Von vielen Ärzten als Zufallsbefund, Hydromyelie oder Zyste bagatellisiert, stehen viele Betroffene mit ihrer Syringomyelie und den dazugehörenden Symptomen ganz alleine da. Dies veranlasste uns im Januar 2006 die Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland zu gründen. Wir sind eine Selbsthilfegruppe für Syringomyelie und verwandte Krankheitsbilder wie z.B. die Chiari-Malformation. In unseren Reihen können die Patienten von den Erfahrungen der anderen profitieren, ihre eigenen Erfahrungen und Ideen einbringen und einfach unter Menschen sein, die wissen was man hat und wofür man sich nicht mehr erklären muss. Ebenso wichtig ist uns die Einbeziehung der Angehörigen. Auch die Kinder spielen eine große Rolle zum einen als Betroffene, zum anderen als Kinder oder Geschwister von Betroffenen. Unsere Gruppe trifft sich monatlich.

Seit unserer Gruppengründung konnten wir Kontakt mit weiteren Selbsthilfegruppen aus dem In- und Ausland aufbauen mit denen wir seither im regen Austausch stehen. In unserer Arbeit werden wir von einem Beirat international anerkannter Mediziner unterstützt. Wir veranstalten gemeinsame Kongresse für Patienten und Ärzte mit international renommierten Referenten und organisieren mehrtägige Seminare.

Wir investieren viel Zeit in die Öffentlichkeitsarbeit, wodurch unsere Arbeit auch in der Fachwelt wahrgenommen und anerkannt wird. Heute finden Patienten nicht nur über das Internet zu uns, sondern werden auch von Ihren Ärzten, Therapeuten und Krankenkassen auf uns aufmerksam gemacht. Trotz der Seltenheit der Erkrankung können wir regelmäßig neue Patienten in unseren Reihen begrüßen.

Ganz nach saarländischer Tradition kommt neben unserem Aktionismus auch das Feiern bei uns nicht zu kurz. Einen Rückblick über unsere Arbeit finden Sie in unserer Rubrik "Chronologie". 

Wir laden Sie ein, zu unseren Gruppentreffen zu kommen oder Kontakt per Mail, Brief oder Telefon mit uns aufzunehmen. Wir freuen uns, auch Sie persönlich kennen zu lernen. 

Die Herausforderung der Mediziner ist es die Syrinx zu verstehen, die der Patienten diese zu ertragen. Nur Austausch bringt Klarheit!

Rückblick auf unsere Weihnachtsfeier

Am 14.12.2025 war ich zusammen mit meiner Familie auf der Weihnachtsfeier der SHG. Als Neuling war ich sehr nervös und wusste nicht was mich erwartet. Wir waren erstaunt wie viele Teilnehmer anzutreffen waren. Alle waren sehr freundlich und herzlich. Wir fühlten uns alle sehr wohl. Es war eine entspannte Atmosphäre. Anja hielt eine kurze Begrüßungsrede und dann ging es weiter mit einem kleinen musikalischen Programm. Martin Herrmann, der seit Jahren unsere Gruppe mit seiner Stimme und seinen Engagement begeistert, spielte seine Lieder die uns alle sehr berührten und Kraft gegeben haben. Viele kamen auf uns zu und sprachen mich an wie es mir mit dieser Erkrankung bisher erging. Ich bin fasziniert über die Hilfsbereitschaft die man mir entgegen gebracht hat. In dem Moment wusste ich, ich bin nicht alleine! Viele Menschen und ein Weg der uns alle gemeinsam zusammen finden lies. Abseits vom Alltag war die Feier eine tolle Gelegenheit, um das Jahr Revue passieren zu lassen und sich in entspannter Atmosphäre auf Weihnachten einzustimmen. Besonderes Highlight für die Kleinsten unserer Feier war, dass der Nikolaus Geschenke für sie da gelassen hatte, was die Kinderaugen zum Strahlen brachte. Aber auch wir Großen erhielten von unseren Organisatoren ( Danke an dieser Stelle auch an die Metro für die großzügige Spende) im Auftrag vom Nikolaus einen Weihnachtsgruß gefüllt mit Leckereien. Auch unsere fleißigen Wichtel Ani und Eva möchte ich nicht unerwähnt lassen, sie hatten doch einiges zu tun, die ganzen Tüten zu verteilen. Es wurde an jeden einzelnen gedacht. Eine sehr schöne Geste die uns und unserem Sohn gemacht wurde. Mit leckerem Essen und guter Stimmung haben wir schöne Gespräche führen können. Es wurde viel gelacht, gequatscht und natürliche gefeiert. Iris  las noch eine schöne Weihnachtsgeschichte vor. Den Nachtmittag ließen wir mit Kaffee und riesiger selbstgebackener Kuchentafel ausklingen. Danke auch an all die Weihnachtsbäcker'innen. Alles in allem lässt sich sagen, dass es ein wunderschöner und aufschlussreicher Tag war, der uns und vor allem mir sehr in Erinnerung bleiben wird.

Ein großes Dankeschön gilt den Organisatoren und vor allem Anja, die sehr viel Herzblut in diese Gruppe steckt und ohne sie wären wir alle nie zusammen gekommen und hätten nicht das erreicht, was wir jetzt erreicht haben. Danke dafür. 

Max mit Familie