Sehr geehrte Frau Schmidt,

unten stehend übersende ich Ihnen die jüngste Pressemitteilung des Deutschen Ethikrates zur gestrigen Abendveranstaltung aus der Reihe Forum Bioethik zum Thema „Pro + Contra: Widerspruchsregelung bei der Organspende“.

Mit freundlichen Grüßen

Ulrike Florian
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Ulrike Florian

Deutscher Ethikrat
Referentin für Presse- und Öffentlichkeitsarbeit

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PRESSEMITTEILUNG 08/2018
Berlin, 13. Dezember 2018

Zwischen Selbstverfügung und Solidarität: Ethikrat debattierte Widerspruchsregelung bei der Organspende

Am 28.11.2018 fand im Deutschen Bundestag eine Orientierungsdebatte darüber statt, ob zukünftig anstelle der Entscheidungsregelung eine Widerspruchsregelung etabliert werden soll, um die desolate Lage der Organspende zu verbessern. Sinkende Spenderzahlen und lange Wartelisten lassen den Ruf nach grundsätzlich anderen Verfahrensweisen laut werden. Doch welche ethischen Herausforderungen ergeben sich aus den möglichen Neuregelungen für Patientinnen und Patienten, Angehörige, medizinisches Personal und zukünftige Spenderinnen und Spender? Im Rahmen einer öffentlichen Abendveranstaltung, an der auch etliche Bundestagsabgeordnete teilnahmen, diskutierte der Deutsche Ethikrat am gestrigen Mittwoch Pro und Contra der Widerspruchregelung bei der Organspende.

In seinem Grußwort betonte Peter Dabrock, der Vorsitzende des Deutschen Ethikrates, die Wichtigkeit der aktuellen Debatte, erinnerte aber auch daran, dass die meisten Kontrahenten ein gemeinsames Ziel teilen: die Zahl der Organspenden zu erhöhen.

Im Anschluss daran erörterten die Ratsmitglieder Reinhard Merkel und Wolfram Höfling die unterschiedliche rechtliche Auslegung des Widerspruchsmodells. Für Reinhard Merkel stellt die Organspende einen individuellen Akt postmortaler Solidarität mit einem unbekannten anderen dar. Dazu könne niemand von Gesetzes wegen genötigt werden. Aber die Nötigung zu einer Erklärung zu Lebzeiten sei in einer Rechtsordnung, die deutlich gewichtigere zwangsrechtliche Gebote zur Solidarität kennt, zur Rettung von Menschenleben ohne Weiteres zulässig und rechtsethisch vernünftig.

Dagegen argumentierte Wolfram Höfling, dass die geläufige Rechtfertigung eines Widerspruchmodells im Recht der Organgewinnung verkenne, dass jede Entscheidung zur Organspende eine existenzielle Entscheidung über das eigene Sterben ist. Die Widerspruchsregelung beschränke in unzulässiger Weise das Grundrecht auf Leben und körperliche Unversehrtheit. Höfling schlägt vor, anstatt einer gesetzlichen Verordnung das deutsche Transplantationssystem als Ganzes einer an rechtsstaatlichen Maßstäben orientierten Neuordnung zu unterziehen.

Im zweiten Teil der Debatte diskutierten die Ratsmitglieder Wolfram Henn und Claudia Wiesemann medizinethische Fragen und die praktische Umsetzung der Widerspruchsregelung. Für Wolfram Henn stellt die Widerspruchsregelung mit Vetorecht der Angehörigen im Zeitalter mündiger Bürgerinnen und Bürger keinen Eingriff in das Recht auf Selbstbestimmung dar. In der Güterabwägung mit den Lebenschancen schwer kranker Menschen sei es vielmehr ethisch geboten, einen Verzicht auf eine Ablehnung als Akzeptanz zu bewerten. Zugleich betonte Henn, dass es dafür ein Umfeld inhaltlich ausgewogener Aufklärung und niederschwellig zugänglicher und zugleich verbindlicher Informationsmöglichkeiten bedarf.  

Claudia Wiesemann entgegnete, dass es kein Spendeproblem gebe, sondern ein Melde- und Organisationsproblem der Krankenhäuser. Die geplante Einführung der Widerspruchsregelung verorte das Problem falsch und trage dazu bei, die ethischen Binnenkonflikte in den Entnahmekrankenhäusern zu verschleiern. Ärztinnen und Ärzte sowie Pflegende, die sich an der Identifikation potenzieller Spender und der Organentnahme beteiligen, seien mit moralischen Verpflichtungen konfrontiert, die einander widersprechen. Diese organisationsethischen Konflikte müssten anerkannt und gelöst werden.

In der abschließenden, von Ratsmitglied Alena Buyx moderierten und auch für das Auditorium geöffneten Podiumsdiskussion herrschte trotz der unterschiedlichen Positionen zur Einführung der Widerspruchsregelung Einigkeit darüber, dass die strukturellen Probleme der Organspende dringend gelöst werden müssen. Dazu bedürfe es einer hinreichenden Aufklärung und aktiven Einbindung der betroffenen Personen. In seinem Schlusswort appellierte Peter Dabrock an den Deutschen Bundestag, angesichts des gemeinsamen Ziels nach tragfähigen Kompromissen zu suchen und in der bereits laufenden Parlamentsdebatte konkrete politische Lösungen zu finden.

Die Präsentationen und die Dokumentation der Veranstaltung finden Sie unter:  https://www.ethikrat.org/forum-bioethik/pro-contra-widerspruchsregelung-bei-der-organspende/.

Am 25.04.2018 wurde unsere Selbsthilfegruppe vom Deutschen Ethikrat zum Forum Bioethik -Thema Gar nicht so selten. Herausforderungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen eingeladen. Heute erhielt ich vom Ethikrat die Information über die dazugehörige Ad-hoc-Empfehlung. Die Erklärung greift die angesprochenen Probleme bei der Versorgung der Patienten mit seltenen Erkrankung sehr anschaulich auf, bleibt abzuwarten, wie viel Einfluss solch eine Erklärung nun schlussendlich in unserem Gesundheitssystem nehmen wird. Schauen wir mal, ob und was sich dadurch bewegen lässt. Unsere Selbsthilfearbeit wird gesehen und solche Einladungen zeigen, dass unsere Belange auch ernst genommen werden. Die Selbsthilfearbeit ist sicherlich ein mühsamer Weg, aber nur wenn wir gemeinsam laut werden, können wir auf unsere Probleme aufmerksam machen. Denn eines ist sicher, wenn wir nicht kämpfen, wird sich mit Sicherheit nix ändern lassen. 

Sehr geehrte Frau Schmidt,

am heutigen Freitag hat der Deutsche Ethikrat seine Ad-hoc-Empfehlung „Herausforderungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen“ veröffentlicht, die unter https://www.ethikrat.org/fileadmin/Publikationen/Ad-hoc-Empfehlungen/deutsch/herausforderungen-im-umgang-mit-seltenen-erkrankungen.pdf abrufbar ist.

Unten stehend übersende ich Ihnen die dazugehörige Pressemitteilung.

Mit freundlichen Grüßen

Ulrike Florian
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Ulrike Florian

Deutscher Ethikrat
Referentin für Presse- und Öffentlichkeitsarbeit

Pressemitteilung 

*22.11.1953 19.12.2017

28.08.2018

Anja hatte auch dieses Jahr wieder zum Syrinx-Sommerfest eingeladen. Die Einladung nahmen wir gerne an. Zum Glück hatte auch der Wettergott ein Einsehen und es war nicht mehr ganz so heiß. Anja eröffnete das Fest, begrüßte die Teilnehmer ganz herzlich. Ganz besonders auch Tanja und Martin die schon Donnerstag aus Österreich angereist waren und nach den Erzählungen auch Freitags schon mit Anja und ihrem Bruder viel Spaß im Saarland hatten. Es freute alle, dass auch die DMSG Ortsgruppe Spiesen-Elversberg/Heiligenwald mit 4 Mitgliedern teilnahmen. Anja bedankte sich auch für das überreichte Spenden-Kuvert. Ebenso war es schön, dass Annegret Seithe - ehemalige Geschäftsführerin der DMSG Saar mit ihrem Lebensgefährten auch wieder dabei waren. Auf Grund des saarlandweiten Selbsthilfetages in Saarbrücken konnte der jetzige Geschäftsführer Herbert Temmes und ebenso Jürgen Reitz die Einladung leider nicht annehmen. Anja begrüßte auch sehr herzlich Werner Blaß - Tims ehemaligen Judotrainer, der wie sie sagte, Tim beigebracht hat "immer wieder aufzustehen, ganz gleich wie oft das Leben ihn auf die Matte schmeißt". 

Anja dankte Dani Naumann und Bernd Seiler, dass sie diesmal die Organisation unseres Festes übernommen haben. Alle Teilnehmer brachten wie wir finden, herrliche Kuchen, Salate, Vorspeisen und und und mit. Wie immer alles einfach super lecker. Michael, ein lieber Freund von Bernd kümmerte sich auch dieses Mal ehrenamtlich und überaus talentiert um unseren Schwenker, so konnten unsere Österreicher auch unser saarländisches Motto, sehr anschaulich verinnerlichen. „Der Schwenker schwenkt den Schwenker auf dem Schwenker.“ und "Hauptsach' gudd gess, geschafft hann mir schnell!" Die Naturfreunde Sulzbach haben uns auch dieses Mal wieder sehr herzlich bewirtet und uns wie schon im Vorjahr den Kaffee gespendet. Auch dafür bedankte sich Anja und natürlich auch die Gruppe, denn ein paar Euro kann unsere Gruppenkasse immer gut gebrauchen. Es war ein geselliger und unterhaltsamer Austausch untereinander. 

Anja sorgte aber auch für besinnliche Momente. Durch ein Album und liebevolle Erinnerungen erinnerte Sie auch an unseren Dr. med. Christian Belau und Eveline Koch, welche leider nicht mehr mit uns feiern können. So hielten wir als Gruppe auch eine Rückschau auf die lustigen Sketche, welche unser Dr. Belau immer mit viel Herzblut übernommen hatte. Aber auch, wie sehr er uns als Arzt und Freund fehlt. So bleiben auch die, welche schon ihre letzte Reise angetreten haben, in unseren Reihen lebendig. 

Wir haben uns rundum wohl gefühlt und es hat uns wie immer gut gefallen. 

Ganz lieben Dank für die Einladung.

Arno und Gabi

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11.08.2018

Da wir an diesem Tag auch unser Sommerfest veranstalteten, nahmen wir nur mit kleiner Gruppe am Saarländischen Selbsthilfetag teil. Wir konnten einige neue Kontakte knüpfen, befreundete Gruppen wiedertreffen und auch auf die Probleme der Syrinx-Patienten aufmerksam machen. Wir bedanken uns auch bei Herrn Tobias Hans unserem Ministerpräsidenten, der sich an diesem Tag die Zeit für unser Anliegen nahm und mir die Möglichkeit einräumte über unsere bisherige Selbsthilfearbeit und unseren Kampf um eine Syrinx-Ambulanz zu berichten. Er wollte sich auch selbst nochmal mit unserer Gesundheitsministerin Frau Bachmann und Herrn Dr. med. Lamberty austauschen und sehen, ob er evtl. etwas dazu beitragen kann, um uns in unserem Anliegen zu unterstützen. Er lobte unser bisheriges Engagement, auch die Einladung zum Ethikrat nach Berlin würde dafür sprechen, dass unsere Arbeit gehört und wertgeschätzt würde. Jetzt bleibt abzuwarten ob wir durch das Engagement unseres Ministerpräsidenten vielleicht auch einen Schritt weiter kommen. Ich versprach, dass wir auf jeden Fall laut bleiben und unsere Probleme weiterhin öffentlich machen.  

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