Unheilbar und kaum bekannt: Syringomyelie-Experten tagen in Saarbrücken

Experten aus dem ganzen Bundesgebiet haben sich am Wochenende beim sechsten Syringomyelie-Kongress in Saarbrücken getroffen. (Veröffentlicht am 27.05.2013)

Saarbrücken. Acht Ärzte verschiedener Fachbereiche referierten über den neuesten Forschungsstand, Therapien und Rehabilitation der bislang unheilbaren Rückenmarkserkrankung. Veranstalter war die Selbsthilfegruppe (SHG) Syrinx Saarland zusammen mit dem Chefarzt der Neurologie am Hôpital Freyming-Merlebach, Dr. Christian Belau. Neben Ärzten nahmen auch Patienten und Vertreter von Selbsthilfe-Organisationen an der Tagung teil.

Der Präsident des International Neuroscience Institut in Hannover, Professor Madjid Samii, appellierte an die Patienten, es sei das wichtigste, dass „ihre Seele stark bleibt“, um die fortschreitende Krankheit besser zu verkraften. SHG-Syrinx-Leiterin Anja Schmidt beklagte, dass es oftmals an Unterstützung seitens der Ärzte mangele. „Wir sind das Stiefkind der Medizin. Für uns hat kaum ein Arzt Zeit“, sagte Schmidt vor rund 160 Zuhörern. Heute fänden noch immer wenige Patienten einen Spezialisten, der sie behandele. Zumeist müssten sie auch eine weite Anfahrt auf sich nehmen, so Schmidt. Auch sei noch kein Medikament entwickelt worden, dass den Syringomyelie-Erkrankten hilft, so Schmidt. „Es ist bislang nicht möglich, lange bestehende Symptome operativ zu beheben“, erklärte sie. Die Betroffenen können an motorischen Lähmungen, Taubheitsgefühlen und neurologischen Störungen der Blase und des Darmes leiden. Seit Gründung der saarländischen Syrinx-Gruppe vor acht Jahren hätten mehr als 100 Patienten aus dem Saarland den Kontakt zu ihr aufgenommen, so Schmidt. Über 400 Betroffene wandten sich bisher aus dem übrigen Bundesgebiet sowie aus den Niederlanden, Österreich, Schweiz und Luxemburg an die Gruppe. bera