25.04.2018

Gar nicht so selten.
Herausforderungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen

Auch wir konnten während der Fragerunde aus dem Publikum auf unsere Probleme und Anliegen bei der medizinischen Versorgen der Syringomyelie Patienten bundesweit/Ausland aus Sicht der Selbsthilfe hinweisen und mein Beitrag fand auch Raum in den Diskussionsbeiträgen weiterer Redner/innen. Es freute uns, dass wir die Chance vom Ethikrat durch die Einladung erhalten haben in diesem großen Rahmen und überaus wichtigen Thema etwas beitragen zu können. Wir haben einige interessante Kontakte knüpfen können und ich erhielt auch während der Veranstaltung E-Mails mit der Bitte einer Kontaktaufnahme. So endete auch dieser Abend lange nach der Veranstaltung bei einem informativen und geselligen Abendessen. So konnten wir durch unsere Teilnahme unsere Kontakte ausweiten und es zeigte sich mal wieder, wie hilfreich es ist, wenn viele Gruppen gleich welcher Erkrankung wertschätzend an einem Strang ziehen. Ich hoffe, dass sich gerade auch durch solch wichtige Veranstaltungen auch in Zukunft für alle Patienten mit seltenen Erkrankungen etwas verbessern lässt. Das bleibt abzuwarten :-) 

Der Deutsche Ethikrat stellt sowohl die Präsentationen als auch eine Hördatei der gesamten Veranstaltung einschließlich der Rückfragen aus dem Publikum zur Verfügung. 
http://www.ethikrat.org/veranstaltungen/forum-bioethik/gar-nicht-so-selten