Von vielen Ärzten als Zufallsbefund, Hydromyelie oder Zyste bagatellisiert, stehen viele Betroffene mit ihrer Syringomyelie und den dazugehörenden Symptomen ganz alleine da. Dies veranlasste uns im Januar 2006 die Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland zu gründen. Wir sind eine Selbsthilfegruppe für Syringomyelie und verwandte Krankheitsbilder wie z.B. die Chiari-Malformation. In unseren Reihen können die Patienten von den Erfahrungen der anderen profitieren, ihre eigenen Erfahrungen und Ideen einbringen und einfach unter Menschen sein, die wissen was man hat und wofür man sich nicht mehr erklären muss. Ebenso wichtig ist uns die Einbeziehung der Angehörigen. Auch die Kinder spielen eine große Rolle zum einen als Betroffene, zum anderen als Kinder oder Geschwister von Betroffenen. Unsere Gruppe trifft sich monatlich.

Seit unserer Gruppengründung konnten wir Kontakt mit weiteren Selbsthilfegruppen aus dem In- und Ausland aufbauen mit denen wir seither im regen Austausch stehen. In unserer Arbeit werden wir von einem Beirat international anerkannter Mediziner unterstützt. Wir veranstalten gemeinsame Kongresse für Patienten und Ärzte mit international renommierten Referenten und organisieren mehrtägige Seminare.

Wir investieren viel Zeit in die Öffentlichkeitsarbeit, wodurch unsere Arbeit auch in der Fachwelt wahrgenommen und anerkannt wird. Heute finden Patienten nicht nur über das Internet zu uns, sondern werden auch von Ihren Ärzten, Therapeuten und Krankenkassen auf uns aufmerksam gemacht. Trotz der Seltenheit der Erkrankung können wir regelmäßig neue Patienten in unseren Reihen begrüßen.

Ganz nach saarländischer Tradition kommt neben unserem Aktionismus auch das Feiern bei uns nicht zu kurz. Einen Rückblick über unsere Arbeit finden Sie in unserer Rubrik "Chronologie". 

Wir laden Sie ein, zu unseren Gruppentreffen zu kommen oder Kontakt per Mail, Brief oder Telefon mit uns aufzunehmen. Wir freuen uns, auch Sie persönlich kennen zu lernen. 

Die Herausforderung der Mediziner ist es die Syrinx zu verstehen, die der Patienten diese zu ertragen. Nur Austausch bringt Klarheit!

Sommerfest

13.07.2024

Schon wieder ist ein Jahr vergangen und so traf sich die Syrinx Saarland Selbsthilfegruppe dieses Jahr bereits zum 19. Mal, um das allseits beliebte Sommerfest in gewohnter Runde zusammen mit ihren Gästen zu feiern.

Auch diesmal hat sich unsere Gruppenleiterin Anja Schmidt zuvor auf den Weg gemacht, um einen passenden Ort für unsere Veranstaltung zu finden. Hier bedanken wir uns ganz herzlich für die gut vorbereitete Planung.

Wir haben uns am schönen Saufangweiher, im Kreis Friedrichsthal/ Bildstock mit rund 35 Personen eingefunden und konnten dort in froher Runde unseren Erfahrungsaustausch und die Erlebnisse der letzten Zeit teilen. Es freute uns, dass Bastian Friedrich Physiotherapeut zum ersten Mal vorbei schaute und uns seine Zeit geschenkt hat. 

Für das leibliche Wohl wurde mit Grillgut, Salaten und Kuchen reichlich von allen Besuchern gesorgt und auch die sympathische Wirtin der Gaststätte ergänzte das Angebot mit einer vielfältiger Getränkeauswahl. Ein großes Dankeschön auch an Bernd und Matthias für ihren Einsatz am Schwenker.

Wer wollte konnte zwischendurch einen schönen Spaziergang um den 2,5 km umfassenden Weiher mit oder ohne Hund genießen und für die Kinder stand ein Spielplatz zur Verfügung. Soweit ich sehen konnte hatten alle an diesem Nachmittag ihren Spaß und so freuen wir uns auf das nächste Jahr, wenn sich das Sommerfest zum zwanzigsten Mal jährt:

Herzliche Grüße und schönen Sommer

Isabel Haller

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