die Rekrutierung damit abgeschlossen. Sobald uns erste Ergebnisse vorliegen, werden wir Sie selbstverständlich informieren. Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass die Datenauswertung ein paar Monate Zeit in Anspruch nehmen kann.

Mit den besten Grüßen
Beatrice Korwisi
--
Dr. Beatrice Korwisi
Wissenschaftliche Mitarbeiterin
Psychologische Psychotherapeutin (VT)
Abteilung für Klinisch-Psychologische Intervention
Institut für Psychologie | Fakultät für Bildungswissenschaften
Universität Duisburg-Essen

23.04.2024

Ich denke, dass diese Studie in Zukunft vielleicht hilfreich für Schmerzpatienten sein kann, wer sich daran beteiligen möchte, ist herzlich dazu eingeladen. Die Daten werden pseudonymisiert erhoben eine Zuordnung der Daten und eurer Person ist dadurch nicht möglich. Man kann jederzeit die Teilnahme der Studie ohne Gründe auch wieder verlassen. Ich habe vor unserer Zusage auch Rücksprache mit unserem Beirat gehalten. 

Die Studie ist online unter dem folgenden Link verfügbar: https://www.soscisurvey.de/chronischeSchmerzen1/ dort findet ihr auch weitere Informationen über den weiteren Ablauf. Wer Fragen hat, kann sich gerne bei mir melden. 

Herzliche Grüße

Anja

Einladung 

Sehr geehrte Frau Schmidt,

Ich führe gemeinsam mit Prof. Dr. Inken Höller (Charlotte Fresenius Hochschule Düsseldorf) eine Studie zum Thema chronische Schmerzen (die ja auch bei Syringomyelie und der Chiari Malformation häufig sind) und ihre Auswirkungen auf die psychische Gesundheit mit dem konkreten Bezug auf suizidales Erleben und Verhalten durch. Suizidalität bei chronischen Schmerzen ist ein hoch relevantes Thema, was bisher leider kaum beforscht wird. Unsere Studie soll hier einen Beitrag leisten, um Risikofaktoren frühzeitig erkennen und behandeln zu können.

Wäre es möglich, dass Syrinx Saarland uns bei der Rekrutierung für die Studie unterstützt, z. B. durch Postings in den Social Media oder einen Link im Newsletter? Hierfür habe ich sowohl unseren Flyer als auch den QR-Code, der direkt zur Studie führt, angehängt. Sie finden auch die Umfrage selbst als PDF hier im Anhang, um sich ein besseres Bild von unserer Studie machen zu können. Gerne lasse ich Ihnen bei Bedarf auch weitere Unterlagen zu unserer Studie zukommen wie beispielsweise den Ethikantrag oder das positive Ethikvotum.

Die Studie besteht aus zwei Fragebögen im Abstand von vier Wochen. Insgesamt dauert die Teilnahme ca. 45 Minuten (20-30 Minuten für den ersten Fragebogen, 15 Minuten für den zweiten Fragebogen). Alle Angaben der Teilnehmenden sind selbstverständlich anonym. Nach Abschluss des zweiten Fragebogens erhalten die Teilnehmenden einen Wunschgutschein in Höhe von 15,00 €.

Die Studie ist online unter dem folgenden Link verfügbar: https://www.soscisurvey.de/chronischeSchmerzen1/


Die Studie ist im DRKS prä-registriert (DRKS-ID: DRKS00033155): https://drks.de/search/de/trial/DRKS00033155 -- ein positives Ethikvotum der Ethikkommission am Institut für Psychologie der Universität Duisburg-Essen liegt vor.


Für Rückfragen stehe ich Ihnen selbstverständlich per E-Mail oder auch telefonisch zur Verfügung.

Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung!


Mit freundlichen Grüßen

Beatrice Korwisi
--
Dr. Beatrice Korwisi

Wissenschaftliche Mitarbeiterin
Psychologische Psychotherapeutin (VT)
Abteilung für Klinisch-Psychologische Intervention
Institut für Psychologie | Fakultät für Bildungswissenschaften
Universität Duisburg-Essen

Einladung

                           10.12.2023

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Dieses Jahr feierten wir in einem indischen Restaurant mit schönem Ambiente, welches barrierefrei war und über einen großen Parkplatz verfügt. Das Essen war schön angerichtet und lecker, offensichtlich hat es auch allen anderen geschmeckt. Die Bedienungen waren freundlich, wir fühlten uns willkommen und gut betreut.

Das gesellige Beisammensein hat uns sehr gut gefallen und es hat mich gefreut, dass auch Andrea mit Ihren Kids aus der Pfalz dabei waren. Es war sehr schön, dass auch ich etwas dazu beitragen konnte, dass die Kinder auch ihren Spaß hatten. Das weckt doch Weihnachts-Erinnerungen an unsere eigene Kindheit.

Wir fanden die Idee auf das Wichteln zu verzichten und stattdessen dem Kältebus in Saarbrücken eine Spende zukommen zu lassen sehr schön. Wir machten große Augen, als wir den Betrag erfahren haben, den unsere doch überschaubare Gruppe zusammen gebracht hatte. Castiel ( 8 Jahre ) malte ein Bild, welches unsere Spende würdig zum Ausdruck brachte. Auch seine Schwester Fabienne ( 5 Jahre ) malte ein schönes Bild dazu. Ganz lieben Dank für euere Kunstwerke!

Natürlich darf auch unser selbstgebackenes Kuchenbuffet nicht unerwähnt bleiben. Das hat ja schließlich bei unseren Feiern schon Tradition. Wie immer haben diese köstlich geschmeckt. Auch dafür Danke an alle die dazu beigetragen haben.

Wir haben uns sehr über die Grüße unseres Beirats und Paten gefreut, dass Sie aus In und Ausland auch dieses Mal an uns dachten.

Es freut mich, dass die Gruppe trotz der längeren Corona Zwangspause auch in der realen Welt wieder zusammen gefunden hat und wir auch wieder miteinander feiern können. 

Ich danke euch, dass ich euch vor vielen Jahren gefunden habe und so die Möglichkeit habe, mich mit anderen austauschen zu können. Ich fühle mich mit meinen Symptomen nicht mehr alleine und ab und an, kann ich durch meine Erfahrungen nun auch den Neubetroffenen mit dem ein oder anderen Rat beiseite stehen. Schön, dass es euch gibt!

Wir wünschen euch allen ein schönes Weihnachtsfest und ein gesundes neues Jahr 2024.

Herzliche Grüße

Marianne und Franz Sturm

06.09.2023

Rückblick zum Sommerfest am 23.08.2023

Das inzwischen bereits 18. Syrinx-Sommerfest begann am Nachmittag mit Kaffee und leckeren selbstgebackenen Kuchen im Garten eines Betroffenen. Es waren wieder Teilnehmer von weit über das Saarland hinaus und sogar aus den Niederlanden angereist. Außerdem konnten wir auch dieses Mal ein neues Gesicht begrüßen. Anja hatte extra für alle Nicht-Saarländer einen kleinen Übersetzungszettel vorbereitet um den Dialekt für alle verständlich zu machen. Auch die fünf anwesenden Hunde jeglicher Größe verstanden sich nach anfänglichen Beschnuppern bestens und hatten auf der großen Wiese Platz zum Toben. 

Das sonnige Wetter hielt sich den ganzen Tag und so konnten wir uns bei kühlen Getränken in lockerer Atmosphäre über unsere Erfahrungen mit der Erkrankung austauschen und neue Freundschaften knüpfen. 

Zum Abschluss gab es am Abend noch rote und weiße Würste nach saarländischer Tradition vom Schwenker auf dem Schwenker geschwenkt. Zudem verschiedene selbstgemachte Salate und Flitt, sodass niemand hungrig nach Hause gehen musste.

Danke nochmal für die Einladung, es war ein gelungenes Sommerfest. Wir sind wieder gut und dieses Mal ohne Stau Zuhause angekommen.

Die BaWüs

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05.09.2023

 Am 26.08.2023 feierten wir unser diesjähriges Sommerfest. Herzlichen Dank an Lucia und Bruno, die uns das Fest in ihrem Garten ermöglicht haben und wir somit in einem  familiären Ambiente den Tag genießen konnten. 

Danke auch an Anja für die Organisation und Bernd, unserem Grillmeister, der uns mit Würstchen versorgt hat. Wie immer haben unsere selbstgebackenen Kuchen und Salate das Buffet bereichert, zu dem jeder was beigetragen hat. 

Auch dieses Jahr haben Annemarie und Prof. Hans Brouwer aus den Niederlanden wieder den Weg ins Saarland auf sich genommen, ebenso eine Patientin mit Ihrer Schwester aus Baden-Württemberg, was uns sehr gefreut hat. 

Auch durften wir eine neue Betroffene mit Ihrem Mann begrüßen und auch die angehörigen Hunde unserer Gruppe hatten sichtbar Spaß, sich im Garten kennenzulernen .

Es war für mich ein gelungener Tag bei schönem Wetter und netten Gesprächen!

Herzliche Grüße

Sandra Geraldy