Ich habe im Januar 2006 die Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland gegründet. Gemeinsam wurden wir stärker und konnten, wie wir finden, mit unserer Gruppe schon so einiges auf die Beine stellen. Ich hoffe, dass wir noch lange die Kraft haben gegen alle Widrigkeiten zu kämpfen, welche so eine seltene und wohl auch für die Pharma nicht wirklich lohnende Erkrankung, mit sich bringt.

Unsere Selbsthilfearbeit leisten wir ehrenamtlich. Es war und ist uns von Beginn an sehr wichtig alle Informationen, Teilnahme an unseren Kongressen, Festen und monatlichen Gruppentreffen kostenlos anzubieten. Deshalb möchten wir uns bei unseren Förderern und Spendern und ganz besonders auch für das Engagement unseres Beirats recht herzlich bedanken. Ohne das ehrenamtliche Engagement und die finanzielle Unterstützung wäre und ist unsere Arbeit gar nicht möglich.

Anja mit Syrinx-Saarland-Team