Von vielen Ärzten als Zufallsbefund, Hydromyelie oder Zyste bagatellisiert, stehen viele Betroffene mit ihrer Syringomyelie und den dazugehörenden Symptomen ganz alleine da. Dies veranlasste uns im Januar 2006 die Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland zu gründen. Wir sind eine Selbsthilfegruppe für Syringomyelie und verwandte Krankheitsbilder wie z.B. die Chiari-Malformation. In unseren Reihen können die Patienten von den Erfahrungen der anderen profitieren, ihre eigenen Erfahrungen und Ideen einbringen und einfach unter Menschen sein, die wissen was man hat und wofür man sich nicht mehr erklären muss. Ebenso wichtig ist uns die Einbeziehung der Angehörigen. Auch die Kinder spielen eine große Rolle zum einen als Betroffene, zum anderen als Kinder oder Geschwister von Betroffenen. Unsere Gruppe trifft sich monatlich.

Seit unserer Gruppengründung konnten wir Kontakt mit weiteren Selbsthilfegruppen aus dem In- und Ausland aufbauen mit denen wir seither im regen Austausch stehen. In unserer Arbeit werden wir von einem Beirat international anerkannter Mediziner unterstützt. Wir veranstalten gemeinsame Kongresse für Patienten und Ärzte mit international renommierten Referenten und organisieren mehrtägige Seminare.

Wir investieren viel Zeit in die Öffentlichkeitsarbeit, wodurch unsere Arbeit auch in der Fachwelt wahrgenommen und anerkannt wird. Heute finden Patienten nicht nur über das Internet zu uns, sondern werden auch von Ihren Ärzten, Therapeuten und Krankenkassen auf uns aufmerksam gemacht. Trotz der Seltenheit der Erkrankung können wir regelmäßig neue Patienten in unseren Reihen begrüßen.

Ganz nach saarländischer Tradition kommt neben unserem Aktionismus auch das Feiern bei uns nicht zu kurz. Einen Rückblick über unsere Arbeit finden Sie in unserer Rubrik "Chronologie". 

Wir laden Sie ein, zu unseren Gruppentreffen zu kommen oder Kontakt per Mail, Brief oder Telefon mit uns aufzunehmen. Wir freuen uns, auch Sie persönlich kennen zu lernen. 

Die Herausforderung der Mediziner ist es die Syrinx zu verstehen, die der Patienten diese zu ertragen. Nur Austausch bringt Klarheit!

Rückblick 20. Syrinx Saarland Sommerfest

23.08.2025

20 Jahre wie die Zeit vergeht!

Menschenskinder wie schnell doch die Zeit vergeht. Vor 20 Jahren hat Anja mit dem Aufbau der Syrinx Saarland Selbsthilfegruppe begonnen. Wir haben uns kennengelernt, sind gemeinsam mit unseren Kindern nach Ulm ins BWK zu Dr. Mauer ( jetzt Prof. Mauer) gefahren, haben im Wartebereich mit ihm gemeinsam Karten gespielt. Prof. Mauer bat darum, den Moment auf Bildern festzuhalten. Auch eine schöne Erinnerung. Wir haben an den zahlreichen informativen Kongressen teilgenommen, welche Syrinx Saarland veranstaltete. Das erste Mal kam Prof. Mauer noch als einzelner Redner. Alle lauschten gespannt seinem informativen Vortrag. Erinnere mich auch noch gerne an das Paket mit Unmengen von Kuchen, mit welchem Anjas Mama uns noch für den kleinen Hunger während der Rückfahrt eingedeckt hatte. Nach und nach entdeckten wir weitere Events dieser Selbsthilfegruppe, Wellnesswochenenden, Sommerfeste, Vorträge usw. Überall trifft man Betroffene, Gleichgesinnte zum Austauschen, über Gott und die Welt reden. Alles wurde von Anja organisiert und wir waren wirklich überall gerne dabei und haben uns immer gefreut dorthin zu kommen und "alte Gesichter" zu sehen. Und jetzt sind hier bei dem Sommerfest auf einmal 20 Jahre rum. Aus den Kindern sind, man glaubt es kaum, junge Erwachsene geworden, die allen Erwartungen übertroffen haben, die den Steinen die man ihnen in den Weg gelegt hatte getrotzt haben und zu so selbstständigen Menschen geworden sind, wie ich es am Anfang der Diagnose nie für möglich gehalten hätte. Ohne Anja und ohne Monika Wiese (Gott hab sie selig) wäre ich / meine Kinder nie so weit gekommen. Ich bin immer dankbar für den Austausch mit Anja und dankbar für die letzten 20 Jahre. 

Auch das letzte Sommerfest war mal wieder ein tolles, man konnte die Kinder unbeschwert spielen sehen. Sie und ihre Eltern konnten die Diagnose für einen Moment vergessen, Ich hoffe, sie konnten an unseren " großen Kindern " sehen, dass auch ihre Betroffenen Kinder ihren Weg finden werden und man niemals aufgeben soll. Auch dieses Mal waren wir nicht allein so weit angereist, es kamen noch andere Gäste aus Franken, Köln, Bonn, Wiesbaden und der Pfalz. 

Für Leib und Seele, Speis und Trank war mal wieder hervorragen gesorgt und Chris brachte nicht nur mich mit seiner tollen Stimme und seinem Gitarrenspiel zum Mitsingen. Es war ein gelungener Tag bis in den Abend hinein.

Am nächsten Morgen trafen wir uns noch mit Birgit & Stefan, Anja und ihrem Bruder zu einem schönen Spaziergang in Heiligenwald rund um den Itzenplitzer Weiher. Es war ein schöner Abschied nach 20 Jahren.

Stephanie aus dem Sauerland