Am 31.08.2019 fand der 3. Selbsthilfetag der gesetzlichen Krankenkassen im Saarland auf dem Vorplatz der Europagalerie in Saarbrücken statt. Neben ca. 20 anderen Selbsthilfegruppen hatten wir dort die Möglichkeit uns und unsere Arbeit vorzustellen.

Wir, das waren an diesem Tag Anja, Dani und Alwin, Jan, Sabine, Andrea sowie Dorothee und Bernd. An dieser Stelle ein herzliches Dankeschön für eure Zeit. 

Neben informativem Austausch mit anderen ausstellenden Selbsthilfegruppen stand natürlich die Darstellung unserer Arbeit im Vordergrund. Durch unser Kinderprogramm – ausmalen des Syri-Wurms und die Seifenblasenmaschine – zog es die Kinder und somit auch die Eltern zu uns, die sich doch sehr interessiert an unserem Tun zeigten. Im Laufe der Veranstaltung konnte Anja noch ein betroffenes Kind aus dem Saarland und einen Patienten aus Frankreich kennenlernen.

Bei dem Besuch von Armin Beck, Leiter der Regionaldirektion der Knappschaft in Saarbrücken, konnte Anja nochmals auf unsere Bemühungen und Schwierigkeiten hinsichtlich der Einrichtung einer Ambulanz für Syrinx-Patienten eingehen.

Herr Beck hörte sichtlich interessiert zu, und versprach, sich der Sache anzunehmen. Wir hoffen das Beste. 

Insgesamt konnten wir auch dieses Mal auf unsere Erkrankung aufmerksam machen und die Öffentlichkeit dafür sensibilisieren. 

Gruß Bernd

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