Am 25.04.2018 wurde unsere Selbsthilfegruppe vom Deutschen Ethikrat zum Forum Bioethik -Thema Gar nicht so selten. Herausforderungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen eingeladen. Heute erhielt ich vom Ethikrat die Information über die dazugehörige Ad-hoc-Empfehlung. Die Erklärung greift die angesprochenen Probleme bei der Versorgung der Patienten mit seltenen Erkrankung sehr anschaulich auf, bleibt abzuwarten, wie viel Einfluss solch eine Erklärung nun schlussendlich in unserem Gesundheitssystem nehmen wird. Schauen wir mal, ob und was sich dadurch bewegen lässt. Unsere Selbsthilfearbeit wird gesehen und solche Einladungen zeigen, dass unsere Belange auch ernst genommen werden. Die Selbsthilfearbeit ist sicherlich ein mühsamer Weg, aber nur wenn wir gemeinsam laut werden, können wir auf unsere Probleme aufmerksam machen. Denn eines ist sicher, wenn wir nicht kämpfen, wird sich mit Sicherheit nix ändern lassen. 

Sehr geehrte Frau Schmidt,

am heutigen Freitag hat der Deutsche Ethikrat seine Ad-hoc-Empfehlung „Herausforderungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen“ veröffentlicht, die unter https://www.ethikrat.org/fileadmin/Publikationen/Ad-hoc-Empfehlungen/deutsch/herausforderungen-im-umgang-mit-seltenen-erkrankungen.pdf abrufbar ist.

Unten stehend übersende ich Ihnen die dazugehörige Pressemitteilung.

Mit freundlichen Grüßen

Ulrike Florian
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Ulrike Florian

Deutscher Ethikrat
Referentin für Presse- und Öffentlichkeitsarbeit

Pressemitteilung