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3. landesweiter Selbsthilfetag der GKV in Saarbrücken

Am 31.08.2019 fand der 3. Selbsthilfetag der gesetzlichen Krankenkassen im Saarland auf dem Vorplatz der Europagalerie in Saarbrücken statt. Neben ca. 20 anderen Selbsthilfegruppen hatten wir dort die Möglichkeit uns und unsere Arbeit vorzustellen.

Wir, das waren an diesem Tag Anja, Dani und Alwin, Jan, Sabine, Andrea sowie Dorothee und Bernd. An dieser Stelle ein herzliches Dankeschön für eure Zeit. 

Neben informativem Austausch mit anderen ausstellenden Selbsthilfegruppen stand natürlich die Darstellung unserer Arbeit im Vordergrund. Durch unser Kinderprogramm – ausmalen des Syri-Wurms und die Seifenblasenmaschine – zog es die Kinder und somit auch die Eltern zu uns, die sich doch sehr interessiert an unserem Tun zeigten. Im Laufe der Veranstaltung konnte Anja noch ein betroffenes Kind aus dem Saarland und einen Patienten aus Frankreich kennenlernen.

Bei dem Besuch von Armin Beck, Leiter der Regionaldirektion der Knappschaft in Saarbrücken, konnte Anja nochmals auf unsere Bemühungen und Schwierigkeiten hinsichtlich der Einrichtung einer Ambulanz für Syrinx-Patienten eingehen.

Herr Beck hörte sichtlich interessiert zu, und versprach, sich der Sache anzunehmen. Wir hoffen das Beste. 

Insgesamt konnten wir auch dieses Mal auf unsere Erkrankung aufmerksam machen und die Öffentlichkeit dafür sensibilisieren. 

Gruß Bernd

Fotogalerie

Weitere Informationen findet ihr in unserer Rubrik Presse 

Rückblick Syrinx-Saarland 14. Sommerfest

17.08.2019

Wie immer hat Anja mit ihrer Gruppe keine Mühen gescheut und wieder ein super Sommerfest auf die Beine gestellt und dabei auch noch ihren 50. Geburtstag nachgefeiert und das obwohl sie gesundheitlich angeschlagen war!

Es war wieder mal ein wunderbares Fest, trotz der widrigen Umstände, dass es kalt und regnerisch war, wurden wir herzlich in der Hütte der Angelsportfreunde am grünen und blauen Weiher in Heinitz empfangen. Auch wenn einige der angemeldeten Gäste wegen Krankheit absagten, so waren wir immer noch über 50 Leute und für mein Dafürhalten war es ein großes Sommerfest. Mögen einige wegen des Wetters den Weg hierhin gescheut haben, so wissen sie nicht was ihnen entgangen ist. 😊

Immer wenn wir es ermöglichen können, reisen wir aus dem Sauerland an. Genauso wie manche Ärzte, dieses Mal z.B. Dr. Gottschalk aus Frankfurt, Prof. Ketter aus dem Saarland sowie PD Dr. Brouwer (Anja´s Dr. Hans 😊) mit seiner Frau Annemarie aus den Niederlanden. Das zeigt, auch wenn es „nur“ ein Sommerfest ist, kommen die Ärzte vorbei um Anja in Ihrer Arbeit zu unterstützen.

Prof. Mauer, Dr. Frommelt, Dr. Matrisch ließen liebe Grüße ausrichten und wünschten uns ein schönes Fest.

Herbert Temmes Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bund aus Hannover und Jürgen Reitz DMSG Saar kamen ebenfalls, wie schon in den Jahren zuvor, um Anja zu zeigen, dass Sie ihre Arbeit wertschätzen und unterstützen.

Los ging es am Nachmittag. Ihre Gruppe hat so viele leckere Kuchen gebacken, dass man diese Herrlichkeiten gar nicht alle essen konnte. Wir haben wunderbare Gespräche geführt. Man sieht was aus unseren Kindern geworden ist. Kinder mit denen mein Sohn auf manchen Sommerfesten gespielt hat, wurden zu jungen Erwachsenen. Die Kinder gehen ihren Weg und man braucht sich, trotz der Erkrankung, keine Sorgen um sie zu machen. Das ist sehr beruhigend.

Weiter ging es am Abend mit Salaten, Würstchen und Schwenker vom Grill, welche von Michael lecker zubereitet wurden. Mein Mann freut sich immer darauf, da wir den Schwenker vom Grill im Sauerland nicht kennen.

Leider wurden aus gesundheitlichen Gründen, keine Sketche aufgeführt, oder Musik gespielt und doch war es ein sehr kurzweiliger Nachmittag und die Zeit verging viel zu schnell.

Ich würde mich freuen, wenn Anja mit ihrer Gruppe noch viele weitere Sommerfeste veranstalten würde, zu denen wir dann wieder gerne anreisen.

Stephanie

 

Liebe Stephanie, lieben Dank für deinen herzlichen Rückblick, wir haben uns sehr gefreut, dass Ihr auch dieses Mal wieder mit uns gefeiert habt. Ebenso möchte ich an dieser Stelle auch deiner Sarah nochmal ganz herzlich für das tolle Kunstwerk danken, ich habe mich sehr darüber gefreut. 

 

Ich empfand es sehr motivierend, dass so viele liebe Gäste und auch einige unserer Ärzte den Weg auf sich genommen haben um mit uns zu feiern. Dafür möchte ich allen noch mal ganz herzlich danken. Ganz lieben Dank auch für die vielen Präsente und die Sparmaus, bekommt alles selbst verständlich einen Ehrenplatz 😊 Die bisherigen Rückmeldungen waren trotz dem bescheidenen Wetter überaus positiv was uns natürlich freut. Danke auch an alle Helfer, ohne euch wären diese Aktivitäten gar nicht möglich. Es war schön euch alle wiedergesehen zu haben. Ganz liebe Grüße an Alle Anja

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Preußenstraßenfest der DMSG Saar

15.06.2019

Wir waren heute mit kleiner Truppe zum Preußenstraßen Fest des Landesverband der DMSG Saar. Wir trafen Jürgen Reitz DMSG Saar und Herbert Temmes DMSG Bund, welche uns unter anderem mitteilten, dass sie sich schon auf unser Sommerfest freuen, an welchem sie gerne teilnehmen. Das freut uns natürlich. Es gab reichlich Zeit sich in geselliger Runde auszutauschen, einige bekannte Gesichter wieder zutreffen, ebenso war für das leibliche Wohl bestens gesorgt. Jürgen Reitz motivierte alle Gäste das Lied unheilbar optimistisch mitzusingen, was auch Spaß machte. Anja nutze die Gelegenheit mit Prof. Jung Chefarzt der Neurologie, Saarlouis zu plaudern. Während dieser Gelegenheit hat sie ihn  auch zu unserem Sommerfest eingeladen. Leider ist er auch dieses Jahr wieder verhindert, vielleicht klappt es ja 2020 sealed

Uns hat es gut gefallen.

Viele Grüße

Dani