Foto: Anja Schmidt
Ich wünsche allen Besuchern unserer Homepage, unserer Gruppe, unserem Syrinx Netzwerk aus In und Ausland, unserem Beirat, unseren Paten, unseren Förderern, Unterstützern, kooperierenden Selbsthilfegruppen und Vereinen und Freunden unserer Gruppe und natürlich auch den dazugehörigen Angehörigen eine besinnliche Adventszeit, eine schöne Weihnacht und einen guten Start in ein sorgenfreieres Jahr 2021. 

Es freut mich, dass wir trotz Corona Kontaktbeschränkungen weiterhin im Austausch blieben und den Kontakt per Telefon, E-Mail, Whatsapp, Skype, duo Video und co aufrecht gehalten, uns gegenseitig durch diese holprige Zeit begleitet und auch Neubetroffene aufgefangen haben.

Ich bedanke mich auch dieses Jahr ganz besonders bei unserem Beirat, dass der Ausstausch auch während Corona und den doch ziemlich stressigen Arbeitstagen in den Kliniken und Praxen so intensiv und liebevoll statt gefunden hat, ein schönes und stärkendes Band und auch Anerkennung für unsere Arbeit. 

Auch der Kontakt zu unseren Paten ist mir sehr ans Herz gewachsen, es ist sehr traurig, dass die Corona Maßnahmen gerade euch ganz besonders hart getroffen haben. 

Ich wünsche uns allen, dass diese Krise bald Vergangenheit ist und wir uns mit neuem Elan und Ideen wieder zusammen setzen können. 

Bis dahin besinnliche Feiertage, passt gut auf euch auf!

Ich drücke euch ganz herzlich!

Anja

09.11.2020

Sehr geehrte Frau Schmidt,

am heutigen Montag veröffentlichen die Ständige Impfkommission, der Deutsche Ethikrat und die Nationale Akademie der Wissenschaften Leopoldina ihr gemeinsames Positionspapier „Wie soll der Zugang zu einem COVID-19-Impfstoff geregelt werden?“ und stellen es im Rahmen einer Bundespressekonferenz vor.

Den Wortlaut der aus diesem Anlass herausgegebenen Pressemitteilung finden Sie unten stehend sowie unter https://www.ethikrat.org/fileadmin/PDF-Dateien/Pressemitteilungen/gemeinsame-pressemitteilung-stiko-der-leopoldina.pdf.

Das gemeinsame Positionspapier kann von der Website des Deutschen Ethikrates unter https://www.ethikrat.org/fileadmin/Publikationen/Ad-hoc-Empfehlungen/deutsch/gemeinsames-positionspapier-stiko-der-leopoldina-impfstoffpriorisierung.pdf abgerufen werden.

Weitere Informationen finden Sie unter https://www.ethikrat.org/pressekonferenzen/veroeffentlichung-des-gemeinsamen-positionspapiers-von-stiko-der-und-leopoldina-wie-soll-der-zugang-zu-einem-covid-19-impfstoff-geregelt-werden/.

Mit freundlichen Grüßen

Ulrike Florian

18.09.2020

© Barbara Kleffmann

Heute besuchte uns Barbara Kleffmann Bundesvorsitzende der Ehlers Danlos Selbsthilfe e.v.. aus Bielefeld. Seit unserem letzten persönlichen Treffen war doch schon einige Zeit verstrichen, deshalb hatten wir uns viel informatives aber auch einige unserer Erlebnisse über die jeweilige Selbsthilfearbeit zu erzählen. Stehen wir doch all zu oft vor ganz ähnlichen Hürden und Problemen. So ein persönlicher Austausch ist natürlich noch schöner, als unsere regelmäßigen Telefonate die uns gegenseitig motivieren, denn auch Gruppenleiter müssen sich immer wieder aufs Neue motivieren. 

Liebe Barbara, dein Besuch hat mich sehr gefreut, auch wenn wir dieses Mal den nötigen Abstand einhalten mussten, dennoch war unser Gespräch wie immer ganz nah und authentisch. Herzlichen Dank auch nochmal für deine Blumen, habe mich sehr darüber gefreut. Bis zu unserem nächsten Telefonat alles Liebe Anja

Vernetzung im Rhein-Main-Gebiet und darüber hinaus
Seltene Erkrankungen – gar nicht so selten!

10:00-15:30 Uhr HS 22-1

Wir möchten uns an dieser Stelle nochmal bei Herrn Prof. Dr. TOF Wagner für die Einladung bedanken, welche Dani & Alwin Naumann und ich sehr gerne angenommen haben. Die Vorträge waren informativ und der angebotene Rahmen zur Vernetzung sehr hilfreich. So konnten wir interessante neue Kontakte knüpfen, engagierte Aktivisten verschiedenster Selbsthilfegruppen kennen lernen und auch im persönlichen Gespräch Fragen an die Referenten stellen, was wir sehr hilfreich fanden. Auch das Brainstorming aller Teilnahmen am Ende der Veranstaltung war sicher hilfreich und ich freue mich schon darauf, was davon schlussendlich und in welcher Form umgesetzt werden kann. Für die Syringomyelie Diagnose habe ich zum Glück unendlich engagierte Ärzte für unseren Beirat gewinnen können, welche mich auch in meiner Selbsthilfearbeit überaus engagiert und auch auf Augenhöhe unterstützen. Ich fand den ersten Kontakt zu einem spezialisierten Arzt, in unserem Fall war das Prof. Dr. Uwe Max Mauer / Direktor der Neurochirurgie BWK Ulm nicht über den damaligen Kinderarzt oder irgendwelche Kliniken oder Netzwerke, sondern über die damaligen Selbsthilfegruppen. Durch ihre Arbeit konnten sie Kontakte zu Spezialisten aufbauen. Durch unser eigenes Engagement konnten wir den Kreis unseres Beirats weiter ausbauen. Es ist eine gute Sache, dass heute die Selbsthilfegruppen gehört und auch zu solchen Veranstaltungen eingeladen werden. Durch den Erfahrungsschatz der Selbsthilfegruppen und das Vernetzen der Daten finden heute Patienten viel schneller zu kompetenten Medizinern, was der Krankheitsverarbeitung mit Sicherheit zu Gute kommt. Neben der Syringomyelie wurde in unserer Familie noch eine überaus seltene Stoffwechselerkrankung festgestellt. Auf der Suche nach Antworten in In- und Ausland war ich auf mich alleine gestellt. Bis heute sind die Kontakte in Deutschland noch ziemlich überschaubar. Das Gespräch mit Herrn Dr. Boris Gebhardt – MVZ Gelnhausen war für mich interessant. Es freut mich natürlich während dieser Veranstaltung auch einen Kinderarzt kennen zulernen, der sich mit seltenen Stoffwechselerkrankungen beschäftigt und entsprechend nach Antworten sucht. Auf diesem Gebiet gibt es mit Sicherheit auch noch einiges zu erforschen.  

Nach der Veranstaltung bot es sich an, wenn wir schon mal in Frankfurt waren, uns mit Dr. Gottschalk aus unserem Beirat zu treffen. Es hat uns sehr gefreut, dass Dr. Gottschalk uns auch dieses mal wieder seine Zeit geschenkt hat. Es war ein bereichernder, informativer und geselliger Ausklang dieses Tages. So konnten wir best gelaunt und mit vielen neuen Eindrücken unsere Heimreise antreten.

Beim nächsten Gruppentreffen gibt es somit wieder einiges neues zu erzählen.

Bis dahin alles Liebe Anja

Foto: Syrinx-Saarland