• 10.10.2009 4. Bundestreffen mit Ärztekongress - Organisiert von Dr. med. Christian Belau, Chefarzt der Neurologie, Caritasklinik St. Theresia Saarbrücken und Anja Schmidt, Syrinx-Saarland.
• Gesprächstermine in mehreren saarländischen Kliniken, um auf unsere Situation aufmerksam zu machen.
• Monatliche regionale Gruppentreffen, zu denen auch immer wieder Ärzte, Therapeuten und andere Selbsthilfeorganisationen eingeladen werden.
• Grillfest
• Physiotherapeutisches Fachseminar VDK Haus Sonnenwald in Besseringen
• Weihnachtsfeier
• Ausflüge
• Gestaltung und Betreuung unserer Homepage
• Austausch und Zusammenarbeit mit weiteren Syrinx-SHGs
• Teilnahme an Treffen anderer Selbsthilfeorganisationen---ASBH Bund und Land, DMSG Landesverband und Ortsgruppen, Postpoliovereinigung, Kinderkrebshilfe und Kindernothilfe.
• Kontakte zu weiteren Selbsthilfegruppen werden gesucht.

Auch das Jahr 2009 zeigte uns, dass wir weiterhin als Selbsthilfegruppe was bewegen können.

Wir stellten fest, dass wohl bei mehreren Syringomyelie-Patienten, wie auch bei meinem Sohn, ein familiärer Vitamin B12- Mangel besteht. Ein medizinischer Zusammenhang wurde noch nicht bestätigt. Somit suchte ich Spezialisten für dieses Gebiet und erklärte ihnen meine Vermutungen. Ich fand Gehör quer durch Deutschland bis nach Finnland, Kanada und Dänemark. Auch Herr Dr. Christian Belau war überaus interessiert und bot an mit uns gemeinsam den Kongress 2009 zu organisieren bei welchem diese möglichen Zusammenhänge auch angesprochen wurden. An diesem Kongress nahmen rund 130 Personen teil und die Rückmeldung der Mediziner und Referenten war mehr als positiv. Auch die Betroffenen fühlten sich ganz besonders auch durch den Vortrag von Herrn Dr. Frommelt verstanden. Dann das große Erstaunen, als sich meine Vermutung dann auch bei der MRT-Kontroll-Untersuchung meines Sohnes in Ulm bestätigte. Nach zweijähriger Vitamin-B12 Substiution meines Sohnes wurde die Syrinx sehr viel dünner. In unserer Familie wurde von Frau Prof. Ebba Nexo-Dänemark ein sehr seltener B12-Transportermangel bestätigt. Herr Prof. Gräsbeck- Finnland konnte sich einen Zusammenhang mit der Syringomyelie vorstellen. Herr Prof. Dr. med. Dr. h.c. mult. Madjid Samii - INI Hannover konnte einen möglichen Zusammenhang nicht ausschließen. Herr PD Dr. Uwe Max Mauer - Bundeswehrkrankenhaus Ulm, Herr PD Dr. Stefan Lorenzl - Uniklinik LMU Großhadern München und Herr PD Dr. Frank Rutsch - Unikinderklinik Münster boten an eine Studie über einen möglichen Zusammenhang durchzuführen. Wer nähere Infos möchte bitte melden.

Es freut uns außerordentlich, dass unser Kongress 2009 von der HERTI-Stiftung ausgezeichnet wurde und uns auch namhafte Mediziner darum baten zu unserem nächsten Kongress 2010 eingeladen zu werden. Dies gibt uns die Kraft weiter um Gehör in der medizinischen Fachwelt zu kämpfen und lässt uns hoffen, mit unserer Arbeit auf einem guten Weg zu sein.

Wir bedanken uns bei unseren bisherigen Referenten, unserem Beirat und ganz besonders bei Herrn PD Dr. Uwe Max Mauer & Herrn Dr. Christian Belau, dass sie unsere Selbsthilfearbeit mit so großem Engagement unterstützen und uns so viel ihrer doch kostbaren Zeit schenken.