https://www.zdf.de/dokumentation/zdfinfo-doku/patienten-im-visier-aerzte-zocken-ab-102.html Das Video wird bei ZDF bis zum 30.06.2018 online gestellt

Ich finde auch zu diesem Beitrag nicht die passenden Worte, deshalb möchte ich allen Verantwortlichen die Teil dieser Missständen sind, auf das Gedicht "Die Gier" von Wilfried Schmickler https://youtu.be/kv4Xz7ou5QQ aufmerksam machen.

Eines ist sicher heute schon vorhersehbar, irgendwann sind alle Menschen wieder gleich, ganz gleich welches Vermögen oder Titel man im Leben erworben hat. 

25.04.2018

Gar nicht so selten.
Herausforderungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen

Auch wir konnten während der Fragerunde aus dem Publikum auf unsere Probleme und Anliegen bei der medizinischen Versorgen der Syringomyelie Patienten bundesweit/Ausland aus Sicht der Selbsthilfe hinweisen und mein Beitrag fand auch Raum in den Diskussionsbeiträgen weiterer Redner/innen. Es freute uns, dass wir die Chance vom Ethikrat durch die Einladung erhalten haben in diesem großen Rahmen und überaus wichtigen Thema etwas beitragen zu können. Wir haben einige interessante Kontakte knüpfen können und ich erhielt auch während der Veranstaltung E-Mails mit der Bitte einer Kontaktaufnahme. So endete auch dieser Abend lange nach der Veranstaltung bei einem informativen und geselligen Abendessen. So konnten wir durch unsere Teilnahme unsere Kontakte ausweiten und es zeigte sich mal wieder, wie hilfreich es ist, wenn viele Gruppen gleich welcher Erkrankung wertschätzend an einem Strang ziehen. Ich hoffe, dass sich gerade auch durch solch wichtige Veranstaltungen auch in Zukunft für alle Patienten mit seltenen Erkrankungen etwas verbessern lässt. Das bleibt abzuwarten :-) 

Der Deutsche Ethikrat stellt sowohl die Präsentationen als auch eine Hördatei der gesamten Veranstaltung einschließlich der Rückfragen aus dem Publikum zur Verfügung. 
http://www.ethikrat.org/veranstaltungen/forum-bioethik/gar-nicht-so-selten

24.03.2018

Foto gemacht von Alwin Naumann, Syrinx-Saarland in Berlin

Heute schenkte uns Herr Dr. Frommelt wieder mal sehr kompetent und einfühlsam seine Zeit und sein Ohr für unsere Fragen. Der Austausch zwischen Mediziner und Selbsthilfegruppe auf Augenhöhe ganz freundschaftlich, schenkt immer wieder Kraft und motiviert auch weiterhin die Stimme für eine bessere Versorgung der Patienten zu erheben. Lieber Herr Dr. Frommelt, ganz lieben Dank für diesen informativen und geselligen bereichernden Abend. Wir freuen uns auf ein baldiges Wiedersehen mit allem was dazu gehört :-) 

23.04.2018

Ich möchte gerne auf diesen Aufruf des Paritätischen Gesamtverband hinweisen und ihren Beitrag teilen. 

03.03.2018

Die Ärztekammer (Dtsch Arztebl 2011; 108(11): A-586 / C-474) hatte 2011 empfohlen, dieses Buch zu lesen, was auch ich sehr interessiert gemacht habe.

" Staat, Macht und Ärztliche Berufsausübung 1920-1956" Gesundheitswesen und Politik Das Beispiel Saarland
Autorin Gisela Tascher 

Mit Interesse habe ich im Saarländischen Ärzteblatt die

Worte und Gedanken von Herrn Dr. Josef Mischo -Präsident der Saarländischen Ärztekammer gelesen.  Saarländisches Ärzteblatt Jahrgang: 2018, Heft: 3 (März)

Es freut mich, dass auch bei der Ärztekammer des Saarlandes dieses Thema nicht verdrängt wird. Ich muss immer wieder innehalten und mag mir nicht vorstellen, wie leidvoll diese Zeit für alle Verfolgten, Ausgegrenzten, auch für kranke und behinderte Menschen war. Ich weiß, viele möchten sich über diese Zeit nicht mehr unterhalten. Immer wieder höre ich, was geht das mich an, was hat das mit uns zu tun, warum muss man immer und immer wieder darüber reden? Ich denke, wer sich aktiv mit dieser Zeit auseinandersetzt, vielleicht auch im Gespräch mit Überlebenden - was wohl leider nicht mehr ewig möglich ist, kann für die Gefahren sensibilisiert werden und somit aktiv verhindern, dass sich solch eine dunkle Zeit niemals wiederholen kann. Ich wünsche mir, dass bei hohlen und menschen verachtenden Phrasen ein entschiedenes "Nein" und Widerspruch laut wird, damit man auch die Stimme derer hört, welche sich eine friedliche und bunte Gesellschaft wünschen. Anja