• Monatliche regionale Gruppentreffen, zu denen auch immer wieder Ärzte, Therapeuten und andere Selbsthilfeorganisationen eingeladen werden.
• Gesprächstermine in verschiedenen Kliniken
• Beratung und Austausch per Telefon, E-Mail und Skype.
• Besuche von Betroffenen im Krankenhaus
• Begleitung zu Arztterminen, Behördern, Krankenkassen, Schulen
• regelmäßiger Austausch mit unserem Beirat
• 13.08.2011 Grillfest
• 30.09. - 02.10.2011 Physiotherapeutisches Fachseminar - Gesundheitszentrum Saarschleife - Fachvortrag
  Referentin: Birgit Ludwig
  Thema: Persönliches Budget, Patientenverfügung und Betreuungsrecht.
• 10.12.2011 Weihnachtsfeier
• Ausflüge
• Gestaltung und Betreuung unserer Homepage
• Austausch und Zusammenarbeit mit weiteren Syrinx-SHGs
• Teilnahme an Treffen anderer Selbsthilfeorganisationen >Kontakte zu weiteren Selbsthilfegruppen werden gesucht.

Rückblickend auf das vergangene Jahr 2011 möchten wir uns noch mal ganz herzlich bei unserem Beirat für die engagierte Unterstützung bedanken.

Ein ganz besonderer Dank geht natürlich wieder an Herrn PD Dr. Uwe Max Mauer, der sich das ganze Jahr rührend um unsere vielen Anliegen kümmert und all unsere Patienten immer überaus positive Rückmeldungen nach den Untersuchungen und Operationen in Ulm geben.

Wir bedauern außerordentlich, dass Herr Dr. med. Christian Belau seine Stelle in Deutschland gekündigt und ab 01.05. in Frankreich angenommen hat. Es ehrt uns, dass Dr. Belau weiterhin unsere Treffen besucht und unsere weiteren Aktionen sehr engagiert unterstützt. Wir bedanken uns hier noch mal ganz herzlich für die Zeit und das Engagement welches er unseren Syrinx-Patienten schenkt und wünschen ihm in Frankreich viel Freude bei seiner Arbeit! Einige unserer Gruppe haben auch schon den Weg nach Frankreich auf sich genommen um weiterhin von ihm behandelt zu werden. Die Rückmeldung ist sehr positiv.

Natürlich muss es auch hier im Saarland weiter gehen weshalb wir unser Anliegen weiter in die Arztpraxen und Kliniken brachten.

Ach dieses Jahr konnten wir wieder einige neue Patienten mit ihren Angehörigen aus dem In- und Ausland in unsere Gruppe aufnehmen. Somit eine kräftebringende Rückmeldung, dass wir mit unserer Arbeit sowohl Ärzte als auch Patienten erreichen.

Ein lieber Dank geht auch an alle kooperierende SHG denn auch euer Elen gibt immer wieder Kraft um weiterhin die Steine aus dem Weg zu räumen für eine bessere Lobby seltener Erkrankungen.

Natürlich bedanken wir uns auch dieses Jahr wieder bei den verschiedenen Krankenkassen, Vereinen und Privatpersonen, welche unsere SHG-Arbeit anerkennen und auch finanziell unterstützen.

Wir wünschen uns fürs neue Jahr, viele weitere Ideen aus unserer Gruppe/Forum und deren gemeinsame Umsetzung.