2017-11-15-Headlne-Baumwipfelpfad

Highlights

13 Jul
Sommerfest
13.07.2024 14:30
8 Dez
Weihnachtsfeier
08.12.2024 12:00

Regionale Treffen

9 Mär
Gruppentreffen
09.03.2024 18:00
11 Mai
Gruppentreffen
11.05.2024 18:00
14 Sep
Gruppentreffen
14.09.2024 18:00
9 Nov
Gruppentreffen
09.11.2024 18:00

Öffentliche Termine

14 Apr
online Treffen über Skype
14.04.2024 18:00
9 Jun
online Treffen über Skype
09.06.2024 18:00
25 Aug
online Treffen über Skype
25.08.2024 18:00
13 Okt
online Treffen über Skype
13.10.2024 18:00

Herzlich Willkommen

Selbsthilfegruppe Syrinx SaarlandVon vielen Ärzten als Zufallsbefund, Hydromyelie oder Zyste bagatellisiert, stehen viele Betroffene mit ihrer Syringomyelie und den dazugehörenden Symptomen ganz alleine da. Dies veranlasste uns im Januar 2006 die Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland zu gründen. Wir sind eine Selbsthilfegruppe für Syringomyelie und verwandte Krankheitsbilder wie z.B. die Chiari-Malformation. In unseren Reihen können die Patienten von den Erfahrungen der anderen profitieren, ihre eigenen Erfahrungen und Ideen einbringen und einfach unter Menschen sein, die wissen was man hat und wofür man sich nicht mehr erklären muss. Ebenso wichtig ist uns die Einbeziehung der Angehörigen. Auch die Kinder spielen eine große Rolle zum einen als Betroffene, zum anderen als Kinder oder Geschwister von Betroffenen. Unsere Gruppe trifft sich monatlich.

Seit unserer Gruppengründung konnten wir Kontakt mit weiteren Selbsthilfegruppen aus dem In- und Ausland aufbauen mit denen wir seither im regen Austausch stehen. In unserer Arbeit werden wir von einem Beirat international anerkannter Mediziner unterstützt. Wir veranstalten gemeinsame Kongresse für Patienten und Ärzte mit international renommierten Referenten und organisieren mehrtägige Seminare.

Wir investieren viel Zeit in die Öffentlichkeitsarbeit, wodurch unsere Arbeit auch in der Fachwelt wahrgenommen und anerkannt wird. Heute finden Patienten nicht nur über das Internet zu uns, sondern werden auch von Ihren Ärzten, Therapeuten und Krankenkassen auf uns aufmerksam gemacht. Trotz der Seltenheit der Erkrankung können wir regelmäßig neue Patienten in unseren Reihen begrüßen.

Ganz nach saarländischer Tradition kommt neben unserem Aktionismus auch das Feiern bei uns nicht zu kurz. Einen Rückblick über unsere Arbeit finden Sie in unserer Rubrik "Chronologie". 

Wir laden Sie ein, zu unseren Gruppentreffen zu kommen oder Kontakt per Mail, Brief oder Telefon mit uns aufzunehmen. Wir freuen uns, auch Sie persönlich kennen zu lernen. 

Die Herausforderung der Mediziner ist es die Syrinx zu verstehen, die der Patienten diese zu ertragen. Nur Austausch bringt Klarheit!

Aktuelles

Rückblick Weihnachtsfeier

                           10.12.2023

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Weihnachtsfeier

Dieses Jahr feierten wir in einem indischen Restaurant mit schönem Ambiente, welches barrierefrei war und über einen großen Parkplatz verfügt. Das Essen war schön angerichtet und lecker, offensichtlich hat es auch allen anderen geschmeckt. Die Bedienungen waren freundlich, wir fühlten uns willkommen und gut betreut.

Das gesellige Beisammensein hat uns sehr gut gefallen und es hat mich gefreut, dass auch Andrea mit Ihren Kids aus der Pfalz dabei waren. Es war sehr schön, dass auch ich etwas dazu beitragen konnte, dass die Kinder auch ihren Spaß hatten. Das weckt doch Weihnachts-Erinnerungen an unsere eigene Kindheit.

Wir fanden die Idee auf das Wichteln zu verzichten und stattdessen dem Kältebus in Saarbrücken eine Spende zukommen zu lassen sehr schön. Wir machten große Augen, als wir den Betrag erfahren haben, den unsere doch überschaubare Gruppe zusammen gebracht hatte. Castiel ( 8 Jahre ) malte ein Bild, welches unsere Spende würdig zum Ausdruck brachte. Auch seine Schwester Fabienne ( 5 Jahre ) malte ein schönes Bild dazu. Ganz lieben Dank für euere Kunstwerke!

Natürlich darf auch unser selbstgebackenes Kuchenbuffet nicht unerwähnt bleiben. Das hat ja schließlich bei unseren Feiern schon Tradition. Wie immer haben diese köstlich geschmeckt. Auch dafür Danke an alle die dazu beigetragen haben.

 

Wir haben uns sehr über die Grüße unseres Beirats und Paten gefreut, dass Sie aus In und Ausland auch dieses Mal an uns dachten.

 

Es freut mich, dass die Gruppe trotz der längeren Corona Zwangspause auch in der realen Welt wieder zusammen gefunden hat und wir auch wieder miteinander feiern können. 

Ich danke euch, dass ich euch vor vielen Jahren gefunden habe und so die Möglichkeit habe, mich mit anderen austauschen zu können. Ich fühle mich mit meinen Symptomen nicht mehr alleine und ab und an, kann ich durch meine Erfahrungen nun auch den Neubetroffenen mit dem ein oder anderen Rat beiseite stehen. Schön, dass es euch gibt!

Wir wünschen euch allen ein schönes Weihnachtsfest und ein gesundes neues Jahr 2024.

Herzliche Grüße

Marianne und Franz Sturm