Von vielen Ärzten als Zufallsbefund, Hydromyelie oder Zyste bagatellisiert, stehen viele Betroffene mit ihrer Syringomyelie und den dazugehörenden Symptomen ganz alleine da. Dies veranlasste uns im Januar 2006 die Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland zu gründen. Wir sind eine Selbsthilfegruppe für Syringomyelie und verwandte Krankheitsbilder wie z.B. die Chiari-Malformation. In unseren Reihen können die Patienten von den Erfahrungen der anderen profitieren, ihre eigenen Erfahrungen und Ideen einbringen und einfach unter Menschen sein, die wissen was man hat und wofür man sich nicht mehr erklären muss. Ebenso wichtig ist uns die Einbeziehung der Angehörigen. Auch die Kinder spielen eine große Rolle zum einen als Betroffene, zum anderen als Kinder oder Geschwister von Betroffenen. Unsere Gruppe trifft sich monatlich.

Seit unserer Gruppengründung konnten wir Kontakt mit weiteren Selbsthilfegruppen aus dem In- und Ausland aufbauen mit denen wir seither im regen Austausch stehen. In unserer Arbeit werden wir von einem Beirat international anerkannter Mediziner unterstützt. Wir veranstalten gemeinsame Kongresse für Patienten und Ärzte mit international renommierten Referenten und organisieren mehrtägige Seminare.

Wir investieren viel Zeit in die Öffentlichkeitsarbeit, wodurch unsere Arbeit auch in der Fachwelt wahrgenommen und anerkannt wird. Heute finden Patienten nicht nur über das Internet zu uns, sondern werden auch von Ihren Ärzten, Therapeuten und Krankenkassen auf uns aufmerksam gemacht. Trotz der Seltenheit der Erkrankung können wir regelmäßig neue Patienten in unseren Reihen begrüßen.

Ganz nach saarländischer Tradition kommt neben unserem Aktionismus auch das Feiern bei uns nicht zu kurz. Einen Rückblick über unsere Arbeit finden Sie in unserer Rubrik "Chronologie". 

Wir laden Sie ein, zu unseren Gruppentreffen zu kommen oder Kontakt per Mail, Brief oder Telefon mit uns aufzunehmen. Wir freuen uns, auch Sie persönlich kennen zu lernen. 

Die Herausforderung der Mediziner ist es die Syrinx zu verstehen, die der Patienten diese zu ertragen. Nur Austausch bringt Klarheit!

Rückblick 20. Jahre Syrinx Saarland

Liebe Forum Besucher,

ein paar persönliche Worte nach 20 Jahren ehrenamtlicher Selbsthilfearbeit.

Nach 12 jähriger Odyssee erhielt mein Sohn die Diagnose Syringomyelie. Aber auch diese Diagnose half uns erst mal nicht weiter. Er wurde weiterhin nicht ernst genommen, seine Symptome nicht geglaubt. So machte ich mich auf die Suche nach Antworten. 2005 bekam ich über die Selbsthilfegruppe von Monika Wiese (leider schon verstorben) aus Hamburg Adressen von ein paar spezialisierten Ärzten. So fanden wir in Oberstarzt Prof. Mauer Direktor der Neurochirurgie BWK Ulm nicht nur einen kompetenten Arzt, sondern auch einen empathischen Menschen, der uns half die Hürden aus dem Weg zu räumen. Dankbar und voller Zuversicht nun einen Weg gefunden zu haben, der auch anderen Betroffenen weiterhelfen könnte, gründeten wir im Januar 2006 im Saarland unsere Selbsthilfegruppe Syrinx Saarland. Somit endlich nicht mehr alleine.

Gemeinsam konnten wir ein Netzwerk für Patienten aus In- und Ausland. aufbauen. Auch in der medizinischen Fachwelt wurden wir wahrgenommen und es dauerte nicht lange bis wir einen Beirat aus international anerkannten Medizinern aufbauen konnten, ganz besondere Spezialisten die unsere Kongresse, Seminare und Feste bereicherten und unsere Arbeit bis heute engagiert, herzlich und einige inzwischen auch freundschaftlich unterstützen. Der Austausch nie von oben herab, immer auf Augenhöhe. Ganz besonders der Kontakt zu Prof. Dr. med. Uwe Max Mauer, BWK Ulm, Dr. med. Christian Belau ( leider 2007 schon verstorben) , Dr. med. Peter Frommelt Praxis Berlin, Dr. med. Andreas Gottschalk Praxis Bad Homburg, Dr. med. Helge Matrisch Asklepios Schauffling, Dr. med. Ingo Meurer Praxis Dudweiler und auch Prof. Dr. med. h.c. mult. Madjid Samii Präsident INI Hannover möchte ich gerne besonders hervor heben. Auch der Kontakt zu Prof. Dr. med. Florian Roser inzwischen viele Jahre schon in Abu Dhabi und Prof. Dr. med. Jörg Klekamp inzwischen in Bad Abbach blieb weiterhin bestehen. Ebenso dankbar schauen wir auf die Unterstützung mehrerer Therapeuten ganz besonders Silvio Castagna und Tatjana Müller und auch Juristen besonders Birgit Ludwig. Der Austausch gab Kraft und motivierte über so viele Jahre aktiv zu bleiben. So fanden wir Gehör und konnten unsere Anliegen in die Öffentlichkeit, Praxen, Kliniken. Versicherungen , Messen, Ethikrat, Bundesausschuss, Kassenärztliche Vereinigungen, Ministerien und viele Orte mehr bringen.

Unsere regelmäßigen Kongresse, Feste und Seminare wurden zahlreich besucht und auch von der Hertie-Stiftung ausgezeichnet. Die Rückmeldungen spornten an für weitere Projekte.

Wir bauten ein freundschaftliches Netz mit weiteren Syrinx und auch anderen Selbsthilfegruppen aus In- und Ausland auf. Wie Prof. Madjid Samii bei einem unserer Kongresse sehr lobend hervor hob. "Wenn so viele Selbsthilfegruppen zusammenarbeiten, anstatt gegeneinander zu kämpfen, dann merkt man erst wie stark man wird. Das können wir in der Rückschau nur bestätigen.

Leider gab es wie überall auch Schattenseiten, Intrigen, Verleumdung und Missgunst. Darauf hatte Prof. Stefan Lorenzl Chefarzt der Neurologie in Agatharied bei einem Abendessen nach einem unserer Kongresse eine treffende Antwort. "Ihre Kongresse haben ein Alleinstellungsmerkmal, so viele international anerkannte Spezialisten verschiedenster Fachrichtungen an einem Ort gemeinsam mit den Patienten, das ist was ganz Besonderes. Vergessen sie nie, Neid ist die höchste Form der Anerkennung für geleistete Arbeit." Also ließen wir uns von diesen Miesmachern auch nicht von unserem Weg abbringen. Menschen die selbst was bewegen, brauchen die Arbeit anderer nicht schlecht zu reden. 

Wir konnten auch einige Eltern mit ihren betroffenen Kindern begleiten und sie sind mir ganz besonders ans Herz gewachsen. Die Rückmeldungen der Eltern sind so positiv und ich bin unfassbar stolz, dass sie einschließlich meinem Sohn trotz aller Hürden ihren Weg in ein selbstbestimmtes und eigenständiges Leben gefunden haben. Die schönste Rückmeldung welche ich mir 2005 selbst nicht hätte vorstellen können. Das ist doch der wertvollste Lohn für ehrenamtliche Arbeit.

Nun schaue ich auf 20 Jahre Sebsthilfearbeit zurück. Für mich liebe Erinnerungen an unsere vielen Events, gemeinsam Hürden überwinden, gegenseitiges Stützen. Lachen und auch Weinen. Immer in der Zuversicht, dass es nur einen Weg gibt, den nach vorne. Haben wir alle doch nur ein Leben, somit versuchen wir auch das Beste daraus zu machen.

20 Jahre Syrinx Saarland, für mich persönlich eine anstrengende aber ebenso innige, interessante Zeit. Ich durfte so vieles lernen, außergewöhnliche Menschen kennenlernen, Freundschaften dazu gewinnen. Ich habe Halt und Anerkennung geben und auch erleben dürfen. Somit eine mehr als bewegte und auch bereichernde Zeit.

Jetzt nach 20 Jahren ist es für mich an der Zeit, den Staffelstab weiter zu geben. Ich bleibe weiterhin mit unserem Beirat im Austausch und werde hier auch veröffentlichen, wenn es wichtige neue Informationen gibt. Patienten die Unterstützung suchen, können sich weiterhin an unsere Kontaktpersonen wenden. Ich selbst werde nur noch im Hintergrund beratend zur Seite stehen.

Ich wünsche allen Patienten von ganzem Herzen alles Gute und die nötige Kraft um die Hürden zu bewältigen, der Grundstein zu einer guten Krankheitsverarbeitung. Die ist sehr hilfreich um auch mit Syringomyelie und Chiari einen guten Weg für sich zu finden.

Ich würde mich freuen, wenn sich auch in der Zukunft ehrenamtlich engagierte Aktivisten zusammenfinden. Bei Interesse kann ich gerne unsere Erfahrungen weiter geben.

Ganz liebe Grüße 

Anja