Frohe Weihnachten!
Wir wünschen allen Besuchern unserer Homepage, unserem medizinischen Beirat, den Spendern und Förderern, den Paten sowie den kooperierenden Syrinx-Selbsthilfegruppen aus In- und Ausland eine besinnliche Adventszeit, ein schönes Weihnachtsfest und einen guten Start in ein friedliches und glückliches Jahr 2018! Ebenfalls nicht vergessen möchten wir alle befreundeten Selbsthilfegruppen anderer Krankheitsbildern. Auch denen übersenden wir die gleichen Grüße.
Wir möchten uns auch bei dieser Gelegenheit wieder herzlich bei jedem einzelnen für die engagierte Unterstützung und bereichernde Zusammenarbeit bedanken.
Alles Liebe von eurem Syrinx-Saarland Team
Syrinx-Ambulanz: Ermächtigung von Gremium der niedergelassenen Neurologen verweigert!
{tab Aktueller Beitrag}
15.11.2017
Heute habe ich erfahren, dass trotz mündlicher Zusage der Kassenärztlichen Vereinigung, des Ministeriums und der Caritasklinik doch noch nicht alle Hürden zu unserer Ambulanz genommen waren.
Das Gremium der niedergelassenen Neurologen der Kassenärztlichen Vereinigung hat, trotz mündlicher Zusage des Gremiumsvorsitzenden, nun beschlossen, dass keine Notwendigkeit einer Syrinx-Ambulanz bestehe.
Begründung: Es gibt nicht viele Syrinx-Patienten, die wenigen können im niedergelassenen Bereich betreut werden.
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10. Seminar in Horath vom 01.09.2017 - 03.09.2017
Es war mal wieder ein für uns gelungenes Wochenende!
Obwohl das Hotel nicht mehr gut besucht war und es dort sicherlich ein paar Abstriche gab, haben wir uns wohlgefühlt und gemeinsam ein schönes Wochenende verbracht.
Für unsere Teenager gab es genügend Aktivitäten wie z.B. Schwimmen, Fußball, Tischtennis, Billard...., so dass keine Langeweile aufkam und auch der schlechte WLAN Empfang dadurch gar nicht so dramatisch war.
Auch wir Erwachsene kamen nicht zu kurz. Nach regem Austausch und Überlegungen über notwendige Gruppenregeln und weitere Aufgaben in der Selbsthilfe , konnten wir uns anschließend in der Sauna entspannen.
Abends hatten wir als Gruppe Spaß beim gemeinsamen Kegeln und haben danach gemütlich in der Bierstube den Abend ausklingen lassen.
Gestern hat es das Wetter noch einmal gut gemeint. Nach dem Frühstück konnten wir am Außenpool die Sonne geniessen, während die Kids mutig ins kühle Wasser sprangen!
Nach dem Mittagessen ging es dann entspannt nach Hause.
Liebe Grüße Sandra
Grillfest 2017
Auch in diesem Jahr fand unser Grillfest statt. Wir bedanken uns für die zahlreichen Besucher und haben einige Bilder in unserer Galerie gespeichert, die zum Schmunzeln anregen sollen...
Zusage des Ministeriums und der Kassenärztlichen Vereinigung
Aktueller Beitrag
Nach dem wir die Zusage des Ministeriums und der Kassenärztlichen Vereinigung erhalten haben, erhielt ich heute auch die Zusage eines Arztes, welcher unser Anliegen hier vor Ort umsetzen möchte. Sobald alles in trockenen Tüchern ist und der Träger des Krankenhauses grünes Licht gibt, werden wir weiter berichten. Dieser Arzt besuchte schon einige unserer Kongresse und hat als Neurologe auch schon einige Jahre Erfahrung mit einigen Syrinx-Patienten. Es ist auch klasse, dass er einem Austausch mit unserem Beirat aufgeschlossen gegenüber steht. Jetzt bleibt abzuwarten ob wir auch die letzten Steine aus dem Weg geräumt bekommen... wir bleiben dran, versprochen!
Es ist ein sehr schönes Gefühl wenn man merkt, dass wir durch unsere Arbeit, nun das Netz der medizinische Versorgung wieder einmal ein ganzes Stück weiter knüpfen konnten. Das gibt Motivation und Bestätigung, dass wir mit unserer Selbsthilfearbeit auch so manches bewegen können, was so viele für unmöglich gehalten haben.
Danke an alle die durch ihr Engagement unsere Gruppe laut werden ließen. Sobald alle Formalitäten abgeschlossen sind, werden wir alle Daten auf unserer Seite veröffentlichen. Ein bissel Geduld müssen wir noch aufbringen!
Beitragshistorie
Termin beim Ministerium "Soziales, Gesundheit, Frauen, Familie"
Dieser Termin beim Ministerium verlief überaus erfreulich.
Wir trafen uns mit Herrn Dr. Thomas Lamberty Abteilung E /Gesundheit und Herrn San.- Rat. Dr. med. Gunter Hauptmann Vorstand der Kassenärztlichen Vereinigung und bekamen für unser Vorhaben von Beiden grünes Licht. Natürlich ist es gut zu wissen, dass die Mitglieder unserer Gruppe und unser Beirat auch fest hinter unserem Anliegen stehen und uns unterstützen. Die Stellungnahme von Herrn Prof. Dr. med. Uwe Max Mauer, Herrn Dr. med. Andreas Gottschalk und Herrn Dr. med. Peter Frommelt bestätigten unsere Schilderungen aus der Sicht der Selbsthilfe und motivieren auch weiter für die Syrinx-Patienten die Stimme zu erheben. Dafür auch von ganzem Herzen Danke.
Unendlich dankbar bin ich auch darüber, dass Herr Dr. med. Christian Belau uns auch zu diesem Termin, trotz seiner eigenen schweren Erkrankung, wieder persönlich begleitete.
Unser Ziel war es, dass wir die medizinische Betreuung der Patienten vor Ort nachhaltig verbessern. Diesem Vorhaben sind wir nun ein ganzes Stück näher gerückt und es bleibt abzuwarten wie sich alles weiter entwickelt.
Danke an Alle die unsere Aktion durch Ihre Beiträge anschaulicher machten. Gemeinsam wird die Stimme doch um einiges lauter!
Wir werden weiter berichten...
Syrinx Ambulanz im Saarland
Ich habe heute wieder mit Herrn Frank Meier - Leitender Oberarzt der Neurologie der Caritasklinik Saarbrücken gesprochen. Gestern liefen die Verhandlungen und die Trägergesellschaft der Caritasklinik hat die Genehmigung erteilt, für die Syrinx-Ambulanz. Von der Kassenärztlichen Vereinigung hatten wir bei unserem Gespräch im Ministerium schon die mündliche Zusage erhalten, sobald die schriftliche Genehmigung erteilt wird, werde ich weiter berichten. Bis dahin brauchen wir noch ein wenig Geduld. Wir werden das weitere Vorgehen bei unseren Gruppentreffen mit euch besprechen und zeitnah auch hier veröffentlichen.
Rückblick (09.08.2017)
Auch dieser Termin beim Ministerium verlief überaus erfreulich.
Wir trafen uns mit Herrn Dr. Thomas Lamberty Abteilung E / Gesundheit und Herrn San.- Rat. Dr. med. Gunter Hauptmann Vorstand der Kassenärztlichen Vereinigung und bekamen für unser Vorhaben von Beiden grünes Licht. Natürlich ist es gut zu wissen, dass die Mitglieder unserer Gruppe und unser Beirat auch fest hinter unserem Anliegen stehen und uns unterstützen. Die Stellungnahme von Herrn Prof. Dr. med. Uwe Max Mauer, Herrn Dr. med. Andreas Gottschalk und Herrn Dr. med. Peter Frommelt bestätigten unsere Schilderungen aus der Sicht der Selbsthilfe und motivieren auch weiter für die Syrinx-Patienten die Stimme zu erheben. Dafür auch von ganzem Herzen Danke.
Unendlich dankbar bin ich auch darüber, dass Herr Dr. med. Christian Belau uns auch zu diesem Termin, trotz seiner eigenen schweren Erkrankung, wieder persönlich begleitete.
Unser Ziel war es, dass wir die medizinische Betreuung der Patienten vor Ort nachhaltig verbessern. Diesem Vorhaben sind wir nun ein ganzes Stück näher gerückt und es bleibt abzuwarten wie sich alles weiter entwickelt.
Danke an Alle die unsere Aktion durch Ihre Beiträge anschaulicher machten. Gemeinsam wird die Stimme doch um einiges lauter!
Ministerium für Gesundheit, Soziales, Frauen und Familie
Besprechungstermin beim Ministerium für Soziales, Gesundheit, Frauen und Familie
Wie schon am 25.01.2017 berichtet, wurden wir nach unseren aktiven Beiträgen beim "Saarländischer Schmerztag" ins Ministerium eingeladen.
Mit Freude und Hoffnung im Gepäck haben Dr. med. Christian Belau, Alwin und ich die Einladung von Dr. med. Thomas Lamberty angenommen.
Wir bedanken uns an dieser Stelle für die Zeit die uns für unser Anliegen geschenkt wurde und schauen den weiteren Schritten mit Zuversicht entgegen.
Wir danken Dr. med. Thomas Lamberty für sein offenes Ohr und wünschen uns, dass die Vorschläge auch umgesetzt werden können und freuen uns auf die nächsten Besprechungstermine. Sobald den Worten Taten folgen, werden wir weiter berichten!
Ein riesiges Dankeschön auch an Dr. med. Christian Belau, dass er trotz eigener schwerer Erkrankung sich immer noch so für die Belange unserer Syrinx-Gruppe einsetzt.
Herzliche Grüße Anja
