Aktuelles - Selbsthilfegruppe - Syringomyelie - Chiari Malformation

Termin mit Herrn Dr. med. Nikolaus Rauber Gremiumsvorsitzender der Kassenärztlichen Vereinigung

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29.01.2019

Erinnerungsprotokoll

Heute konnte ich unser Anliegen einer neurologischen Syrinx-Ambulanz auch bei Herrn Dr. med. Nikolaus Rauber -- Vorsitzender des Gremiums der niedergelassenen Neurologen der Kassenärztlichen Vereinigung vorbringen. Ich wurde sehr freundlich empfangen. Herr Dr. Rauber hörte sich meine Schilderungen geduldig an, hat aber eine andere Meinung über die Versorgung der Syrinx Patienten. Leider konnte ich ihn durch meine Schilderungen aus den Rückmeldungen von über 1000 Patienten aus In- und Ausland, nicht vom Gegenteil überzeugen. Er schilderte, dass die Syrinx Diagnose ja meist schon nach Überweisung zum MRT durch den Hausarzt vom Radiologen gestellt wird und somit der Patient schon mit dieser Diagnose zum Facharzt kommt. Nach der Klärung, ob eine OP Indikation bestehe oder nicht, wäre der Patient durch Spastik und Schmerzmedikamenten durch die niedergelassenen Neurologen hinreichend versorgt. Ich versuchte auf die Probleme bei der Versorgung dieser fortschreitenden Erkrankung hinzuweisen, welche Herr Dr. Rauber leider nicht nachvollziehen konnte. Ich versuchte den Nutzen einer spezialisierten Ambulanz hervorzuheben, z.B. dass durch das Sammeln der Patientendaten an einer Stelle, die Erkrankung in allen Facetten betrachtet werden kann. Die niedergelassenen Neurologen haben, nach dem was mir mitgeteilt wurde in ihren Praxen meist nicht mehr als 4-5 Syrinx-Patienten, Rückschlüsse auf die Probleme und Krankheitsverläufe aller Syrinx-Patienten zu ziehen wäre da doch recht schwierig, wenn überhaupt möglich. Ebenso haben mir mehrere stationär und niedergelassen arbeitende Neurologen erklärt, dass sie in ihrem Arbeitsalltag wenig Raum finden, für so seltene Erkrankungen bei denen sie ohnehin nicht wirklich helfen könnten. Auch unsere zertifizierten Kongresse haben nur wenige Neurologen aus dem Saarland besucht. Herr Dr. Rauber meinte darauf, dies kann viele Gründe haben, warum die Ärzte diese nicht besuchen. Ich hätte die Kongresse über den Ärzteverband laufen lassen müssen, außerdem würden auch einige Ärzte Kongresse ablehnen, welche von der Pharma organisiert werden. Ich erklärte, dass wir jeden einzelnen Arzt persönlich per Brief, viele auch zusätzlich im persönlichen Gespräch eingeladen hatten, dass unsere Kongresse durch die Ärztekammer mit 8 Punkten zertifiziert und auch veröffentlicht wurden, ebenso hatten wir in vielen Onlineplattformen unser Programm veröffentlicht, außerdem wurde unser Kongress 2009 durch die Hertistiftung ausgezeichnet. Wir leisten unsere Arbeit ehrenamtlich und lehnen bewusst Förderung der Pharmaindustrie ab, somit kann auch dies kein Grund sein. Es haben Mediziner aus dem In und Ausland die Einladung zu unseren Kongressen angenommen und auch sehr positive Rückmeldungen gegeben, mehrere waren überrascht so viele renommierte und im In- und Ausland anerkannte Referenten zur gleichen Zeit an einem Ort anzutreffen, dies im kleinen Saarland. Dennoch fanden nicht viele Neurologen aus dem Saarland die Zeit. Nach Rücksprache mit mehreren saarländischen Neurologen wurde mir wiederholt erklärt, dass im Praxis- und Klinikalltag wenig Zeit für seltene Erkrankungen bliebe. Herr Dr. Rauber erklärte, dass die Neurologen im Saarland alle in der Selbsthilfe sehr engagiert unterwegs sind, wie z.B. für Multiple Sklerose, Rheuma, Parkinson und ähnliche, das kann ich aus eigener Erfahrung nur bestätigen, ich selbst habe Multiple Sklerose und erlebe das Engagement der Ärzte für die DMSG auch sehr groß, daneben stehen wir im Saarland mit unserer Selbsthilfegruppe nach dem Tod von Herrn Dr. med. Chistian Belau aus neurologischer Sicht eher bescheiden da. Nur wenige Patienten fühlen sich mit ihrer Erkrankung angenommen und ernst genommen. Herr Jessinghaus - Ärztekammer erklärte uns öffentlich beim saarländischen Schmerztag, dass es lukrativere Krankheitsbilder wie die Syringomyelie gibt. Auch diese ehrliche Erkenntnis lässt niemanden wirklich aufhorchen. Mir machen solche Äußerungen Angst und an unserem Gesundheitssystem zweifeln. Nun hatte sich Herr Maier - leitender Oberarzt der Caritasklinik bereit erklärt, die Syrinx-Ambulanz über den offiziellen Weg aufzubauen, mit Genehmigung der Caritasklinkverwaltung und Zustimmung des Ministeriums und dem Vorsitzenden der Kassenärztlichen Vereinigung, ja selbst der mündlichen Zusage von Herrn Dr. Rauber selbst, um uns dann doch wieder abzusagen, ich verstehe den Grund nicht. Wir müssen kein neues Krankenhaus erbauen lassen, keine Ärzte einstellen, keine neuen Geräte anschaffen, ich verstehe nicht, wo das Problem liegt. Herr Rauber erklärte, dass dies die Caritasklinik nicht leisten könne, wenn überhaupt gehöre eine Ambulanz in die Uniklinik. Außerdem hätte die Caritasklinik schon eine Epilepsie Ambulanz. Ich fragte, weshalb diese nicht auch in die Uniklinik kam. Der neue Chefarzt der Caritasklinik hat wohl eine Spezialisierung auf diesem Gebiet und man könne die Epilepsie in der Caritasklinik auch stationär abklären. Dies wäre in der Uni nicht möglich. Herr Maier, der unsere Syrinx Ambulanz aufbauen wollte, hat im Gegensatz vieler seiner Kollegen unsere Kongresse besucht und suchte den Austausch mit unserem Beirat. Ebenso hatte sich die Radiologie bereit erklärt die entsprechende Software anzuschaffen. Herr Dr. Rauber meinte, wir drehen uns jetzt im Kreis und beendete das Gespräch. Ich überreichte ihm ein kleines Präsent und appellierte nochmal an sein Herz, da ich leider immer noch nicht nachvollziehen kann, warum unserer Bitte einer neurologischen Ambulanz in der Caritasklinik nicht nachgekommen wird. Der Ethikrat in Berlin nahm unsere Probleme sehr ernst und es wurde auch eine Ad-hoc Empfehlung auf den Weg gebracht.

https://www.ethikrat.org/fileadmin/Publikationen/Ad-hoc-Empfehlungen/deutsch/herausforderungen-im-umgang-mit-seltenen-erkrankungen.pdf

Ich bin eine einfache Bergmannstochter und habe nicht studiert, dennoch habe ich in den letzten Jahren doch einiges bewegt, einen Beirat gewinnen können, der Anerkennung im In und Ausland genießt, eine Referentenliste, die für sich spricht, dennoch drehen wir uns im Kreis.

Wenn man die Probleme der Syrinx-Patienten nicht sehen will, den Sorgen der Patienten nicht zuhören möchte, keine Syrinx Kongresse besucht um mit erfahrenen Medizinern und den Patienten darüber zu sprechen, es sei mir verziehen, aber in diesen Momenten sehe ich immer dieses Bild vor mir. Anscheinend muss man lange studieren um die Sinn oder Unsinnigkeit solcher Entscheidungen nachvollziehen zu können.

Ich bedanke mich auch an dieser Stelle nochmal für die Zeit, welche Herr Dr. Rauber uns trotz vollem Wartezimmer geschenkt hat. Dies ist in der heutigen Zeit auch alles andere als selbstverständlich. Ich wünsche Herrn Dr. Rauber von Herzen alles Liebe und dass er in seinem eigenen Leben nie in eine vergleichbare Situation kommt, welche Ihn diese Entscheidungen von der anderen Seite des Tisches hinterfragen lässt.

An dieser Stelle möchte ich nochmal unserem Dr. med. Christian Belau danken. Lieber Christian, wo auch immer du jetzt bist, ich hatte immer wieder gesagt, wie dankbar wir für dein Engagement sind und du hast immer wieder geantwortet, dass dies ganz selbstverständlich wäre. Selbst im Sterbebett galt deine Aufmerksamkeit noch der Notwendigkeit einer neurologischen Syrinx-Ambulanz, du wolltest deine Patienten gut versorgt zurücklassen. Wie du siehst, erkennen nicht alle Neurologen die Odyssee, welche viele unserer Patienten durchleben. Ich weiß nicht ob du mich noch hören kannst, dennoch möchte ich dir heute mitteilen, dass ich an unserem gemeinsamen Vorhaben einer neurologische Ambulanz gescheitert bin, somit weiter wie bisher, aber sicherlich nicht weniger laut. Wir vermissen dich. Ruhe in Frieden!

Petition von Claudia Oswald-Timmer change.org

Deutscher Ethikrat Infobrief 01/19

09.02.2019 Gruppentreffen

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Ministerium für Gesundheit, Soziales, Frauen und Familie

Neuregelungen im Jahr 2019 in Gesundheit und Pflege