Alle Jahre wieder und dieses Jahr am 24. August, feierten die MS- und die Syrinx-Selbsthilfegruppe ihr gemeinsames Sommerfest in der Fischerhütte des ASV Heinitz.

Trotz angesagtem Regenwetter mit Gewitter waren fast alle Gruppenmitglieder aus beiden Gruppen, einige Gäste aus der Angehörigen-Gruppe des saarländischen Landesverbands der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft, weitere Mitglieder anderer MS Gruppen wie auch das Kuchen- und Brotbackteam, pünktlich um 16:00 Uhr gekommen.
Anja Schmidt, Leiterin der Syrinx-Saarland Selbsthilfegruppe, begrüßte die Anwesenden und übermittelte herzliche Grüße von Professor Mauer aus Ulm, der zurzeit in Urlaub ist, und wünschte allen Teilnehmern viel Freude.

Anschließend hieß Uschi Schmidt, die Leiterin der MS Selbsthilfegruppe Spiesen-Elversberg/Heiligenwald, alle Besucher mit dem Lied, "Komm Freunde lasst es mich einmal sagen", herzlich Willkommen.

Viele selbstgebackene Kuchen wurden zum Kaffee gereicht.

Nach der vorausgegangenen Stärkung unterhielten Erika Hammerer, Ursula Schmidt, Gerlinde Kläser sowie Dr. Belau mit Sketschen die fröhliche Truppe. So wurden die Teilnehmer in Krankenzimmer mit schrägen Patienten, zu Männern die ihren Frauen überdrüssig wurden und zu Chinesen mit der "Inkaafsdasch" entführt. Auch Mädchenträume wurden durch Küssen eines Frosches durch den zum Prinz gewordenen Neurologen Belau belohnt. Da konnte jeder sehen, dass Märchen doch in Erfüllung gehen können. Man muss nur fest genug daran glauben. Großer Beifall war der Lohn für so viel Humor und Engagement der Schauspieler.

Der Nachmittag verging wie im Fluge und Jörg Wichter - der Pfälzer aus der Syrinx-Saarland-Gruppe, sorgte für leckeren Schwenker und rote und weiße Würstchen. Daneben luden die vielen selbstgemachten Salate und Brote zum ausgiebigen Schlemmen ein.

Selbst der Wettergott hatte großes Einsehen, denn es regnete kaum und auch die Sonne ließ sich hin und wieder blicken. Am späten Abend löste sich die fröhliche und lustige Gesellschaft auf und alle freuen sich auf das nächste gemeinsame Sommerfest im kommenden Jahr.

Unheilbar und kaum bekannt: Syringomyelie-Experten tagen in Saarbrücken

Experten aus dem ganzen Bundesgebiet haben sich am Wochenende beim sechsten Syringomyelie-Kongress in Saarbrücken getroffen. (Veröffentlicht am 27.05.2013)

Saarbrücken. Acht Ärzte verschiedener Fachbereiche referierten über den neuesten Forschungsstand, Therapien und Rehabilitation der bislang unheilbaren Rückenmarkserkrankung. Veranstalter war die Selbsthilfegruppe (SHG) Syrinx Saarland zusammen mit dem Chefarzt der Neurologie am Hôpital Freyming-Merlebach, Dr. Christian Belau. Neben Ärzten nahmen auch Patienten und Vertreter von Selbsthilfe-Organisationen an der Tagung teil.

Der Präsident des International Neuroscience Institut in Hannover, Professor Madjid Samii, appellierte an die Patienten, es sei das wichtigste, dass „ihre Seele stark bleibt“, um die fortschreitende Krankheit besser zu verkraften. SHG-Syrinx-Leiterin Anja Schmidt beklagte, dass es oftmals an Unterstützung seitens der Ärzte mangele. „Wir sind das Stiefkind der Medizin. Für uns hat kaum ein Arzt Zeit“, sagte Schmidt vor rund 160 Zuhörern. Heute fänden noch immer wenige Patienten einen Spezialisten, der sie behandele. Zumeist müssten sie auch eine weite Anfahrt auf sich nehmen, so Schmidt. Auch sei noch kein Medikament entwickelt worden, dass den Syringomyelie-Erkrankten hilft, so Schmidt. „Es ist bislang nicht möglich, lange bestehende Symptome operativ zu beheben“, erklärte sie. Die Betroffenen können an motorischen Lähmungen, Taubheitsgefühlen und neurologischen Störungen der Blase und des Darmes leiden. Seit Gründung der saarländischen Syrinx-Gruppe vor acht Jahren hätten mehr als 100 Patienten aus dem Saarland den Kontakt zu ihr aufgenommen, so Schmidt. Über 400 Betroffene wandten sich bisher aus dem übrigen Bundesgebiet sowie aus den Niederlanden, Österreich, Schweiz und Luxemburg an die Gruppe. bera