13.07.2018

Janek Böffel
Saarländischer Rundfunk Anstalt des öffentlichen Rechts 

https://www.sr.de/sr/home/nachrichten/politik_wirtschaft/keine_eintrittgebuehr_notaufnahme_saarland100.html

22.06.2018

von Christine Reißling, MDR Aktuell

https://www.mdr.de/nachrichten/vermischtes/sachsens-aerzte-fordern-radikalen-wandel-100.html

Ich habe schon einen Kommentar bei MDR Aktuell hinterlassen, vielleicht möchtet ihr euch ja anschließen. 

Mein Kommentar auf der Homepage von MDR Aktuell

22.06.2018 10:43 Anja Schmidt -4-

Vielleicht sollte mal wieder die Behandlung der Patienten in den Vordergrund gerückt werden und nicht im Ausschlussverfahren lohnt oder kann weg sortiert werden. Dann müssten Patienten nicht Unmengen von verschiedenen Ärzten aufsuchen, bis sie einen finden, der gewillt ist ihnen weiter zu helfen, auch wenn mit einer Erkrankung nicht das große Geld zu verdienen ist. Warum stellen sich Gremiumsvorsitzenden der Kassenärztlichen Vereinigung quer wenn spezialisierte Ambulanzen aufgebaut werden könnten, das würde dem Patienten einiges an Leid und Frust ersparen und würde den Ärzten Freiräume schaffen. Das Gesundheitssystem nach Profit auszurichten, kann nur in einer Katastrophe enden. Die Anfänge kann man jetzt schon spüren...tja wohl dem, dessen Krankheit auch dem Arzt gefällt, aber was machen wir mit den restlichen...mir macht diese Entwicklung einfach nur noch Angst. In diesem Sinne, liebe Ärzte und Kammern bleiben Sie gesund! 
Anja Schmidt Gruppengründerin und Leiterin der Syrinx Saarland SHG

08.06.2018

Foto gemacht von Dr. Andreas Gottschalk 
- im Nordwestkrankenhaus in Frankfurt am Main

Heute schenkte mir Herr Dr. Andreas Gottschalk wieder mal seine Zeit für meine Anliegen. Auch dieses Mal war schnell vergessen, dass man vor einem Arzt in einem Krankenhaus stand. Der Austausch war wie immer informativ, sehr herzlich und auf Augenhöhe. Es freut uns, dass Herr Dr. Gottschalk seit 2010 auch als Beirat unsere Anliegen so engagiert unterstützt. Darüber hinaus stand er mir auch sehr einfühlsam und liebevoll bei der Sterbebegleitung von Herrn Dr. Belau und anschließender Trauerbewältigung zur Seite. Ohne die Anteilnahme und Unterstützung unseres Beirates hätte ich an den Erlebnissen um einiges schwerer zu tragen gehabt. Schön, dass unsere Selbsthilfearbeit so wertgeschätzt und anerkannt wird und auch das Leid eines selbst schwer erkrankten Arztes aus unserem Beirat wahrgenommen und Anteil genommen wird. Ich konnte einen Einblick gewinnen, dass dies in der Ärzteschaft außerhalb unseres Beirates ein eher seltenes Gut ist. 

Lieber Herr Dr. Gottschalk, auch dafür nochmal von Herzen ganz lieben Dank!

https://www.zdf.de/dokumentation/zdfinfo-doku/patienten-im-visier-aerzte-zocken-ab-102.html Das Video wird bei ZDF bis zum 30.06.2018 online gestellt

Ich finde auch zu diesem Beitrag nicht die passenden Worte, deshalb möchte ich allen Verantwortlichen die Teil dieser Missständen sind, auf das Gedicht "Die Gier" von Wilfried Schmickler https://youtu.be/kv4Xz7ou5QQ aufmerksam machen.

Eines ist sicher heute schon vorhersehbar, irgendwann sind alle Menschen wieder gleich, ganz gleich welches Vermögen oder Titel man im Leben erworben hat. 

25.04.2018

Gar nicht so selten.
Herausforderungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen

Auch wir konnten während der Fragerunde aus dem Publikum auf unsere Probleme und Anliegen bei der medizinischen Versorgen der Syringomyelie Patienten bundesweit/Ausland aus Sicht der Selbsthilfe hinweisen und mein Beitrag fand auch Raum in den Diskussionsbeiträgen weiterer Redner/innen. Es freute uns, dass wir die Chance vom Ethikrat durch die Einladung erhalten haben in diesem großen Rahmen und überaus wichtigen Thema etwas beitragen zu können. Wir haben einige interessante Kontakte knüpfen können und ich erhielt auch während der Veranstaltung E-Mails mit der Bitte einer Kontaktaufnahme. So endete auch dieser Abend lange nach der Veranstaltung bei einem informativen und geselligen Abendessen. So konnten wir durch unsere Teilnahme unsere Kontakte ausweiten und es zeigte sich mal wieder, wie hilfreich es ist, wenn viele Gruppen gleich welcher Erkrankung wertschätzend an einem Strang ziehen. Ich hoffe, dass sich gerade auch durch solch wichtige Veranstaltungen auch in Zukunft für alle Patienten mit seltenen Erkrankungen etwas verbessern lässt. Das bleibt abzuwarten :-) 

Der Deutsche Ethikrat stellt sowohl die Präsentationen als auch eine Hördatei der gesamten Veranstaltung einschließlich der Rückfragen aus dem Publikum zur Verfügung. 
http://www.ethikrat.org/veranstaltungen/forum-bioethik/gar-nicht-so-selten