Dies machte ich dann auch im Januar 2006. Ganz herzliches "Dankeschön", Dr. Mauer, ohne Sie hätte ich nie den Mut gehabt, eine SHG zu gründen und "Syrinx-Saarland" hätte es sicher nie gegeben. Ihre Vorträge bereichern unsere Treffen außerordentlich.

Beate Ufer (www.selbsthilfe-saar.de) half uns bei der Gruppengründung. Vorerst waren wir genau ein Betroffener und eine Angehörige, nämlich mein Sohn Tim und ich. Die nächste Aufgabe war, unsere Gruppe bekannt zu machen. Dies erreichten wir über die örtlichen Zeitungen. Monika Wiese stellte mir erstes Infomaterial über das Krankheitsbild zur Verfügung und in ihrem Forum konnte ich auf unsere Gruppengründung hinweisen. Auch dafür, liebe Monika, "herzlichen Dank". Von den Krankenkassen wurden wir finanziell unterstützt. Die ersten Flyer wurden kopiert und in vielen Kliniken und Arztpraxen verteilt.

Somit waren die ersten Hürden aus dem Weg geräumt, der Kontakt zu Betroffenen gefunden und aus „ich“ wurde nach und nach „wir“.

Seit der Gruppengründung trafen wir uns regional einmal im Monat, und der Termin für das erste Bundestreffen stand gleich zu Anfang schon fest. Wir luden „alle“ uns damals bekannten Syrinx SHG' s ein. Es ehrte uns, dass Dr. Mauer zu diesem Treffen als Referent kam, obwohl ihm nicht bekannt war, wieviele Zuhörer anwesend sein würden. Wir freuten uns riesig, dass rund 70 Teilnehmer kamen und auch Herr Frisch Bürgermeister der Gemeinde Schiffweiler und Herr Stengel Orstvorsteher von Heiligenwald gerne der Einladung gefolgt sind. Dies bestärkte uns in unserer Arbeit und förderte das „Wir-Gefühl“. Wir veranstalteten unser erstes Grillfest und eine Weihnachtsfeier, veröffentlichten einige Zeitungsberichte und waren im ständigen Austausch mit Ärzten und Therapeuten. Eine ganz besondere Stütze war und sind uns auch unser Osteopath Silvio Castagna und unsere Physiotherapeutin Tanja Kopka die uns durch einige Krisen brachten und uns mit ihrem Wissen bei unsere Selbsthilfearbeit engagiert unterstützten.