Von vielen Ärzten als Zufallsbefund, Hydromyelie oder Zyste bagatellisiert, stehen viele Betroffene mit ihrer Syringomyelie und den dazugehörenden Symptomen ganz alleine da. Dies veranlasste uns im Januar 2006 die Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland zu gründen. Wir sind eine Selbsthilfegruppe für Syringomyelie und verwandte Krankheitsbilder wie z.B. die Chiari-Malformation. In unseren Reihen können die Patienten von den Erfahrungen der anderen profitieren, ihre eigenen Erfahrungen und Ideen einbringen und einfach unter Menschen sein, die wissen was man hat und wofür man sich nicht mehr erklären muss. Ebenso wichtig ist uns die Einbeziehung der Angehörigen. Auch die Kinder spielen eine große Rolle zum einen als Betroffene, zum anderen als Kinder oder Geschwister von Betroffenen. Unsere Gruppe trifft sich monatlich.

Seit unserer Gruppengründung konnten wir Kontakt mit weiteren Selbsthilfegruppen aus dem In- und Ausland aufbauen mit denen wir seither im regen Austausch stehen. In unserer Arbeit werden wir von einem Beirat international anerkannter Mediziner unterstützt. Wir veranstalten gemeinsame Kongresse für Patienten und Ärzte mit international renommierten Referenten und organisieren mehrtägige Seminare.

Wir investieren viel Zeit in die Öffentlichkeitsarbeit, wodurch unsere Arbeit auch in der Fachwelt wahrgenommen und anerkannt wird. Heute finden Patienten nicht nur über das Internet zu uns, sondern werden auch von Ihren Ärzten, Therapeuten und Krankenkassen auf uns aufmerksam gemacht. Trotz der Seltenheit der Erkrankung können wir regelmäßig neue Patienten in unseren Reihen begrüßen.

Ganz nach saarländischer Tradition kommt neben unserem Aktionismus auch das Feiern bei uns nicht zu kurz. Einen Rückblick über unsere Arbeit finden Sie in unserer Rubrik "Chronologie". 

Wir laden Sie ein, zu unseren Gruppentreffen zu kommen oder Kontakt per Mail, Brief oder Telefon mit uns aufzunehmen. Wir freuen uns, auch Sie persönlich kennen zu lernen. 

Die Herausforderung der Mediziner ist es die Syrinx zu verstehen, die der Patienten diese zu ertragen. Nur Austausch bringt Klarheit!

Einladung Förderverein (FUSE) Uniklinik Frankfurt

26.04.25

Kongress Thema: "Unerkannte und Seltene Erkrankungen im Fokus: Wege in die Zukunft"

Sevket und ich nahmen auch dieses Mal gerne die Einladung von dem Förderverein für unerkannte und seltene Erkrankungen e.V. (FUSE) an. Nach einer zum Glück entspannten Zugfahrt trafen wir mit leichtem Gepäck an der Uni ein. Wir hatten bewusst auf Banner und dergleichen verzichtet. Unsere Jacken mit Logo, Flyer und Visitenkarten reichten völlig aus, wir wurden schon vor dem Eingang von mehreren interessierten Besuchern angesprochen. Auch unser kleiner Stand wurde von vielen verschiedenen Selbsthilfe-Organisationen aufgesucht und so konnten wir uns schon vor dem Programmstart sehr intensiv austauschen. Ebenso wie bei vorherigen Veranstaltungen dieser Art hörten wir meist von ganz ähnlichen Hürden, wie auch wir sie immer wieder in unseren Reihen erfahren. So verging die Zeit wie im Fluge. Die Vorträge waren informativ und wir konnten auch unsere Erfahrungen einbringen. Erfreulicherweise konnten wir an unserem Stand auch mit dem ein oder anderen Arzt und Therapeuten sprechen. Somit hat sich der Aufwand mit Sicherheit auch wieder gelohnt.

Wir bedanken uns auch an dieser Stelle recht herzlich für die Einladung.

Sevket und Anja